Abnormaal normaal

Drie jaar geleden gingen we in de meivakantie met Jasmijn, Roos en met vrienden en hun kinderen een midweek naar een huisje op een vakantiepark. Ik wist net een paar dagen dat ik zwanger was van Morris.
Tijdens die vakantie zagen we Roos af en toe even knikken met haar hoofd of met haar ogen wegdraaien. Tijdens die vakantie werd het verschil in ontwikkeling tussen Roos en het zeven weken jongere zoontje van onze vrienden extreem zichtbaar voor ons. En tijdens die vakantie besloten Erik en ik dat we weer contact met de kinderarts op zouden nemen omdat het niet goed voelde. Het was verder overigens een heerlijke en gezellige vakantie.

Nu, precies drie jaar later is alles zo ontzettend anders. We hadden ons hier toen niet eens een voorstelling van kunnen maken.
We gaan weer een midweek naar een vakantiepark en hebben besloten dat we een normale vakantie willen. Een vakantie zonder een ellenlange zoektocht naar een geschikte lokatie. Zonder 24-uur op scherp te hoeven staan. Zonder een scala aan hulpmiddelen en medicatie. Zonder het afbreken van tripjes door overprikkeling en zonder onze plannen in het water te laten vallen door  de aanvallen. Gewoon een vakantie zonder zorgen en zonder die rot epilepsie. Een vakantie waar we kunnen gaan en staan waar en wanneer we willen. Gewoon een taartje kunnen eten in een leuk restaurantje. Gewoon naar de dierentuin. Of gewoon rustig op de bank in ons huisje. Een abnormaal normale vakantie..... want Roos gaat niet mee.
Tijdens deze vakantie staat het plezier van Jasmijn en Morris voorop. Dus een vakantie inclusief een asociaal groot zwemparadijs, indoor speeltuin, trampolinekuil en zèlfs een kindvriendelijk huisje inclusief speelgoed.
Onze eerste vakantie met ons gezin zonder lieve Roos. Onze eerste vakantie als gebroken gezin. En dat voelt dubbel... Abnormaal normaal.

De ideale norm?

De afgelopen paar weken was er een prachtig programma op de NPO, genaamd 'De laatste Downer'. Eveline en Sjoerd (beiden het Down-syndroom) onderzochten samen met presentator Jos de Jager in vier afleveringen de toekomst van Downers in ons land. Aanleiding is de veelbesproken Nipt-test, waarbij het Down-syndroom tijdens de zwangerschap al in een vroegtijdig stadium kan worden opgespoord. Critici vrezen dat deze ontwikkeling zal leiden tot het verdwijnen van Downers en een samenleving creëert waarin alles wat niet voldoet aan de ideale norm niet meer geaccepteerd wordt.

Het programma raakt me. Niet alleen omdat ik geniet van Sjoerd en Eveline die hun werk als special reporter zo fantastisch goed doen of omdat de moeder van Sjoerd zo openhartig spreekt, maar ook omdat steeds weer de woorden 'de ideale norm' voorbij komen. Het zet me aan het nadenken.... En het knaagt.

Hoewel Roos geen Downer is en haar syndroom tijdens de zwangerschap (nog) niet opgespoord kan worden, huiver ik voor een toekomst waarin dit soort testen er vast en zeker wèl zullen komen. Voor de duidelijkheid, ik gun niemand het leven dat Roos leeft (hoewel ze lijkt te genieten en geen pijn heeft) of ons leven dat volledig op z'n kop staat, maar is dit nou echt waar we met z'n allen naar toe willen? De ideale norm? In deze wereld die naast alle imperfecte Downers, Lennox-Gastaut patiëntjes, spasten en kreupelen zo ontzettend fucked up is? Waar we elkaar op een gruwelijke wijze afslachten om religie. Of omdat we een andere mening hebben. Waar we elkaar verafschuwen om huidskleur of geaardheid. Waar we allemaal keihard roepen dat mensen maar weer op moeten rotten naar hun eigen land omdat we het zelf zo slecht hebben of omdat ons land vol is. Waar we te lui zijn om op te staan voor een bejaarde in de bus. Waar we amper weten wat er zich achter de voordeur van de buren afspeelt. Of waar we ons druk kunnen maken over de dikke reet van de nieuwe vriendin van een ex? Is dat dan de ideale norm? Geen misvormt gezicht of een IQ dat niet meetbaar is, maar wel knap asociaal.

Mijn imperfecte Roos voldoet, hoewel ze best een mooi koppie heeft, niet aan de ideale norm. Maar nooit, NOOIT zal zij iemand veroordelen. Nooit zal ze iemand bewust pijn doen. En ze zal al helemaal nooit 'klagen' omdat ze het zo slecht heeft (om wat voor reden dan ook). Natuurlijk komt dat omdat ze ook helemaal niet over het leven na kán denken zoals jij en ik en dus geen mening daarover heeft. Ze kan, zoals de vader van Ike in het programma zo mooi vertelt over zijn zoon, niet reflecteren op het leven. Ze is er gewoon. Ze is. Met al haar puurheid. Net zoals de meeste imperfecte kinderen (waar het programma in de kern over gaat). Puur. En ik denk dat heel veel mensen die wel binnen 'de ideale norm' vallen (wat dat dan ook mag zijn?!) ontzettend veel kunnen leren van onze mooie imperfecte kinderen!

Een 'ideale norm' bestaat in mijn ogen niet. Een perfecte wereld ook niet. Maar met elkaar kunnen wel er best wel wat van maken, ook al is het niet altijd ideaal.