Op eigen benen...

Na bijna 4 jaar trouwe gebruiker van Blogger te zijn geweest, is het tijd om op eigen benen te gaan staan. Vriend Nanne (Spinnerz.nl) heeft me de afgelopen week in het geheim geholpen bij de verhuizing naar een eigen domein....

Enorm trots presenteer ik jullie vanaf vandaag mijn nieuwe domein...

dewereldvanklaproos.nl

Op mijn eigen site schrijf ik nog steeds mijn belevenissen en gedachten over ons bijzondere, mooie, gekke, verrassende, verdrietige, drukke, liefdevolle en in ieder geval nooit saaie leven. Ons leven met Roos. Alleen nu in een nieuw jasje. 

T.z.t. wil ik de site gaan uitbreiden met meer pagina's. Maar dat voor later.... eerst ga ik gewoon lekker door met bloggen!

Tot ziens op mijn eigen site!

Op vakantie anders - 3 jaar verder

"Met Roos is kamperen in een tent, zoals het er nu uitziet, geen optie meer.
Roos heeft (meerdere malen per dag) rust nodig wanneer ze veel epileptische activiteit heeft. In een tent is die rust m.n. overdag moeilijk te krijgen. Bovendien hebben we geen veilige slaapmogelijkheid. Een normaal campingbedje is te klein en ze kukelt over de rand. Een aangepast campingbed wordt waarschijnlijk niet vergoed (het is geen structureel hulpmidel en wordt gezien als recreatie) en kost 'slechts' €2500,-. Daarnaast hebben we een bestelbus nodig om alle hulpmiddelen mee te slepen en kan ik me voorstellen dat mede kampeerders echt niet zitten te wachten op een gillend meisje dat je niet kunt vertellen dat ze wat stiller moeten zijn omdat de buren dat gegil vervelend vinden (ter info: eens in de zoveel tijd bouwt Roos ook midden in de nacht gil-feestjes).
Kamperen in een tent zal, voor zover het er nu uitziet, slechts een herinnering voor ons zijn."

Mei 2014, uit mijn blog 'Op vakantie anders'.

En nu gaan we weer kamperen. Omdat het kan.
We hebben een tweedehands aangepast campingbed en een prachtige bus waarin we het hele gezin én alle hulpmiddelen mee kunnen slepen. We hebben Schengenverklaringen voor alle medicatie en een naar het Frans vertaalde medische verklaring. We hebben een aangepaste huurtent op een camping waar we zorg in kunnen kopen vanuit het PGB en een goedgekeurd zorgcontract voor op de camping. En we hebben voor de doorreis hotels geboekt waar we Roos haar eigen bed mogen plaatsen op een kamer die ruim genoeg is voor het extra bed.

We gaan weer kamperen! Samen op vakantie naar Frankrijk. En we hebben er, na onze mooie ervaring op Texel, enorm veel zin in. Twee weken als compleet gezin naar een bijzondere camping. Camping Domaine de Puylagorge in Lignac.
Een andere moeder (Kim Rabbie, van Baauwopmij) schreef een prachtige ervaring over de camping;

"Ik moest er echt niet aan denken om elk jaar naar dezelfde plek op vakantie te gaan... Om élk jaar weer dezelfde mensen te ontmoeten, vanuit dezelfde tent, met hetzelfde uitzicht..
En tóch doe ik het nu. Elk jaar weer... jaar in jaar uit. Ik weet zelfs nu al wanneer we in 2018 gaan. Waarom toch? Wáárom trap ik er elk jaar weer in? Is dat aan de buitenwacht uit te leggen?
Ik denk het niet... want hoe leg je aan anderen uit hoe het voelt om 2 weken per jaar gewoon gewóón te zijn? Terwijl dat voor anderen 52 weken lang gewoon is? Hoe leg je uit hoe het voelt als je kind twee weken gewoon Eline is? Dat er twee weken vol verbazing naar haar gestaard wordt, niet omdat ze zoiets nog nooit gezien hebben, maar omdat men verbaasd is over hoe ze zich ontwikkeld heeft? Hoe helder ze uit haar ogen kijkt, ze communiceert en hoe ze het leven viert waar anderen een diepe buiging voor maken? Dat wij een boek kunnen lezen, omdat we ons meisje gewoon mee hebben gegegeven aan onze vrijwilligster die haar gewoon elke dag mee genomen heeft? Die gewoon haar taal spreekt, haar liefdevol verzorgt en die haar gewoon twee weken lang in haar hart opsluit?
Nee... dát kan ik gewoon niet uitleggen. Dat moet je gewoon ervaren.".

En dat gaan we zeker doen.... We gaan het gewoon ervaren.
Frankrijk, here we come!! 💖🌹

"Ben je nu weer lief?"

"Wegwezen!", hoor ik mezelf roepen wanneer Morris niet wil stoppen met het maken van harde geluiden terwijl Roos in een aanval zit. Morris rent snel de kamer van Roos uit. Ik heb hem zojuist op grove wijze weggestuurd terwijl hij eigenlijk heel erg laat weten dat hij er ook nog is. Dat hij aandacht wil. Direct voel ik me enorm schuldig, maar ik kan het niet gelijk goedmaken omdat Roos nu mijn zorg nodig heeft.
Wanneer ik Roos weer rustig alleen in bed kan laten, loop ik met tranen in mijn ogen naar Morris toe. Even blijf ik op een afstandje kijken hoe hij stilletjes en met een gebogen hoofdje met zijn autootjes speelt. Ik til hem op en fluister sorry, terwijl ik mijn neus in zijn haartjes druk en zijn tengere lijfje dicht tegen me aan houd. Onsamenhangend begint hij zijn verhaal te doen. Ik vang op; "Niet schreeuwen", "Mama zei wegwezen en toen ging ik wegwezen"... en vervolgens "Ben je nu weer lief mama?". 
"Ja.", antwoord ik, "Ik ben nu weer lief."

Wat krijgt Morris op zijn jonge leeftijd toch al veel mee. Teveel soms... Niet alleen de aanvallen van zijn grote zus, maar ook onze zorgen, ons verdriet, onze angst, spanning en onze vermoeidheid. Hij ziet het, voelt het en hoort het. Ik had hem er graag voor willen behoeden, maar het lukt het me niet altijd. En daar baal ik heel erg van. 
Maar ondanks dat hij veel meemaakt, meekrijgt èn hij vaak moet wachten omdat Roos (of eigenlijk de epilepsie) dat helaas niet kan, hoop ik dat hij ook meekrijgt hoe ik van hem geniet. Hoe hij voor een zekere balans zorgt. Maar vooral hoe ontzettend veel ik van mijn kleine, lieve, gevoelige, zorgzame, grappige, slimme en bijzondere mannetje houd! ❤️

Een prachtige vakantie op z'n kop...

In augustus 2013 fietsten wij voor het laatst met Roos. Daarna lukte het niet meer omdat Roos vanwege alle aanvallen niet langer veilig in een fietsstoeltje kon zitten.
Op Hemelvaartsdag 2017 fietsten we voor het eerst sinds 2013 weer met Roos. Super relaxed zat ze in een prachtige speciale fietskar die we ter beschikking hadden bij de aangepaste mindervalide kinderbungalow op vakantiepark De Krim op Texel. Roos gilde het uit van plezier en terwijl ze de straat uit fietste met opa, keek ik ze met een brok in mijn keel na. Wat een mooi bijzonder moment.

Nog bijzonderder werd het toen we lazen dat de speciale fietskar met een extra wiel omgebouwd kon worden tot een buggy en dat deze buggy ook mee het strand op mocht. Met de buggy achter in de bus zijn we naar het strand gereden en hebben we Roos naar de zee geduwd.
Toen we over het duin kwamen en Roos het strand en de zee zag zette ze het weer op een gillen. Zo enthousiast. Bij de zee tilde Erik haar uit de buggy en ondersteund door Erik en opa stond Roos voor het eerst in haar leven in de zee. Ze genoot en wij misschien nog wel meer. En toen we na dit bijzondere moment weer terugliepen naar het duin, stroomden de tranen over mijn wangen.

Niets is normaal, alles is bijzonder. Het was een mooie, bijzondere, emotionele en confronterende mini-vakantie met goede en slechte dagen, maar wat hebben we enorm genoten. Samen! 

#ikziejewel

Dit is een foto van Roos haar administratie. De administratie van een meisje van 5 jaar. Drie volle ordners....

Het is slechts één van de dingen waar we tegenaan lopen in deze gekke wereld met een ernstig meervoudig beperkt kind. 
Zeer regelmatig moeten we verantwoorden of voor de duizendste keer uitleggen wat ons kind allemaal niet kan en waarom ons kind iets nodig heeft. Keer op keer vullen we formulieren in die steeds weer hetzelfde vragen of soms gewoon ook hetzelfde zíjn. We moeten lang wachten terwijl er gelijk actie nodig is. We worden geconfronteerd met het wegbezuinigen van zaken die zo nodig zijn om het leven voor Roos (en ons) iets makkelijker te maken. 
En dan heb ik het nog niet over de 24-uurs zorg en zorgen die er altijd zijn, de spanning die we tegenkomen in ons huwelijk, de tranen die de andere kinderen teveel zien en het handje van mijn 3-jarige zoontje op m'n schouder en zijn troostende woorden; "Aah, stil maar lieve mama. Stil maar hoor....". 
Of over de consessies die we voortdurend moeten doen in ons gezin, ons werk, onze dagelijkse plannning, ons sociale leven... ons leven. Over het machteloos toekijken wanneer Roos (veel) aanvallen heeft, de teleurstelling wanneer we weer een behandelmethode af moeten strepen, de lastige keuzes en dilemma's waar we voor staan. De gebroken nachten door aanvallen of 'gewoon' uit angst een aanval te missen. Het bang zijn voor de toekomst (o.a. wie er voor Roos zorgt als wij dat niet meer kunnen of er ineens niet meer zijn)... Het verdriet en de pijn om ons kind zo te zien. En alle andere emoties die in het meest extreme aanwezig zijn.
Het is voortdurend zoeken naar een balans tussen draagkracht en draaglast. Niets ís meer vanzelfsprekend.  Niets gáát meer vanzelfsprekend. En het blijft... altijd!

Ik wil met bovenstaand verhaal niet zeggen dat we het slecht hebben. Integendeel! We knijpen onszelf in onze handen dat we het zo goed voor elkaar hebben. 
We proberen positief in het leven te staan en genieten extra van de mooie dingen. Want die gebeuren er genoeg! We hebben ontzettend veel lieve, meelevende mensen om ons heen, een prachtig aangepast huis met de meest fantastische mantelzorgers letterlijk naast ons. We hebben de juiste hulpmiddelen, een prachtig mooie bus, een goed team specialisten, een fijne opvangplek en een lieve PGB-er. Maar dat gaat allemaal niet vanzelf. De drie mappen zijn daar een mooi voorbeeld van... 

Ik hou van Roos. Zoveel dat het pijn doet. Maar het is ook zwaar met Roos. En dit schrijvend krijg ik een knoop in mijn maag en een waas van tranen voor mijn ogen... Soms is het heel erg zwaar met Roos. Ik probeer de zwaarte sterk te dragen. Het is fragiel en lukt me niet altijd. Maar ik ben Roos haar mama. Woorden die zij waarschijnlijk nooit uit zal spreken. Ik ben een leeuwin. Bescherm haar met mijn leven. Ik ben echter geen moeder die tot het uiterste in gevecht gaat met instanties, overheidsinstellingen of artsen. Dat ligt niet in mijn aard en bovendien besteed ik mijn spaarzame energie liever anders. 
Ik ben ook geen moeder die schreeuwt dat mijn kind recht heeft op vanalles en nogwat. Nee, waar mijn kind recht op heeft is een bakken vol liefde en een menswaardig bestaan. Zij mag gezien worden! En ik ben haar trotse mama die haar graag laat zien!

Mijn verhaal begon met de 3 mappen.... Het moet toch makkelijker kunnen allemaal?
En o.a. daarom loopt er een actie... opgezet door 'collega' ouders, in samenwerking met het tvprogramma Kassa! (klik HIER voor een link naar de uitzending).
Een actie om ogen te openen, om acceptatie te kweken, om zorgen te delen, zorgen te uiten en vooral onze regering in beweging te zetten!

Jij kunt heel simpel meedoen door een selfie te maken met de tekst 'ik zie je wel' in beeld te plaatsen op Facebook of Twitter met #ikziejewel. Om te laten weten dat je ons ziet. Dat je alle andere kinderen en hun broertjes, zusjes en ouders ziet. Hopelijk ziet politiek DenHaag ons dan ook!

En zoals beloofd, krijgt iedereen een mooie plaats op Roos haar eregalerij! Bedankt dat je ons ziet! ❤🌹

~Eregallerij~

Kiezen (2)

Elke dag maken wij veel keuzes voor onze kinderen. Net zoals alle andere ouders ook vaak een keuze maken voor hun (jonge) kind. Het enige verschil is dat andere ouders hun kind naarmate het ouder wordt steeds meer keuzevrijheid geven. Het hoort bij het groter worden en het langzaam loslaten van je kind.
Voor Roos zullen wij zeer waarschijnlijk haar hele leven keuzes blijven maken. Soms lastige en haast onmogelijke keuzes. Keuzes die je helemaal niet zou moeten maken voor je kind. 
Maar veel vaker hebben we te maken met 'gewoon' simpele alledaagse keuzes. Keuzes tussen wat voor kleding ze aan moet die dag, keuze tussen rust en activiteit, en wát voor activiteit... etc..

Maar kán Roos dan niet zelf kiezen? 
Jazeker! Tot op zekere hoogte kan Roos zelf kiezen.
Dat hebben we o.a. ontdekt tijdens het ComOoc traject van stichting Milo. Als we Roos bijvoorbeeld bij het ontbijt een pot pindakaas en een pot appelstroop laten zien, kan ze heel bewust kiezen wat ze op haar brood wil.
Er is zelfs een mooie ontwikkeling in het keuzemoment te zien. In het begin stak Roos haar hand ongecontroleerd in de pot appelstroop om er vervolgens een flinke lik uit te nemen, maar nu tikt ze zorgvuldig de pot van haar keuze aan. Doet ze niets, dan betekent dat dat ze geen van beiden wil en we twee nieuwe producten aan moeten bieden. En daarna soms wéér twee andere producten.
Het aanbod hebben we uitgebreid met de keuze tussen verschillende soorten drinken en fruit. Roos pikte het allemaal feilloos op en nog iedere dag is het een genot om haar zo bewust en duidelijk een keuze te zien maken. 

Roos kan dus heel goed zelf kiezen wat ze wil. Dat wil zeggen, ze kan goed kiezen wat ze wil als het om eten gaat. Maar we zouden de keuzemomenten graag willen uitbreiden in haar spelactiviteiten. 

Onder andere daarom zijn we gestart met een vervolgcommunicatietraject van stichting Milo. Het IkOoc-traject. 
Waar tijdens het vorige traject een mooi competentieprofiel van Roos werd gemaakt en we (of eigenlijk Roos) kennis maakten met verschillende ondersteunende communicatiemiddelen, wordt in dit traject de ondersteunende communicatie passend bij Roos verder ontwikkeld. In 9 maanden tijd gaan we o.a. de concrete verwijzers vervangen door fotoverwijzers en wordt er uitgezocht of Roos kan leren werken met een Ipad. 

Er wordt al flink geoefend met Roos en er is videointeractiebegeleiding ingezet om nog beter te ontdekken en te evalueren wat Roos laat zien. Het verschil met dit traject en het vorige traject is dat niet alleen wij als ouders, maar ook de begeleiders van Ilmarinen, therapeuten en andere mensen uit Roos haar netwerk betrokken worden.

In de korte tijd dat we bezig zijn heeft Roos al prachtige dingen laten zien en hebben wij al prachtige dingen ontdekt. Onze ogen zijn nóg meer geopend, onze focus is scherper. 
De concrete verwijzers van het broodbeleg en fruit zijn inmiddels vervangen door fotoverwijzers en we kunnen het bijna niet geloven, maar Roos kiest nog steeds heel bewust! Ze maakte heel snel de koppeling tussen concrete verwijzers en fotoverwijzers.
En dat is een heel groot HOERA-moment! 

 

Het is zo fijn om te zien en te ervaren hoe lieve Roos is veranderd door het geven van keuzemogelijkheden. Want zelf kunnen kiezen geeft haar een deel regie over haar eigen leven. Roos is rustiger en geduldiger. En wij? Wij geven haar die keuzes met alle liefde!

Vals alarm

Na een periode van 13 aanvalsvrije dagen ging het van de een op andere dag ineens heel slecht met Roos. Het contrast was immens. Roos kon niets. Alleen maar liggen en de hele dag door was ze afwezig en waren er kleine schokjes in haar lichaam. Het was zó erg dat we de coupeermedicatie 's avonds toedienden in een poging haar in slaap te krijgen omdat slapen anders niet lukte door alle epileptische activiteit. 
Nou zijn dit soort slechte dagen niet nieuw, maar vaak blijft het bij één of twee dagen en daarna klaart ze wel weer op. Maar dat gebeurde nu niet. 
Elke slechte dag die erbij kwam namen de zorgen toe, maar het vooruitzicht naar een lange ziekenhuisopname deed ons afschrikken om direct contact met de neuroloog te zoeken. Want in 2015 werd ze ook in deze toestand opgenomen en waar we dachten voor het weekend weer thuis te zijn, werd het uiteindelijk een opname van ruim drie en een halve maand.
Toen de situatie na 7 dagen onveranderd was, namen we toch maar contact op met de neuroloog. Het voelde niet langer goed.

De neuroloog stelde een opname voor om aan de hand van een EEG te bepalen of ze in een non convulsieve status zat en Roos in dat geval aan een midazolaminfuus te leggen. De noodmedicatie zou dan direct in haar bloedbaan terechtkomen en haar hopelijk snel uit de slechte toestand halen.
We stemden in, maar spraken onze angst over een lange opname uit. Niet vanwege het UMCG en de (oude vertrouwde) afdeling, maar vanwege het kwijtraken van de balans tussen draagkracht en draaglast.
Gelukkig bleek het vals alarm....

Of nou ja.. niet helemaal vals, want Roos kwam ècht van heel heel ver. En toen we die woensdagochtend in het ziekenhuis kwamen, was dat nog steeds zo. Maar misschien dat ze net als ons weinig voelde voor een lange ziekenhuisopname en dat ze daarom op wonderbaarlijke wijze ineens een opleving kreeg tijdens het EEG? Het midazolaminfuus bleef uit, de medicatie werd opgehoogd en 2 dagen later mochten we gelukkig weer naar huis!

Kiezen

Deze blog gaat, zoals de titel misschien anders doet vermoeden, níet over de komende verkiezingen en alle campagnes en debatten die weer los zijn gebarsten. Want om heel eerlijk te zijn ben ik daar totaal nog niet mee bezig en heb ik bovendien voor het eerst sinds mijn stemrecht geen flauw idee op welke partij ik zou moeten stemmen....
Nee, deze blog heeft niets te maken met de komende verkiezingen, maar wel alles met kiezen en hoe ontzettend lastig dat kan zijn.  

Erik en ik moeten kiezen. Of we moeten natuurlijk niets... maar zoals het nu gaat met Roos, gaat het niet langer. De nachtelijke aanvallen met ademhalingsproblemen worden structureler (gemiddeld 1 keer per week is het 'raak') en de slechte dagen lijken weer de boventoon te voeren. Het liefst zouden we de dosering van de CBD op willen hogen om te kijken wat voor effect dit heeft op Roos. Want de minimale dosis die ze nu krijgt doet ècht iets met haar en er zit nog zoveel rek in. Qua lichaamsgewicht kan de huidige dosering nog 10x hoger... maar dat is onbetaalbaar. 

En nu moeten we dus kiezen voor iets waar we eigenlijk helemaal niet voor willen kiezen.
Nóg weer een nieuw medicijn. Een anti-epileptica en dus een middel dat misschien (met een beetje geluk) de aanvallen, maar ook onze lieve Roos weer dempt. Of een nervus vagus stimulator. Een soort pacemaker... inclusief een operatie, een vreemd ding in je lichaam, een lang en intensief traject om het in te stellen en met veel bijwerkingen. En het spannende daarvan vinden we dat Roos ons niet kan vertellen wat ze voelt, merkt of wanneer ze pijn heeft o.i.d.. 
Maar we hèbben een keuze. Dat is luxe. Al kan en wil de neuroloog geen garantie geven dat de keuzemogelijkheden een oplossing zijn voor Roos haar problemen. Want Roos haar epilepsie is hardnekkig. Dat is ons allemaal wel duidelijk geworden de afgelopen drie en een half jaar (en 6 anti-epileptica plus het ketogeendieet en een onveranderd EEG verder). 
Maandag 20 februari hebben we een afspraak met de neuroloog en gaan er waarschijnlijk knopen doorgehakt worden.

Al die keuzes en het feit dat het met Roos kloten gaat maken helaas veel emoties los. Zóveel, dat ik in ieder geval één keuze heb gemaakt. Ik kies voor mezelf en heb even een stapje terug gedaan op mijn werk. Geen makkelijke keuze, maar wel een broodnodige want we krijgen momenteel weer heel wat voor onze kiezen...

Een bijzondere kaart

We ontmoetten elkaar voor het eerst tijdens Roos haar eerste ziekenhuisopname in 2013. Haar dochter (ook met een mooie bloemennaam) lag op dezelfde kamer als Roos.  Roos was bijna twee en we kregen tijdens die opname te horen dat ze epilepsie had. Háár dochter was net één en had ook epilepsie. Twee weken lagen we samen op kamer 7 en toen mochten wij naar huis. Zij bleven. 
Vier weken later werd Roos weer opgenomen. Het meisje met de mooie bloemennaam lag  nog steeds op kamer 7. Roos kwam op een andere kamer, maar de moeder en ik troffen elkaar regelmatig bij de koffieautomaat. De dag dat wij te horen kregen dat Roos Lennox-Gastaut had, werd haar dochter ontslagen. Ze kwam speciaal nog even langs onze kamer om afscheid te nemen.
Ik heb nog regelmatig aan ze gedacht en iedere keer wanneer ik door het dorp reed waar ze woonden, hield ik mijn ogen extra goed open want misschien zou ik ze wel tegenkomen. Dit is overigens nooit gebeurd.
In het najaar van 2015 trof ik haar en haar mooie dochter onverwacht weer in het UMCG. In dezelfde kamer waar we elkaar hadden leren kennen notabene. Een bijzonder weerzien. Ik schreef er een blog over. Ook zij had regelmatig aan ons gedacht.

En toen las ik in juni 2016 per toeval (omdat ik aan ze dacht) op menselinq de overlijdensadvertentie van haar  dochter. Het meisje met de mooie bloemennaam.... Overleden in januari van dat jaar. Nèt geen 4 geworden. Het sloeg in als een bom. Confronterend dichtbij.
Diezelfde dag schreef ik een kaart aan de moeder. Om haar te condoleren. Om haar steun te betuigen. En vooral om haar te laten weten dat ik op de hoogte was van het vreselijk verdrietige nieuws.... zodat ze niets zou hoeven zeggen als we elkaar weer tegen zouden komen.

Afgelopen woensdag lag er een kaart in de bus. Afkomstig van de moeder van het meisje met de bloemennaam. Ze schreef dat ze eindelijk de moed had gevonden om mij terug te schrijven en bedankte me voor mijn kaart. Gevolgd door een emotioneel verhaal over de periode tussen ons weerzien in het najaar van 2015 en het overlijden van haar dochter in januari 2016. Zo verdrietig en zo vol liefde. 
Ze sloot af met de boodschap "geniet zoveel mogelijk van jullie lieve Roos". 
En dat doen we zeker.
En trouwens niet alleen van Roos, maar ook van Jasmijn, Morris en elkaar. Van de lieve mensen om ons heen. Van de dingen die ertoe doen. Van kleine dingen...
Geniet! 

❤☆❤

Dank voor de kaart 🌹

Onvoorspelbaar voor altijd

De voorpret begint al wanneer de online voorverkoop begint ergens in november. Via de groeps-app communiceren we over en weer of we 'binnen' zijn en soms gefrustreerd hoe we 'eruit zijn gegooid' of 'er niet doorkomen'. Maar eigenlijk lukt het ieder jaar weer... kaarten bemachtigen voor het grote muziekfestival Eurosonic Noorderslag.

We gaan al jaren met een groepje vrienden en genieten van de gezelligheid, de goede sfeer, mooie locaties en vooral van de leuke en verrassende muziek. Eurosonic Noorderslag is verreweg het leukste festival dat in ons mooie stadje wordt georganiseerd!

Ook dit jaar keken Erik en ik er weer naar uit. Ver van te voren regelden we een logeerplek voor Morris en reserveerden we twee nachtjes in het logeerhuis voor Roos. Alles leek goed geregeld.... maar helaas liet de epilepsie zich níet regelen. En dat zorgde voor veel stress, tranen en een rotgevoel bij mij. 
De keuze of ik Roos thuis zou houden en Eurosonic voorbij zou laten gaan of Roos in slechte staat naar het logeerhuis zou sturen zodat ik een leuk feestje kon hebben was een rotkeuze. Uiteindelijk koos ik, hoe vreselijk ik dat ook vond, voor mezelf. Egoïstisch? Mijn verstand wéét dat dit niet zo is, mijn gevoel zegt echter wat anders. Maar als ik Roos iedere keer dat het slecht gaat thuis houd, verandert dat niets aan de situatie. Daarnaast zou dat betekenen dat ik dan gemiddeld twee dagen per week niets kan. De epilepsie is helaas niet een griepje dat de kop op steekt en weer over gaat. Het is blijvend. Het is er altijd. En het is zo onvoorspelbaar als de pest.
Onze plannen (voor zover we die al maken) vallen regelmatig in het water of moeten worden uitgesteld of aangepast en we moeten vaak omgaan met teleurstellingen.

Die bewuste donderdag koos ik er dus voor om Roos in slechte staat achter te laten op Ilmarinen zodat ik naar Eurosonic kon. Ik heb nog nooit zo'n stom Eurosonic gehad... De hele dag was ik van slag en voelde me een waardeloze moeder. Die avond kon ik de knop maar moeilijk omzetten... Het bier smaakte me niet, de muziek hoorde ik maar half, ik irriteerde me aan de drukte en gezellig zijn lukte niet. 
Maar had ik me nou beter gevoeld als ik Roos thuis had gehouden en niet naar Eurosonic was gegaan? Waarschijnlijk niet. Waarschijnlijk zou ik dan zwaar teleurgesteld zijn dat de epilepsie wéér roet in het eten gooide. Dus in dit geval was er geen juiste keuze. Wèl werd weer keihard duidelijk hoe erg de epilepsie Roos haar leven, maar ook óns leven beheerst. Altijd. En ik vind het nog steeds lastig (en verdrietig) om daar mee om te gaan.

Vrijdagochtend belde ik met het logeerhuis om te vragen hoe het met Roos ging. "Heel anders dan gisteren!", was het antwoord. Ze was helder wakker geworden en had amper epileptische activiteit laten zien. En dat antwoord kreeg ik 's avonds weer toen ik belde. 
Wat was ik blij dat we een passe-partout voor twee dagen hadden, want uiteindelijk heb ik tóch nog een super leuk Eurosonic 2017 gehad! En Roos? Die haalden we zaterdag weer helder op uit het logeerhuis en hebben we flink geknuffeld!