De wereld op z'n kop....

De wereld op z'n kop....

maandag 17 november 2014

Het grote avontuur is begonnen....

Wij gaan verhuizen. De verwachting is dat we in september 2015 kunnen verhuizen naar een twee-onder-een-kap-woning in Zuidhorn. Wij gaan in de éne helft wonen, mijn ouders in de andere helft. 

Afgelopen donderdag hebben we het koopcontract van de nieuw te bouwen woning ondertekend. Met gemengde gevoelens, want we gaan niet verhuizen omdat we dat zo leuk vinden, omdat we graag uit de stad weg willen of omdat we ontevreden zijn over onze huidige woning. Nee, we gaan verhuizen omdat het moet. Onze huidige woning, waar we pas 3 jaar en nog steeds met erg veel plezier wonen, is niet meer geschikt voor Roos. Gelukkig zien we ook de kansen en mogelijkheden van een ander huis. We hopen dat alles wat makkelijker wordt met een aangepaste woning èn mijn ouders (letterlijk) naast de deur. Zorgen voor elkaar en met elkaar. Inspelen op de zogenaamde participatiemaatschappij.

Vorig weekend zijn mijn ouders verhuisd naar een tijdelijke woning. Een Hans & Grietje huisje zoals papa het noemt. Mijn ouders hebben hun huis gelukkig snel kunnen verkopen en dat betekende dus ook een snelle overdracht. Erik en ik hebben ons huis ook al verkocht. D.w.z. nog niet officieel, maar officieus hebben we ons huis verkocht aan mijn broertje en zijn vriendin. Daarover dus ook geen zorgen.

De nieuwe woningen worden gebouwd in Zuidhorn. Een groot dorp op steenworp afstand van Groningen en centraal gelegen voor ons allemaal. Erik is vanuit Zuidhorn zó op de snelweg naar de rest van het land. Mijn ouders wonen nog steeds dichtbij hun werk in Groningen en hun vrienden in Grijpskerk. En ik kan ook makkelijk op mijn werk komen vanuit Zuidhorn, ben snel in de stad voor een kop koffie en bovendien woont vriendin Alinda ook in het dorp. En niet onbelangrijk: Ilmarinen is goed te bereiken vanuit Zuidhorn, dus Roos kan daar blijven. Daarnaast heeft het dorp alles wat nodig is om er fijn te kunnen leven, inclusief een Action en een HEMA! :-)
De standaardwoning heeft één of twee slaapkamers en een badkamer op de begane grond. Perfect in onze situatie, echter hebben wij voor Roos nog een aantal aanpassingen nodig. Daarom krijgt onze woning een uitbouw en een iets andere indeling op de begane grond. De bovenverdieping, waar Morris en Jasmijn een kamer krijgen, blijft hetzelfde.



Het rode vlak is een uitbouw aan de standaardwoning van 1,80m in de lengte en 0,55m in de breedte. Deze uitbouw is nodig om de badkamer toegankelijk te maken voor een tillift, rolstoel en evt. douchebrancard. Daarnaast zijn de extra meters nodig om een kamer voor Roos te creëren die voldoende ruimte biedt voor slapen en spelen. Deze kamer heeft een grote schuifpui met veiligheidsglas die grenst aan de open keuken. De schuifpui zorgt er niet alleen voor dat er voldoende zicht is op Roos, maar ook (en misschien nog belangrijker) dat Roos betrokken wordt bij de rest van het huis wanneer ze in haar kamer speelt. Zij en wij hebben dan niet het gevoel dat we haar 'wegstoppen' in een kamertje. Ze hoort erbij! De muur in de keuken wordt naar achteren verplaatst zodat er nóg meer zicht is op Roos haar kamer. 
De ruime speel/slaapkamer vervangt de huidige grondbox. Roos kan niet in haar eentje 'los' spelen. Ze ziet geen gevaar en daarnaast valt ze vaak (en soms zeer ongelukkig) door de epileptische activiteit. Je bent voortdurend met haar bezig. De grondbox die we nu in de woonkamer hebben is een uitkomst! Roos kan redelijk veilig én in een afgebakende ruimte spelen. Wanneer we bijvoorbeeld koken of 'gewoon' een kop koffie op de bank willen drinken, zetten we Roos in de box. De box voldoet nu nog, maar Roos wordt groter en heeft meer ruimte nodig. De ruime speel/slaapkamer is dus een prachtig (en noodzakelijk) alternatief voor de grondbox! 

Een andere belangrijke aanpassing is de deur die tussen de woning van ons en de woning van mijn ouders komt. Door deze verbinding kan er makkelijker hulp gevraagd en geboden worden wanneer dat nodig is. Mijn ouders zijn op dit moment al mantelzorgers van Roos en springen op structurele en niet structurele momenten bij. Nu we naast elkaar gaan wonen, hopen we dat het regelen/ bieden van de zorg voor Roos een stuk makkelijker gaat worden. 
Verder worden de deuren iets breder en krijgt de trap een andere draai. De trap komt niet uit in de hal bij de voordeur, maar in het halletje bij onze slaapkamer. Zo hebben we makkelijker contact met Jasmijn en Morris die boven een kamer krijgen. Deze laatste aanpassing heeft overigens niets met Roos te maken en brengt bovendien geen meerprijs met zich mee.

Omdat de aanpassingen die voor Roos nodig zijn veel geld kosten, hebben wij een beroep gedaan op de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, de WMO. Gemeenten bieden burgers ondersteuning door bijv. hulpmiddelen, huishoudelijke hulp of aanpassingen in huis. 
De afgelopen maanden zijn we dus hard aan de slag gegaan. De standaardwoning moest zó worden aangepast dat het voor Roos en ons goed leefbaar zou zijn. We moesten daarbij uitgaan van het worst case scenario (waar we af en toe erg verdrietig van werden). Het was een heel gepuzzel, waarbij we fantastisch ondersteund zijn door projectontwikkelaar Plegt-Vos. De ergotherapeut van Roos heeft een sterke onderbouwing geschreven bij de aangepaste tekening. Ik heb vervolgens een mooie persoonlijke brief geschreven aan de gemeente waarin ik het een en ander heb verteld over Roos, over ons plan en waarin ik een beroep heb gedaan op de WMO. 
Daarna volgde een spannende en energievretende periode van diverse telefoontjes, mailtjes en gesprekken. 
Afgelopen woensdag hadden we eindelijk het verlossende gesprek. Een groot deel van de aanpassingen wordt vergoed, maar we komen nog een klein deel tekort.

Momenteel zijn er wat zaken in gang gezet en hoewel het spannend is, blijven we positief. We gaan er hoe dan ook voor zorgen dat onze plannen gerealiseerd kunnen worden, zodat Roos een veilig en fijn thuis krijgt. Want uiteindelijk is het doel dat we zo lang mogelijk thuis voor haar kunnen blijven zorgen!
De gesprekken met Plegt-Vos rondom het meerwerk en de ruwbouw zijn al gevoerd, een afspraak voor het uitzoeken van de tegels van badkamer en toilet is gemaakt en de koopcontracten zijn ondertekend. Zoals het er nu uitziet gaat de bouw begin maart van start. En dat betekent dat ons grote avontuur nu dus ècht is begonnen....






woensdag 12 november 2014

Confronterend

Op een mooie zondagochtend besluit ik met Roos naar een koffieconcert in Ilmarinen (Kdc) te gaan. Een interactieve muziekvoorstelling door Muzophie. Op het moment dat Roos en ik de zaal binnenkomen en ik rondkijk, prikken de tranen al in mijn ogen. Waarom doe ik mezelf dit aan? Bij de circusvoorstelling van de Cliniclowns in de zomer voelde ik me exact zo!
Ik ga naast een klasgenootje van Roos en zijn moeder zitten. Roos geeft luid en duidelijk aan dat ze niet in de buggy wil blijven zitten, dus ik neem haar op schoot. Ze is onrustig, maar blij. Het muziekduo speelt al wat, terwijl de zaal langzaam volstroomt met bewoners uit de woonhuizen van Ilmarinen, kinderen uit het logeerhuis van Ilmarinen en kinderen uit de klassen. Veel gegil, gekwijl, geklap, gelach, gescheet, gefladder, blijdschap en puurheid. En dan begint Muzophie. Het duo zingt liedjes en deelt schudeieren uit zodat de zaal mee kan doen. Een meisje klimt op het podium en is nieuwsgierig naar het instrument van de zangeres. Ze probeert dit te pakken en de zangeres vangt dit fantastisch op door het kind een ander instrument te geven. Een jongen zit voor het podium op de grond. Hij heeft een schoen uitgetrokken en klapt luid en tevreden in zijn handen. Roos en ik klappen ook in onze handen. D.w.z. ik heb Roos haar handjes vast en klap ze tegen elkaar. Roos laat het gebeuren. De zaal is blij en het duo brengt voor de kinderen aanspreekbare liedjes ten gehore. Vanuit het niets een luid aanhoudend gekrijs. Paniek, verdriet, angst, boosheid, overprikkeld? Een jonge meid in een rolstoel wordt de zaal uitgereden door een begeleidster. Het duo zingt door alsof er niets gebeurd. Ik houd Roos stevig vast en drukt mijn neus diep in haar zachte haren. Ik bijt op mijn lip om mijn tranen in bedwang te houden. Ik vind het confronterend.  

In deze nieuwe gekke wereld word ik voortdurend geconfronteerd met het feit dat Roos bijzonder is. Elke dag en overal. Het is confronterend om te zien dat kinderen van vriendinnen ineens kunnen lopen of hele verhalen kunnen vertellen (terwijl ze jonger zijn dan Roos). Het is het is confronterend om tijdens een ontspannen weekendje weg kinderen vrolijk op hun blote voetjes bij een strandtent te zien rondrennen. Het is confronterend wanneer ik tijdens Sint-Maarten de deur open en luister naar het overbuurjongetje (twee dagen jonger dan Roos) dat vrolijk met zijn zelfgemaakte lampion een liedje staat te zingen. Het is confronterend wanneer een vriendin het heeft over het zoeken van een school voor  haar zoon (7 weken jonger dan Roos). Het is confronterend om foto's op Facebook voorbij te zien komen van moeders die trots zelfgeschreven briefjes van hun kind tonen. En het is confronterend om te zien dat Morris (haar broertje van bijna 1) nu al meer dingen lijkt te begrijpen dan Roos. Het doet pijn. Enorm veel pijn. Want ik had het zo graag anders gewild. Niet voor mij, maar voor Roos. Ik gun haar zoveel meer, hoewel zij niet ontevreden oogt (godzijdank!).
En zèlfs op een plek waar Roos helemaal niet zo bijzonder is als in de 'normale' wereld, word ik geconfronteerd met het 'anders zijn'.
Tijdens het concert in Ilmarinen besef ik me ineens heel goed, dat Roos, dat de kinderen van Ilmarinen, deze prachtige pure kinderen, zo enorm kwetsbaar zijn. Ik besef me, nu ik tussen de  verschillende leeftijden zit, dat het niet voor even is, maar voor een leven lang! In Ilmarinen en (ik hoop) bij hun families zijn ze veilig, geliefd en mogen ze zichzelf zijn met hun gegil, gekwijl, geklap, gelach, gescheet, gefladder, blijdschap en puurheid. Èn met hun gekrijs wanneer ze het om wat voor reden niet trekken en dit gekrijs de enige manier is om dat kenbaar te maken. Maar hoe zit dat in de wereld buiten Ilmarinen?
Thuis gekomen kan ik, als Erik vraagt hoe het was, nog net uitbrengen "Confronterend..." en ik begin keihard te huilen....

Om terug te komen op de vraag 'Waarom doe ik mezelf dit aan?', kan ik één simpel antwoord geven. Of twee eigenlijk.
Ik doe mezelf dit aan omdat ik enorm trots ben op Roos. Ze is goed zoals ze is en ik houd zielsveel van haar, ook al is het leven met haar soms enorm lastig. Ik wil Roos net als ieder ander kind de wereld laten zien en laten ervaren. Daar horen ook uitstapjes bij die voor haar geschikt zijn en voor mij moeilijk.
Het tweede antwoord is omdat ik simpelweg niet anders kan. Misschien klopt het dan ook niet als ik zeg dat ik het mezelf aandoe... Roos is bijzonder en dat blijft ze haar leven lang. Bij elke nieuwe fase, elke leeftijd, ieder willekeurig moment zullen de pijnlijke confrontaties zich voor blijven doen. De ene keer zal ik er beter mee om kunnen gaan dan de andere keer, maar ik heb er maar mee te dealen, want dít is ons leven. Ons leven met lieve Roos. 



dinsdag 4 november 2014

Dag Molshoop!

Afgelopen zaterdag was de laatste keer dat O.b.s. de Molshoop geopend was voor publiek. Dat wil zeggen dat het gebouw open was; de school zelf is vlak voor de zomervakantie gefuseerd met de christelijke school in het dorp. De Molshoop, de school waar ik gevormd ben tot de leerkracht die ik nu ben, bestaat niet meer. 

De Molshoop is mijn eerste school. Mijn eerste èchte vaste baan in het onderwijs. Bijna 10 jaar lang heb ik er gewerkt. De eerste paar jaren werkte ik er met een vast team. Dat wil zeggen wisselende directeuren en af en toe een nieuwe collega, maar het grootste deel van het team 'zat' er al een poosje. We waren een hecht team en maakten veel met elkaar mee.  We gingen met elkaar door diepe dalen en over hoge bergen. Saai was het nooit. En stabiel ook niet :-) Maar we hadden allemaal hart voor het onderwijs, hart voor de kinderen en streefden hetzelfde na. Onze visiekaart hieronder zegt genoeg.... 




Ik vond 'mijn' school fantastisch en kreeg volop de ruimte mij te ontwikkelen tot de leerkracht die ik nu ben. Ik maakte lange dagen, werkte vaak 's avonds en in het weekend en dikwijls ging ik in vakanties één of meer dagen terug naar school om het een en ander te doen. Met plezier ging ik naar mijn werk en met veel enthousiasme propagandeerde ik 'mijn' school, onze manier van werken, bij anderen. Ik was trots op de Molshoop.
De laatste jaren op de Molshoop had ik echter meer stress van mijn werk dan plezier. In de klas met de kinderen vond ik het super, maar alles eromheen wilde ik het liefst boycotten. 
Door verscheidene redenen heerste er al een behoorlijke poos onrust en onduidelijkheid op de school en iedereen had daar last van; kinderen, ouders, leerkrachten en de directeur. Mijn collega (en inmiddels vriendin) Mathilde en ik waren na het vertrek van een aantal anderen, de langst zittende leerkrachten op de school. Daardoor voelde ik me extra verantwoordelijk en onmisbaar voor 'mijn' school en ondernam ik geen stappen om weg te gaan. Daarnaast speelde de angst voor het onbekende en het loslaten van het vertrouwde mee. Ik verbaas me er nu nog wel eens over dat ik zo lang en zo hardnekkig heb vastgehouden aan iets wat ik helemaal niet leuk meer vond en waar ik me zelfs regelmatig onveilig voelde.
Toen Roos werd geboren in 2011, besefte ik me (terwijl er toen nog niets met haar aan de hand leek) dat zoveel dingen waar ik me druk om maakte eigenlijk zó onbelangrijk waren. Zaken die ik eerder belangrijk vond, deden er niet meer toe. En zo werd mijn werk, na bijna 10 jaar, gewoon werk. Ik durfde eindelijk de stap te nemen. Ik koos niet meer voor de school (die zou het ook wel redden zonder mij), maar voor mezelf. Ik vroeg mobiliteit aan en nam hetzelfde schooljaar nog afscheid van 'mijn' Molshoop. 
Inmiddels werk ik alweer voor het derde jaar op een andere school waar ik het enorm naar mijn zin heb. Er is geen gedoe, mijn collega's zijn super leuk en de kinderen zijn fantastisch! Het is tot nu toe de beste stap die ik in mijn loopbaan heb genomen en ik heb geen moment spijt gehad van mijn afscheid van de Molshoop. 

Afgelopen zaterdag was de laatste keer dat O.b.s. de Molshoop geopend was. Ik wilde er tóch nog even naar toe. Naar 'mijn' oude school. Ik trof oud-collega's en we zaten in het zonnetje op het plein alsof we er nog dagelijks zo zaten. Het was gek. Ondanks dat ik mijn tijd op de Molshoop goed heb afgesloten, maakte het best wat bij me los. Het gebouw kil en levenloos. De lokalen verlaten. Een leeg gebouw, maar zo vol met herinneringen.....