Ketogeen dieet dag 10

Vanmorgen hebben we de glucosesensormeter verwijderd en naar het ziekenhuis gebracht. De diëtist belde aan het eind van de middag met de resultaten. Roos haar suikers waren maandag verontrustend laag (2.0 op z'n laagst!!). Geen wonder dat ze zo slap, lusteloos en verdrietig was! Gelukkig werden de waarden vanaf dinsdag weer wat hoger, maar ze blijven nog steeds schommelen tussen de 3 en 4. Daarom moeten we haar vanaf vandaag 2,5 gram koolhydraten per dag geven in de vorm van fruit. Daarnaast moeten we haar 1 keer per dag extra prikken. Te lage bloedsuikers zijn nl. slecht voor het lichaam (zelfs dodelijk). Komende maandag wordt er tijdens de controle bekeken of Roos het fruit op haar dagmenu mag behouden of dat het toch weer eraf moet omdat de ketonen (die tot nu toe nog steeds heel goed zijn) verstoord worden. Spannend, maar eerst maar even lekker genieten van het fruit elke dag!

2,5 gram koolhydraten is overigens niet zoveel... Het staat bijv. gelijk aan 12 gram banaan of 40 gram blauwe bessen. Rood en blauw fruit bevat de minste koolhydraten. Qua energie zijn 40 gram bessen gelijk aan 12 gram banaan, maar voor het oog zijn de bessen meer!

 

Kijk en vergelijk!

                                40 gram bessen en 12 gram banaan, beiden 2,5 gram koolhydraten


Vanaf maandag mag Roos wat meer vast voedsel en ze geniet daar volop van! Vandaag was dan ook de eerste dag dat Roos weer iets blijer en energieker was, sinds de start van het dieet. Erg fijn om te zien! Haar lichaam en geest raken misschien wat meer gewend nu...

En wij raken ook steeds meer gewend aan het dieet.
Zo hebben we in de koelkast een plank voor Roos gemaakt met shakes, koolhydraatarm drinken, pakjes roomboter, ontbijtspek, slagroom, bessen en een voorraadje gelatine puddinkjes.

Ik heb leuke kleine bakjes gekocht om voorraadjes in te doen en de 'maaltijden' mee te kunnen geven naar Ilmarinen.
 

We hebben een voorraadje van al Roos haar eten in huis en een voorraad muffins in de vriezer.

 

 

En we worden steeds behendiger met het afwegen van ingrediënten voor bijvoorbeeld de pannenkoeken en het bakken van de pannenkoeken. Alleen lukt het nog steeds niet om de pannenkoeken (die heel anders zijn dan gewone pannenkoeken) in z'n geheel omgedraaid te krijgen in de pan. Gelukkig eet Roos de gehavende pannenkoeken ook met smaak!

Ketocal pannenkoek met wat kaas

                                                  
Natuurlijk wordt het straks, wanneer de 6 'vloeibare' weken voorbij zijn, weer een stuk ingewikkelder omdat we dan nóg meer moeten omrekenen en afwegen. Maar dat zien we dan wel weer!

Blij met mij....

Soms heb je van die dagen dat je de hele dag met een glimlach op je kop rondloopt. Vandaag had ik zo'n dag.... Zo'n dag dat ik alles mooi vond, zo'n dag dat ik van alles genoot, zo'n heerlijke dag, zo'n dag dat ik ging als een speer, zo'n dag dat alles mee leek te zitten, zo'n dag dat ik blij was. Ook blij met mij.... Of misschien meer trots op mij.

 

Terwijl Morris en ik in het zonnetje met een MEGA omweg naar de Albert Heijn wandelden - normaal 10 minuten lopen, nu ruim een uur onderweg - bedacht ik me ineens dat ik het helemaal niet zo gek doe. Ik val af en toe, maar krabbel eigenlijk altijd wel weer overeind. Ik bots tegen muren, maar klim er steeds weer overheen. Ik zit niet stil, ik ga door. Ik vecht. Ik huil. Ik lach. Ik deel. Ik praat. Ik kijk en zie. Ik leef. Ik geniet. Maar bovenal....

 

 .....heb ik lief!

 

 

 

En nee... ik heb geen drugs o.i.d. gebruikt...                                                                              

                                                       ....ik vind gewoon dat je af en toe best zoiets over jezelf  mag zeggen :-)

Ketogeen dieet dag 8

Vanaf vandaag zouden alle maaltijden en tussendoortjes vloeibaar moeten zijn.... Maar er is goed nieuws!
Toch ga ik beginnen met slecht nieuws, want daardoor is het goede nieuws beter uit te leggen.

Sinds gisteren weigert Roos haar shakes te drinken.
Gisterochtend smeet ze na 3 slokken haar beker weg. Vervolgens associeerde ze haar roze tuitbeker met de shake, ook al zat er ander drinken in. Dus ander drinken weigerde ze ook. De ochtendtussendoor, in de vorm van een shake, wilde ze ook niet. Tussen de middag maar een muffin aangeboden, die ze gulzig at, maar daarna weer tranen met tuiten omdat hij op was.... Na de middagslaap, die ze moeilijk kon vatten, heeft ze uiteindelijk een halve beker shake gedronken. Als avondmaaltijd wilde ze ook geen shake, maar heeft ze wel een halve kop bouillon gedronken.
Roos was de hele dag vermoeid en slap. Kon amper op haar benen staan en kreeg spontaan een boze huilbui. Je begrijpt, de moed zonk mij weer in de schoenen. Ik heb, toen Roos op bed lag, even een flink potje gejankt!
Gek genoeg waren haar Ketonen wel heel hoog. 's Morgens 5.6 en 's avonds 5.3 (een waarde tussen de 2 en 5.5 is goed, tussen de 3 en 4 is ideaal).
Vandaag hetzelfde verhaal. Roos wilde geen shake vanmorgen. Om 10.45 uur is ze met nuchtere maag naar het UMCG gegaan met Erik voor de EEG. Toen ze terugkwamen om 12 uur heeft Erik met een grote spuit, shake in haar mond gespoten. Onder dwang heeft ze wat gedronken. Niet leuk om het zo te doen, maar ze moest tóch wat binnenkrijgen want om 13 uur moesten we weer in het UMCG zijn voor een gesprek met de diëtist en epilepsieconsulent.

Vanmiddag werd er eerst weer een glucosesensormeter op Roos haar buik geprikt (het champignonnetje waarover ik eerder heb verteld in de blog 'Soms zit het mee en soms....'). Roos liet het gelukkig rustig gebeuren en daardoor was de klus zo geklaard! Daarna hadden we een gesprek met de epilepsieconsulent en de diëtist. Ik zal dit niet uitgebreid beschrijven, de conclusie is interessanter namelijk....

Omdat Roos de shakes niet wil drinken, maar wèl geniet van de muffins en pannenkoeken is haar dagmenu aangepast. Niet alles hoeft meer vloeibaar...

Het dagmenu ziet er nu alsvolgt uit:

- Ontbijt - 1 Ketocal muffin of een halve Ketocal pannenkoek

- Ochtendtussendoor - 70 ml Ketocal shake

- Lunch - 1 Ketocal muffin of een halve Ketocal pannenkoek

- Middagtussendoor - 70 ml Ketocal shake

- Avondmaaltijd - een hele Ketocal pannenkoek eventueel met een beetje spek.

Daarnaast moet ze voldoende koolhydraatarm drinken en mag ze bij de ochtendtussendoor een Slimpie drilpuddinkje (omdat ze de rauwkost niet lust) en bij de middagtussendoor 5 kaasknabbels, 5 baconknabbels of 5 macademianoten. En verder mag ze bij de lunch en avondmaaltijd een kop bouillon waar we nu 1 gram koolhydraten in de vorm van groente in mogen doen.

Verder zit Roos vanaf zaterdag al hoog in Ketonen! Zelfs bijna aan de bovengrens en als dat doorzet wordt het dagmenu vanaf volgende week uitgebreid met 2,5 gram koolhydraten in de vorm van fruit.
Dat betekent dat we de omrekentabellen moeten gaan gebruiken. Want als je 2,5 gram koolhydraten mag aan fruit staat dat gelijk aan 12 gram banaan, maar ook aan 50 gram aardbeien. Klinken die aardbeien tóch wel aantrekkelijker :-)

Om een lang verhaal kort te maken, kwam ik vanmiddag weer met iets meer goede moed en vertrouwen uit het UMCG.
Ik denk dat we Roos heel blij maken met wat meer vast voedsel. Het is natuurlijk nòg heel beperkt, maar het is altijd beter dan alles vloeibaar in de vorm van de Ketocal shakes...

We gaan ervoor!
 

Ketogeen dieet dag 6

Ontbijt, ochtend tussendoortje, lunch en avondmaaltijd zijn nu vloeibaar. Roos doet het echt niet gek....

Heel even was ik bang dat Roos de Ketocalshakes niet wilde drinken. De eerste dag (maandag) ging het prima, maar vanaf dinsdag ging het moeizamer en zonk de moed mij behoorlijk in de schoenen. Erik heeft haar toen als een baby op schoot genomen en de shake gegeven. Dit leek goed te gaan! Sindsdien nemen we haar steeds op schoot en nu drinkt ze de shakes braaf en eigenlijk best met smaak.

Donderdagavond was de eerste Ketogene avondmaaltijd en hebben we Roos een Ketogene muffin en een shake gegeven. Roos at de muffin gretig op, maar werd enorm verdrietig toen hij op was. Uit frustratie wilde ze de beker shake niet meer drinken en smeet deze op de grond. Ze moest zó huilen, zó zielig.... Ik kon het niet aanzien en heb spontaan een potje met haar mee gejankt.
Vrijdagavond hebben we het omgedraaid. Eerst de beker shake en daarna de muffin. Dit ging stukken beter! Even piepen, maar Jet (die mij vrijdagmiddag en avond heeft geholpen) wist haar snel af te leiden. 
Vanavond heb ik Roos in plaats van een Ketocalshake een Ketogene pannenkoek gegeven en als toetje twee kleine drilpuddinkjes (Slimpie siroop met gelatine). Deze heeft ze gelukkig met smaak gegeten en er waren geen tranen na het eten.

  

 - pannenkoek van Ketocal -

 
Roos haar lichaam moet ook wennen aan het dieet. Ze is slapper en lijkt meer vermoeid. Slaapt weer twee keer per dag. Maar dat schijnt er bij te horen en ook weer over te gaan.
Verder heeft ze vanaf afgelopen donderdag elke middag tussen 15 en 17 uur een verdrietig moment. Vanmiddag had ze ook weer een boze huilbui en dat kennen we absoluut niet van haar. Helaas kunnen we moeilijk peilen of ze ergens last van heeft of honger heeft... kon ze het maar aangeven....

Sinds gisteren zijn we begonnen met het bloedprikken. Iedere ochtend en avond prikken we Roos haar bloed om te haar bloedsuikers (glucose) en Ketonen te meten. Roos ondergaat dit gelukkig rustig.
We kunnen al Ketonen meten in haar bloed! Ze zijn echter nog niet in balans... De Ketonen zijn in balans met het Ketogeen dieet als de waarden in het bloed meerdere dagen achtereen tussen de 2.0 en 5.5 zijn.

Ter info:
Normaal gezien halen mensen hun energie uit koolhydraten. Deze worden in het lichaam omgezet in glucose, brandstof voor de hersenen. Bij het Ketogeen dieet wordt de energie gehaald uit vetten. Bij de verbranding van vet ontstaan Ketonen. Ketonen zijn, net als glucose, een brandstof voor de hersenen. Deze Ketonen komen in het bloed en kunnen de epileptische aanvallen verminderen.

- de prikspullen -

                       

Aanstaande maandag moet Roos weer voor controle naar het UMCG. Ze krijgt dan weer een EEG, een glucosesensormeter, haar bloed wordt geprikt en we hebben een eerste evaluatiemoment met de diëtist.
Volgens Erik moet ik meer wennen aan het dieet dan Roos. Hoewel ik er nog steeds achter sta en weet dat we er met z'n allen even doorheen moeten, vind ik het hartverscheurend om haar elke middag zo verdrietig te zien. Maar zoals ik het verhaal al begon... Lieve Roos doet het al met al eigenlijk best goed!

Stront chagrijnig....

De komst van een baby betekent ook de komst van nachtelijke avonturen. Tot dusver bleven deze nachtelijke avonturen vrij onavontuurlijk en beperkt bij het verschonen van een plasluier en het geven van een flesje. Maar vannacht kwam daar verandering in...

Lieve kleine Morris besloot te gaan poepen vannacht. Nou heb ik het altijd al fascinerend gevonden hoe zo'n klein mensje zo'n hoeveelheid poep kan produceren in één poepbeurt, maar Morris sloeg echt alles... Het bleef er maar uitkomen... Gelukkig weet ik mij doorgaans goed te redden met billendoekjes. Helaas liep dit vannacht anders.

De billendoekjes van Pampers zijn 100% afgekeurd vannacht!!! Ten eerste stinken ze, ten tweede zijn ze niet met één hand uit de verpakking te krijgen. Ze blijven aan elkaar kleven waardoor je een lange sliert doekjes uit de verpakking trekt, terwijl je met je andere hand de voetjes vast hebt om te zorgen dat het kind (en jijzelf) niet onder de poep komt te zitten. Een half uur en bijna één pak doekjes verder, met een echtelijke ruzie vanwege een door mijn gevloek wakker wordende Erik en de poep overal, weet ik nu waar de uitdrukking 'stront chagrijnig' vandaan komt!

Een feestje!!!

Vandaag was, op de kraamtranen van vanmorgen na, een klein feestje!

Kleine lieve Morris liet ons maar liefst 5 en een half uur achtereen slapen en Roos sliep uit tot half 10!
We gingen dag 3 van het Ketogeen dieet in. Het ontbijt en de lunch zijn nu vloeibaar. Vanmorgen had Roos niet echt zin in de Ketoshake, maar toen Erik haar als een baby op schoot nam en haar drinken gaf, dronk ze haar beker netjes leeg. Lunch idem.

We kregen een telefoontje van Schreuder Revalidatie, met de mededeling dat de aanvullende onderdelen voor Roos haar loophulpmiddel waren geleverd en dat de wagen vanmiddag al bij ons gebracht en afgesteld kon worden. "Het heeft wel lang genoeg geduurd nu...", waren de woorden van ons contactpersoon.
Dus eind van de middag kon Roos dan éindelijk in haar ergonomisch verantwoorde loopwagen rond scheuren!

 

 
En verder hadden we vanavond een klein 'eet-feestje'. Roos had haar laatste avondmaal. Vanaf morgen krijgt ze alle maaltijden vloeibaar (op de tussendoortjes na).
We hebben allemaal dingen gemaakt die Roos erg lekker vindt.

Een onsamenhangende en vrij ongezonde maaltijd, maar lekker belangrijk! Roos moest genieten! Pizza, gebakken aardappeltjes met mayo, pasta met rode saus, fruitsalade, worstjes en een lekker toetje. Roos heeft er heerlijk van gesmuld!

Nog een mooi nieuwtje... Voortaan kunnen we hulpmiddelen rechtstreeks bij Schreuder aanvragen. Schreuder heeft sinds 1 januari het mandaat om direct hulpmiddelen toe te kennen wanneer zij vinden dat het hulpmiddel nodig is. Dit hoeft dus niet meer via Harting Bank en de verzekering.

 

Wij zijn blij!!!

Bureaucratisch-van-kastje-naar-de-muur-omslachtig-gedoe...

Keer op keer blijf ik me weer verbazen in deze nieuwe wereld. Deze bijzondere nieuwe wereld....

Voorbeeld 1

Voor het Ketogeen dieet moeten we prikspullen bestellen om Roos haar glucose en ketonen te meten. We willen graag weten of deze vergoed worden door de verzekering. Dus wat doe je dan? Juist, contact zoeken met de verzekering.
Om iemand bij de verzekering (in ons geval Menzis) aan de lijn te krijgen, heb je eerst een wachttijd van gemiddeld 15 minuten. Mailen lijkt dan de kortste klap. Vorige week dinsdag heb ik een mail gestuurd. Vandaag werd ik teruggebeld...

Een antwoord op de vraag of de spullen vergoed worden kon de vriendelijke dame van Menzis mij niet geven. Of ik de spullen al besteld had? En waar? De spullen had ik al besteld bij de Diabetescentrale, een contractant van Menzis. Volgens de vriendelijke mevrouw zou de contractant mij precies kunnen vertellen wat wel en niet vergoed wordt. Bijzonder, dat Menzis zelf niet kan vertellen wat wel en niet vergoed wordt binnen mijn pakket. Maar goed, gelijk maar gebeld naar de Diabetescentrale. Daar werd ik, zonder wachttijd, geholpen door een zeer aardige meneer, die mij wist te vertellen dat de spullen alleen vergoed worden wanneer Roos insuline spuit. Dat zit namelijk in het basispakket. Maar dat hij mij helaas niet kon vertellen of de door ons bestelde spullen vergoed zouden worden omdat het om een specialistische behandeling gaat. Daarvoor moest ik toch echt bij de verzekering zijn. 
Morgen maar weer contact zoeken met Menzis.

Volgens de aardige meneer zijn verzekeraars wel vaker geneigd dit soort vragen af te schuiven op contractanten en dat leidt helaas vaak tot het 'van-kastje-naar-de-muur' verhaal....


Voorbeeld 2

Maandag 2 december 2013 werd het loophulpmiddel (de loopwagen) voor Roos geleverd. Bij het afstellen bleek dat er onderdelen misten, waardoor Roos het loophulpmiddel niet veilig kon gebruiken. De mevrouw van Schreuder heeft direct een aanvraag voor de extra onderdelen ingediend. Het loophulpmiddel werd eerst weer door haar meegenomen en sindsdien was het stil.
Vorige week maar eens contact opgenomen met Schreuder. Vervolgens kreeg ik een CC van onderstaande mail:

Goedemorgen ....... en .......,

Op 9 december 2013 hebben wij om een akkoord gevraagd voor aanvullende onderdelen voor de loophulp, type Mustang, t.b.v. Roos (zie bijlage).

Tot op heden hebben wij hier nog geen bericht op mogen ontvangen. De loophulp staat hier nu ongebruikt bij ons. Het zou fijn zijn als deze alsnog met spoed behandeld kan worden, zodat Roos kan gaan lopen met de loophulp.

Graag hoor ik van jullie.

Met vriendelijke groet,

...........

Technisch Adviseur/Indicatie Adviseur

Schreuder Revalidatie

De aanvraag ligt dus nog bij Harting Bank. Die moet weer akkoord vragen bij de verzekering, dan moet het weer teruggekoppeld worden naar Schreuder en dan moeten de hulpstukken nog geleverd worden door R82, de leverancier van het loophulpmiddel.

Hoezo omslachtig?!

Roos wordt Ketokid....

Vanaf morgen wordt Roos officieel een Ketokid. Het Ketogeen dieet gaat van start.
De komende 6 weken mag Roos alleen maar vloeibaar 'eten'. In een week tijd wordt het vaste voedsel, de normale maaltijden, afgebouwd en het vloeibare voedsel opgebouwd.

Vanmorgen heeft Roos haar laatste 'normale' ontbijt gehad. We hebben er een feestje van gemaakt met lekkere croissantjes uit de oven.

De opbouw van het dieet is alsvolgt:

Maandag 20 januari

- Ontbijt vervangen door 1/2 pakje Ketoshake

Dinsdag 21 januari en woensdag 22 januari

- Ontbijt vervangen door 1/2 pakje Ketoshake
- Lunch vervangen door 1/2 pakje Ketoshake

Donderdag 23 januari en vrijdag 24 januari

- Ontbijt vervangen door 1/2 pakje Ketoshake
- Lunch vervangen door 1/2 pakje Ketoshake
- Avondmaaltijd vervangen door 1 pakje Ketoshake

Zaterdag 25 januari en zondag 26 januari
- Ontbijt vervangen door 1/2 pakje Ketoshake
- Ochtend tussendoortje vervangen door 1/2 pakje Ketoshake
- Lunch vervangen door 1/2 pakje Ketoshake
- Avondmaaltijd vervangen door 1 pakje Ketoshake

Vanaf maandag 27 januari

Alle maaltijden en ochtend- en middagtussendoor vervangen door Ketoshake;
- Ontbijt vervangen door 1/2 pakje Ketoshake
- Ochtend tussendoortje vervangen door 1/2 pakje Ketoshake
- Lunch vervangen door een 1/2 Ketoshake
- Middag tussendoortje vervangen door 1/2 pakje Ketoshake
- Avondmaaltijd vervangen door 1 pakje Ketoshake

Daarnaast mag genuttigd worden:

- Ochtendtussendoortje: 100 gr. rauwkost (komkommer, radijs of bleekselderij)
- Lunch: bouillon
- Middagtussendoortje: baconknabbels, kaasknabbels of macademianoten (max. 5 stuks)
- Avondmaaltijd: bouillon

En in overleg met de diëtist kan een shake vervangen worden door een speciale Ketogene muffin of pannenkoek.

De komende twee weken moeten we twee keer per dag Roos haar bloed prikken om de glucosewaarden en de ketosewaarden te meten. Daarna hoeven we dit nog maar 1 keer per week te meten.
Morgenmiddag gaan Erik en Roos naar het UMCG voor verdere instructie.

We vinden het super spannend!
Hoe gaat Roos het dieet oppakken? Gaat ze de shakes drinken? Verdraagt haar lichaampje het? En slaat het aan? D.w.z. gaat het wat met de aanvallen doen??!!

Weer op eigen benen...

Kraamverzorgster Margreet was vandaag voor het laatst. Een mooi mens! Ze wandelde 9 dagen mee en liet de storm heel even liggen in onze nieuwe wereld.
Margreet gaf ons een brief met prachtige woorden en een mooi hangertje met achterliggende symboliek kado. Bijzonder hoe iemand die je niet kent, zo snel vertrouwd kan voelen. Echt afscheid hebben we niet van elkaar genomen, we gaan elkaar vast nog wel weer eens zien!

En nu staan we weer op eigen benen. Het is goed. We gaan weer opgeladen op stap in onze nieuwe wereld. Onze nieuwe wereld, waarin we elke dag genieten van Roos en die sinds kort is aangevuld met mooie, lieve Morris.

 

Gouden momentje...

Roos haar eerste echt heldere contact met Morris.... Ze pakte zijn handje....

 

Elke dag houden we Morris even bij haar. Hopend dat ze steeds meer besef van haar kleine lieve broertje krijgt...

Kraamtijd in ons kippenhok

Ik vroeg vorige week om een klein beetje rust in de wereld van klapRoos en kreeg dit dankzij mijn lieve papa en mama. Zij vingen Roos op vorig weekend. Erik en ik namen tijd voor elkaar. We bleven die zaterdag lang in bed liggen, we maakten een lekker ontbijtje, we gingen weer in bed liggen, we kletsten, gingen gezellig uiteten (bij het Goudkantoor waar broer Jan-Willem heerlijk voor ons heeft gekookt) en we gingen weer vroeg op bed en tv kijken. Kortom een zeer ontspannen dagje. Misschien was het daarom dat Morris van zondag op maandag besloot te gaan rommelen in mijn buik.... De kip had eíndelijk eens goed gebroed, het ei kon uitkomen!

En nu is het kraamtijd in ons kippenhok....
Bij Roos had ik geen kraamzorg. Tegen de tijd dat we waren ontslagen uit het ziekenhuis, was er nog maar één dag kraamzorg over. Net genoeg om te leren hoe ik Roosje in bad kon doen en zelf een flesje kon maken. 
Morris is maandag geboren. Dinsdag zijn we ontslagen uit het ziekenhuis en die zelfde middag stond Margreet op de stoep. De kraamverzorgster die zorgt dat deze (nu m.n. in haar hoofd) drukke moederkloek een beetje rust krijgt en kan genieten van haar kuikentjes... Ik vind het HEERLIJK! Ik ervaar nu hoe heerlijk het is om zelf heel even niet te hoeven zorgen. Er wordt voor ons gezorgd! En hoe! Ik denk dat we ons geen betere kraamverzorgster hadden kunnen wensen. Margreet leeft mee, voelt mee, zorgt mee, kijkt mee, denkt mee, is gezellig, lief, eerlijk, warm en brengt een lach in huis met droge humor. Ze blijft maar liefst tot en met woensdag bij ons. We hebben 2 extra zorgdagen (hebben we wel verdiend, toch?). Ik zal haar missen als we straks weer zelf moeten zorgen. Maar ik zal haar ook ontzettend dankbaar zijn voor het opladen van onze batterijen, zodat we straks weer de energie hebben om zelf te zorgen!

Roos is een reus

Op 6 januari is Morris geboren. Ons mooie en lieve kereltje! Hij doet het goed. We zijn super blij en genieten, maar ergens doet het ook pijn....

Nu pas valt echt op hoe groot Roos eigenlijk al is... Een peuter! Een reus! 
Als in een film schieten beelden van haar korte leventje door ons hoofd. De tijd voor het stomme monster Lennox Gastaut. De tijd dat ze vrolijk met haar dikke toet haar neusje omhoog trok als ze moest lachen. De tijd dat ze nog goed contact maakte. De tijd dat ze in haar mooie blauwe madeliefjesjurk aan tafel zat te brabbelen en wij 100 keer pa-pa en ma-ma zeiden in de hoop dat ze dat over zou nemen. Nu Morris er is, komt het besef nog meer... Dat wat je verwacht, dat wat in de lijn der ontwikkeling ligt, dat waar je op hoopt, gaat bij Roos nooit komen. En dat doet gruwelijk veel pijn. Niet omdat we er waarde aan hechten, niet omdat we veeleisend zijn, niet omdat we dat van haar verwachten, maar omdat we het haar zo verdomd veel gunnen.
Nu heeft lieve Roos een klein baby broertje... Er komt een moment dat hij haar voorbij gaat qua ontwikkeling. Waarschijnlijk gaan we nu meemaken wat een 'normale' ontwikkeling is. We hopen het... En waarschijnlijk gaat dat nog veel vaker gruwelijk veel pijn doen...

 

God! Wanneer komt er weer eens een rustige dag?!

Er zijn mensen die kracht halen uit hun geloof in God. Het is fijn als je kracht kunt halen uit je geloof in God, dat respecteer ik, maar ikzelf geloof dus niet in God.
Als ik wèl in hem zou geloven, zou ik tot hem bidden. Iedere keer maar weer...

"Lieve God...", zou ik dan vragen, ".... zouden wij ALSTUBLIEFT wat rust mogen? Al is het maar héél eventjes. Gewoon een weekje geen gedoe. Een dagje is ook goed... Zodat we even bij kunnen tanken. Even weer zaken op orde kunnen stellen. Lieve God, zou dat kunnen? Amen.".

Maar ja, als mijn gebeden verhoord zouden worden, zou Roos niet vanaf maandag al hoge koorts hebben. Dan hadden we vandaag niet onverwacht van 13.45 uur tot 17.30 uur in het ziekenhuis doorgebracht. Dan hadden we vandaag geen gesprekken hoeven voeren en -tig keer hetzelfe verhaal te hoeven doen bij huisarts, neuroloog en kinderarts. Dan was het bloedprikken vandaag bij Roos niet gestaakt na 3 x tevergeefs in haar handjes en elleboogholte te hebben geprikt en hoefden we niet terug te komen voor de overige buisjes. Dan was ik vanmorgen niet uit pure vermoeidheid van de trap gevallen en had ik zeker geen hete chocolademelk over mezelf laten vallen. Dan was vandaag gewoon een rustige dag geweest.

En o.a. daarom geloof ik dus niet in God.
Gelukkig geloof ik wèl dat het morgen weer een nieuwe dag wordt. En laten we hopen dat die rustig wordt.... Beide benen op de grond!