Kippenhok.....

Sinds gisteren ben ik officieel met zwangerschapsverlof. Over zes weken is de uitgerekende datum. Ik zit nu dus thuis om te broeden. Het nestje (lees: de babykamer) is bijna klaar, de kleertjes en lakentjes zijn gewassen, alle spullen zijn in huis en de kraamzorg is geregeld. Op zich zijn alle voorwaarden dus aanwezig om rustig te kunnen broeden, maar in deze nieuwe wereld gaat die vlieger helaas niet op....

In ons kippenhok is het druk. Af en toe tè druk....
Wekelijks bezoekjes van en afspraken of telefoontjes met allerlei instanties, artsen, de ambulant begeleider, fysiotherapeut, ergotherapeut, zorgkantoor, de inmiddels weer vriendelijke helmenman, etc.. En daarnaast de continue zorg voor en om Roos, wanneer zij niet naar Ilmarinen is. Het gaat met ups en downs....
En ik zit nu niet alleen thuis in ons kippenhok. Ook Erik zit sinds een week thuis op stok... hij liep de laatste tijd op eieren (eigenlijk op z'n tenen, maar eieren staat leuker in dit verhaal). 

In ons drukke kippenhok loop ik er af en toe zelf ook bij als een kip zonder kop, maar gelukkig zijn er deze week ook weer wat nieuwe (en zoals het nu lijkt) positieve ontwikkelingen....

Afgelopen maandag zijn we naar een informatiemiddag geweest in het UMCG over het Ketogeen dieet (www.ketokids.nl). We hebben ontzettend veel informatie gekregen en het gaat heel wat van Roos en ons vragen, maar we hebben besloten dat we er voor gaan!
Binnen nu en de Kerst volgt er een 3-daagse opname in het UMCG waarin ze gaan onderzoeken of Roos haar lichaam het dieet aankan en waarin de ouders wegwijs worden gemaakt in het dieet.
Roos krijgt in die drie dagen onder andere een EEG, MRI, botscan, echo van de buik, hartfilmpje, uitgebreid bloed- en urineonderzoek en een vastentest. Dit laatste betekent dat Roos van 12 uur 's nachts tot een uur of 4 's middags niets mag eten, zodat ze kunnen kijken wat haar lichaam doet qua energie en glucose. Verder wordt ze uitgebreid opgemeten en gewogen.
Wanneer de onderzoeksresultaten bekend zijn en ze door de keuring heen is gekomen, wordt ze samen met drie andere kinderen ingesteld op het dieet. Waarschijnlijk begin januari 2014.
Het UMCG heeft een eigen variant op het dieet, waarbij Roos de eerste zes weken alleen maar vloeibaar mag 'eten' (de zogenaamde liquidendrank). Daarna is er langzaam een opbouw van vast voedsel, waarbij er naast veel vetten iets meer ruimte is voor koolhydraten en eiwitten dan bij het klassieke Ketogeen dieet. Maar al het eten moet altijd afgewogen en omgerekend worden vanwege een juiste verhouding vetten en koolhydraten/ eiwitten per dag.
Het UMCG kiest ervoor om vloeibaar te starten zodat kinderen snel ingesteld worden op het dieet en er snel resultaat zichtbaar is. Na twee weken volgt er al een eerste evaluatiemoment waarin wordt gekeken of het zin heeft om het dieet te vervolgen of om het af te bouwen. Na zes weken wordt er een definitieve keuze voor het vervolgen of afbouwen gemaakt.
De controles zijn streng. Eerst wekelijks een controle in het UMCG bij de neuroloog en diëtist, daarna komt er steeds meer ruimte tussen. Daarnaast moeten wij de eerste twee weken iedere ochtend en avond Roos haar bloed prikken om de zogenaamde ketose-waarden te meten. Daarna hoeven we dit maar eens per week te meten.
Hoe het dieet precies werkt is wetenschappelijk nog niet ontdekt, maar de resultaten liegen er niet om... Een derde van de kinderen raakt aanvalsvrij, een derde heeft een aanzienlijke vermindering van de aanvallen en bij een derde doet het niks. Zoals ik al zei, het gaat veel vragen van Roos (die zo'n heerlijk makkelijke eter is en er van geniet) en van ons, maar het is het proberen waard! Beter een half ei dan een lege dop...

Dinsdag werd ik gebeld door Schreuder Revalidatietechnieken dat het loophulpmiddel volgende week maandag wordt afgeleverd. Eindelijk een echte ergonomisch verantwoorde loopwagen! Kip, ik heb je!

Vanmorgen vertelde onze ambulant-begeleider dat het PGB verhaal (uit 'Onbegrip in deze nieuwe stomme wereld') iets minder erg is dan Erik en ik in eerste instantie dachten. 
We hebben hoe dan ook die indicatie voor extra zorg thuis, alleen wordt er door de zorgadviseur van Menzis bekeken of wij capabel genoeg zijn om met een PGB om te gaan. Dat wil zeggen een financieel plan maken, zelf contracten afsluiten met de persoon die het PGB gaat invullen, verantwoording schrijven, etc.. Zo niet, dan krijgen we de indicatie sowieso in zorg in natura. Dus weer last van onze schouders.
We hebben vandaag direct contact opgenomen met Team050 (www.team050.nl), een bureau dat begeleiding biedt aan kinderen, jongeren en jong volwassenen in de leeftijd van 2 t/m 23 jaar. Een kennismakingsgesprek is gepland!

Verder zijn we vanmiddag bij de inmiddels weer vriendelijke helmenman geweest. Hij heeft uitgebreid uitleg gegeven over de nieuwe helm en er is een gipsen mal van Roos haar hoofd gemaakt. Deze nieuwe helm is ook weer een vreselijk lelijk ding, maar dit keer kon ik kiezen uit leuke kleurtjes! En veiligheid boven alles natuurlijk!!!!

Het aanmeten was een eitje! Roos hield zich wonderbaarlijk goed en liet alles rustig over zich heen komen.

 





De inmiddels weer vriendelijke helmenman heeft beloofd dat hij zijn best gaat doen om de helm zo snel mogelijk klaar te maken. Over twee weken hebben we een afspraak om de helm te passen en 23 december is de helm helemaal klaar en hebben we een afspraak om de helm te halen.

We zijn blij met deze positieve ontwikkelingen, helaas blijft de drukte.... Vanmorgen zei ik nog tegen de ambulant-begeleider toen we een nieuwe afspraak planden voor over twee weken: "Ja, dan kan ik wel, die week hebben we nog niks staan!". Inmiddels, aan het eind van deze dag, zijn er voor diezelfde week nog 3 nieuwe afspraken bij gekomen.
Maar door de positieve ontwikkelingen is er wel weer wat ruimte in mijn hoofd en kan ik nu misschien de rust vinden om eindelijk te broeden in ons drukke kippenhok.....

 



Onbegrip in deze nieuwe stomme wereld!

Afgelopen weekend was HEERLIJK! We zijn, lekker truttig, een weekendje naar een vakantiepark in Kijkduin Den Haag geweest met mijn ouders, mijn broertje en z'n vriendin.
Voordat we vrijdag weggingen, kregen we een brief van het CIZ waarin we lazen dat de indicatie voor extra hulp thuis toegekend was!!! Ons weekend kon niet meer kapot! Het was gezellig en ontspannen.
We zaten pal aan zee. Roos gilde het uit van plezier zodra we het duin over waren en ze de zee zag. Daarnaast heeft Roos lekker gezwommen met opa Luuk, Erik en Jasmijn. Zwemmen vindt ze heerlijk! Ze gilt dan aan één stuk door van plezier en spettert de hele boel bij elkaar. Zij geniet, wij genieten!

Vanmiddag kwamen we thuis van dat heerlijke weekendje en lag er een grote envelop van Menzis op de mat. Ik lees de brief en ben van slag....

Het CIZ heeft de indicatie toegekend, maar dan ben je er dus nog niet als je de zorg in een PGB aangevraagd hebt...
We moeten eerst wéér een stapel formulieren invullen. Daarnaast is er een verplicht gesprek met de zorgadviseur van Menzis. Na het gesprek gaan ze de formulieren beoordelen en gaan ze gegevens opvragen bij het CAK (belastingdienst) en dán pas krijgen we te horen of we in aanmerking komen voor een PGB en kunnen we het gaan inzetten.
We hebben pas voor 9 december een uitnodiging voor een gesprek met de zorgadviseur. Dan weten we dus nog steeds niet of we in aanmerking komen voor een PGB omdat dan de papieren rompslomp nog beoordeeld moet worden. Je begrijpt, de zorg die we NU al nodig hebben, is er nog lang niet... Ter info: de indicatie bij het CIZ heb ik 25 oktober al samen met onze ambulant begeider aangevraagd.

Ik begrijp af en toe ook NIKS van deze nieuwe stomme wereld!
Morgen maar eens even wat telefoontjes plegen om te kijken of we het proces kunnen versnellen....

Het telefoongesprek...

"Goedemiddag, X revalidatietechnieken."

"Goedemiddag. Afgelopen maandag heb ik een telefoontje gehad waarin we te horen hebben gekregen dat de aanvraag voor het aangepaste bed goedgekeurd is. Kunt u mij een indicatie geven hoe lang het gaat duren voordat het bed geleverd wordt? Het heeft best wel spoed, Roos is uit haar huidige bedje gevallen en het kan zó weer gebeuren..."

"Sorry mevrouw, ik kan u daar echt geen toezeggingen over doen. Wij hebben een opdracht gegeven aan de firma Atlas, die moet kijken of er een bed in het depot van Menzis staat en dan moet het nog naar ons getransporteerd worden vanuit het zuiden van het land."

"Maar ik neem aan dat u contact heeft met de firma Atlas?"

"Ja, maar ik kan er echt niets over zeggen mevrouw. We hebben doorgegeven dat het haast heeft vanwege de veiligheid."

"Maar ik neem aan dat de firma Atlas ook een planning maakt?  Dan kunnen we het toch zo achterhalen?"

"Sja, dat weet ik niet precies mevrouw..."

"Als ik een bank bestel bij een meubelzaak kunnen ze mij exact vertellen wat de levertijd is, maar als het om een hulpmiddel voor de veiligheid gaat is het niet mogelijk om te vertellen hoe lang het gaat duren? Kunnen we het bed zelf dan halen? Ik wil er wel een vrachtwagen voor huren..."

"Nee, dat gaat helaas niet mevrouw. Wij zijn verantwoordelijk voor de geleverde hulpmiddelen en willen ze altijd eerst controleren."

"Dat begrijp ik. Kunt u mij anders het nummer van de firma Atlas geven? Dan kan ik ze bellen en de vraag bij hun neerleggen..."

" Sja, ja, dat kunnen we niet zomaar doen....."

" .................. "

"Mevrouw van der Meer? Ik ga de firma Atlas bellen voor u. Ik bel u vrijdag of maandag terug."

"Oh, dat zou ik erg fijn vinden. Dan wacht ik uw telefoontje af."

"Dat is prima. Dag mevrouw van der Meer."

"Dag, bedankt en een fijne dag."

De helmenman....

De helmenman en ik hebben elkaar in de 3 maanden dat Roos nu een helm heeft 6 keer ontmoet. De allereerste keer kan ik me nog goed herinneren.... We wisten amper 2 weken dat Roos Lennox-Gastaut had en waren de dag daarvoor ontslagen uit het ziekenhuis als kersverse ouders van een zorgenkind. Roos haar voorhoofd blauw van het vele stoten en vallen. We wisten niet eens dat er epilepsiehelmen bestonden...

Tijdens dat eerste bezoek, dat Roos en ik samen aan de helmenman brachten, stelde hij zich vriendelijk voor en liet mij een folder met verschillende helmen zien. Stuk voor stuk vreselijk lelijke dingen. Het enige dat op dat moment door mijn hoofd spookte was: "ik hoop maar dat ze leuke kleurtjes hebben...".
De vriendelijke helmenman adviseerde mij de meest gangbare epilepsiehelm voor Roos en ik stemde volgzaam in, nog steeds bezig in mijn hoofd met de leuke kleurtjes....
Na het opmeten van Roos haar hoofdje en het kiezen van het leukste kleurtje uit de lelijke kleuren waar ik uit kon kiezen, stonden we 15 minuten later alweer buiten. Na 6 weken zou de helm klaar zijn.

                                                    Roos voor het eerst haar helm op....
Vanaf het begin zat de helm niet goed. Eerst te strak, toen te los, toen zakte hij steeds scheef en irriteerden de bandjes en zo kan ik nog wel even doorgaan.
De vriendelijke helmenman heeft verschillende aanpassingen gedaan. Iedere keer benadrukte de vriendelijke helmenman dat we vooral terug moesten komen als de helm niet goed zat.... Maar na 5 keer word je er toch best een beetje moedeloos van....

Roos haar fysiotherapeut deelde onze mening dat de helm niet goed zat en stelde na al die vergeefse bezoeken voor om contact op te nemen met de vriendelijke helmenman. Ze zou met hem overleggen dat er een nieuwe helm aangemeten moest worden.

Afgelopen vrijdag kreeg ik verslag van de fysio... De vriendelijke helmenman had haar verteld dat het aanmeten van een nieuwe helm niet mogelijk was omdat deze niet meer vergoed zou worden (ter info: de huidige slechtzittende helm kostte al rond de €600,-). Verder had de vriendelijke helmenman haar verteld dat het ook lastig was geweest in het begin om tot een keuze voor een helm te komen omdat de ouders van Roos zijn adviezen in de wind hadden geslagen en erop stonden dat Roos deze helm zou krijgen.

Mijn mond viel open........
                                                          .........................WAGENWIJD OPEN!!!!!

De vriendelijke helmenman was ineens niet meer zo vriendelijk!

Roos haar fysio, die inmiddels al anderhalf jaar bij ons over de vloer komt, vond het verhaal van de ineens niet meer zo vriendelijke helmenman bijzonder omdat ze ons (gelukkig) niet zo kent.
Hevig verontwaardigd en zeer verdrietig van onrecht, ongeloof, onbegrip en het feit dat er nog steeds geen nieuwe helm zou komen, deelde ik het verhaal met Erik. Erik vond dat we maar een brief moesten schrijven naar het bedrijf van de niet meer zo vriendelijke helmenman, met ons beklag over de gang van zaken rondom de helm. Maar met een zwangere vrouw moet je niet fucken! Ik moest en zou de niet meer zo vriendelijke helmenman face to face spreken en verhaal halen...

Gisteren ontmoetten de niet meer zo vriendelijke helmenman, Roos en ik elkaar voor de 6e keer in 3 maanden. Het was een aangename ontmoeting....
Roos krijgt eindelijk een nieuwe helm aangemeten. Ik heb hem daarvoor wel flink op z'n bek gesla.... nee, daar was ik toe in staat, maar ik heb het netjes gehouden.
Toen ik de niet meer zo vriendelijke helmenman confronteerde met het verslag van de fysio, begon hij te stotteren. De niet meer zo vriendelijke helmenman vertelde dat in zijn beleving de keuze van de helm wel zo was gegaan, dat hij ons verschillende helmen had laten zien.... Ik onderbrak hem en zei rustig: "Er was geen ons, ik was alleen. Maar het maakt ook niet uit, ik zit hier voor de veiligheid van Roos en u ook als het goed is...".
En toen zei de niet meer zo vriendelijke helmenman heel vriendelijk dat hij nog één keer naar de helm zou kijken en als de helm nog steeds niet goed zou zitten, er een nieuwe helm aangemeten zou worden.

Tevreden nam ik afscheid van de vriendelijke helmenman.

Leven op z'n kop....

Nog geen 6 maanden geleden kwam onze wereld op z'n kop te staan... We belandden in een compleet nieuwe wereld. Een wereld waarvan we (gelukkig tot toen) geen weet van hadden...

Roos is geboren als een gezonde baby. Een tevreden en super makkelijk meisje, dat de tijd nam in haar ontwikkeling. Alles ging op z'n Roos' zoals wij altijd zeiden. Omrollen, zelfstandig zitten, etc... Roos hobbelde er altijd net wat achteraan. Achteraf zijn dat de eerste voortekenen geweest, maar wisten wij veel.

Vlak na Roos haar eerste verjaardag werden we door het consultatiebureau vanwege de ontwikkelingsachterstand doorverwezen naar een kinderarts in het UMCG. De standaard onderzoeken bij een ontwikkelingsachterstand werden uitgevoerd en Roos werd eens goed bekeken, maar er werd niets bijzonders gevonden. Omdat de arts doorhad dat het m.n. bij mij niet goed voelde, werd er afgesproken om na een half jaar weer bijeen te komen en te kijken hoe het dan met Roos zou gaan.

Begin mei van dit jaar leek Roos dagelijks even weg te vallen. Een fractie van een seconde. De kleine 'schokjes', zoals wij ze noemden, namen echter binnen een tijd van twee weken qua frequentie toe en daarnaast draaiden nu ook haar ogen af en toe weg naar boven.
Na het vastgelegd te hebben op camera, hebben we de kinderarts gebeld met de mededeling: het voelt niet goed! We konden de week daarna direct langskomen.
De beelden waren duidelijk, de kinderarts liet gelijk doorschemeren dat het op epileptische activiteit leek en heeft de beelden die zelfde dag nog laten zien aan een kinderneuroloog. Een afspraak met de kinderneuroloog zou gepland worden.
De afspraak op de poli is echter nooit gekomen, omdat de aanvallen van Roos binnen een week tijd toenamen. Qua hevigheid (naast de 'schokjes' en het wegdraaien van de ogen, zakte ze soms als een plumpudding in elkaar) en frequentie (meer dan 40 per dag als ze wakker was). Roos was zwaar vermoeid, sliep 3 a 4 keer op een dag, terwijl ze het al behoorlijke tijd op 1 slaapje per dag redde. Daarnaast had ze krachtverlies en veranderde ze van het blije meisje langzaam in een soort zombie. Voor ons reden om niet te wachten op de uitnodiging van de kinderneuroloog, maar direct weer contact op te nemen met het ziekenhuis.

En toen ging het heel snel....
Begin juni dit jaar werd Roos opgenomen in het ziekenhuis. Ter observatie en om de onderzoeken te versnellen. Uit een eerste EEG (op de 2e dag in het ziekenhuis) bleek overduidelijk dat Roos epilepsie had en is er direct gestart met medicatie (Depakine). Daarna volgden meer onderzoeken. Alleen de MRI, die onder narcose moest, liet op zich wachten, daar zouden we een oproep voor krijgen. Na anderhalve week waren de eerste onderzoeken afgerond en mocht Roos naar huis. Inmiddels kreeg Roos naast de Depakine ook nog Frisium omdat de aanvallen nog steeds toenamen i.p.v. afnamen.
Vier weken na de eerste EEG, werd er een nieuwe EEG gemaakt. Dat was op een vrijdag. We kregen direct een soort uitslag; ondanks de medicatie bleek de epileptische activiteit ernstig te zijn toegenomen. Er werd die dag nog gestart met Keppra, naast de Frisium en Depakine.
De zondag daarna liep het de spuigaten uit met de aanvallen. Roos kreeg nu naast het soort aanvallen dat ze al had, ook nog veel absences en leek er haast in te blijven. Na telefonisch overleg met de doktersdienst zijn we naar de spoed in het UMCG gegaan en is Roos weer opgenomen. Een opname om de onderzoeken en de diagnostiek te versnellen. Ook omdat ik toen net een paar weken zwanger was en we niet wisten wat het zou betekenen wat betreft erfelijkheid.
Dinsdag na de opname kregen we dan eindelijk het verlossende woord....

Roos heeft het syndroom van Lennox-Gastaut. Verlossende woord is misschien een stomme benaming. De diagnose was een klap in ons gezicht, maar ook een opluchting; de onzekerheid van het niet weten wat er aan de hand is vonden we slopend!

Roos heeft na de diagnose nog ruim 2 weken in het ziekenhuis gelegen om de medicatie zo goed mogelijk in te stellen (inmiddels zat ze op 4 verschillende soorten) en voor allerlei onderzoeken om een oorzaak te achterhalen.

Inmiddels zijn we slechts een half jaar verder, maar het voelt als een leven lang.
Roos heeft dagelijks nog meerdere korte aanvallen. De ene dag gaat het beter dan de andere dag. Het zal nooit wennen, maar we schrikken er nu minder van.

Een aantoonbare oorzaak van de Lennox-Gastaut is tot op heden niet gevonden. Hersenen zien er mooi uit, geen stofwisselingsziekte of andere lichamelijke afwijkingen. Er loopt nog een uitgebreid genetisch onderzoek in Utrecht. De uitslag zal echter voor ons niet veel uitmaken, het feit dat Roos Lennox-Gastaut heeft ligt er...

De medicatie is afgebouwd van 5 soorten, naar 2, namelijk Taloxa en Frisium. Omdat Taloxa heftige bijwerkingen kan hebben (o.a. afbraak bloedplaatjes, uitschakelen leverfunctie), moet Roos om de twee weken op de prikpoli in het UMCG verschijnen om haar bloed te laten controleren. Maar ondanks de heftige bijwerkingen die het medicijn kan geven, zijn we er redelijk tevreden over. Roos is weer wat meer het blije, vrolijke meisje dat we kenden. Ze heeft sinds gebruik van dit medicijn weer de energie om de wereld te ontdekken; kruipend of in haar -door Erik gemaakte- loopwagentje. Sinds een paar weken gaat ze staan en zet zelfs wat kleine pasjes langs de box of bank!

Omdat de neuroloog denkt dat er meer in Roos zit dan ze nu, door de heftige activiteit in haar hoofd, kan laten zien, gaan we binnenkort starten met het Ketogeen dieet.

We hebben een AWBZ-indicatie aangevraagd en (deels) gekregen voor ambulante begeleiding, persoonlijke zorg thuis en 6 dagdelen kinderdagcentrum voor Roos. Ze is begin september begonnen op KDC Ilmarinen in Groningen en het gaat heel goed. Ze vindt het leuk en geniet!
Daarnaast heeft Roos een helm gekregen voor bescherming als ze valt, hebben we een prachtige grondbox in de woonkamer gekocht, is er een aangepast bed onderweg en krijgt Roos een echte ergonomisch verantwoorde loopwagen.
Een indicatieaanvraag voor meer hulp thuis is nog in behandeling.

Voor ons is het nog steeds een heel heftige periode. We zitten er net in, pas 6 maanden en er is veel gebeurd en er gebeurt nog steeds heel veel! De epilepsie van Roos is nog niet stabiel en het is de vraag of dat ooit gaat worden. Daarnaast komt steeds duidelijker naar voren dat we niet meer kunnen spreken van een ontwikkelingsachterstand, maar meer van een verstandelijke beperking. Wekelijks hebben we nog afspraken bij instanties of met artsen. Alles moet een plek krijgen en dat heeft z'n tijd nodig. Maar samen doen we het goed vinden we en we halen energie uit het feit dat we weer een blij Roosje hebben.

Hoe Roos haar toekomst (en dus onze) eruit gaat zien? Dat weten we niet.... We zien het wel, stap voor stap, dag voor dag of misschien zelfs moment voor moment...
Elk stapje dat Roos in haar ontwikkeling gaat zetten, zal voor ons een mijlpaal zijn en elke goede dag is een gouden dag... En Roos blijft voor ons gewoon lieve Roos!

Waarom nu ineens een blog?
Ik sta versteld in deze nieuwe wereld. Een wereld vol verbazing, verontwaardiging, verrassingen, verdriet, accepteren, loslaten, boosheid, tegenslagen, sprankjes hoop, blijheid, frustratie, zoeken, ontdekken, oplossen, hulpmiddelen, indicaties, instanties, specialisten, artsen, bureaucratie, zorgen, oplettendheid, geduld, soms ongeduld, extra genieten, groeiende liefde, gouden randjes, oerkracht... En dat wil ik van me af schrijven en delen!

Op onderstaande links uitgebreide informatie over Lennox-Gastaut en een indrukwekkende docu over Lennox-Gastaut:

http://www.epilepsievereniging.nl/wp-content/uploads/EPlus_LennoxGastaut_spreads_LR.pdf
http://www.livingwithlgs.com/educational-videos.aspx#lgs-documentary
http://www.ketokids.nl/

BAM! Dat is onze toekomst!

Lieve groet,
Iris