Eén week...

Ruim een week geleden besloten Erik en ik met de billen bloot te gaan. We startten een crowdfund (http://www.dreamordonate.nl/6338-een-rolstoelbus-voor-roos) omdat we op korte termijn (of eigenlijk gisteren al) een bus nodig hebben voor Roos. We kunnen domweg niet het hele bedrag voor een bus ophoesten en gingen daarom naakt voor een groot publiek.
Wat er in die week tijd is gebeurd, is niet te bevatten. 
Als een olievlek verspreidde het bericht zich en de donaties kwamen in een razend tempo binnen. Van familie, vrienden, bekenden, anoniem en zelfs mensen die wij helemaal niet kennen. Spontaan zijn er acties opgestart (zie foto's) door kinderen van vrienden, kleuters van de basisschool waar ik vroeger op zat en door lieve oud-collega's. Van statiegeldflessen inzamelen tot een garageverkoop en donatiebusjes bij de plaatselijke middenstand. 
Mijn neef spamde zijn voetbalteam en deed een goed woordje bij zijn baas, zijn vriendin zette een donatiepotje in de bedrijfskantine en een oom plaatste de link op het Passat-forum. En dan vergeet ik vast ook nog dingen te benoemen (sorry!). 

In ruim een week tijd hebben maar liefst 249 mensen 44% van het totaal bedrag gedoneerd en daarnaast zijn er nog twee donaties van samen 1000 euro rechtstreeks naar onze rekening gestort. We zitten dus al op de helft! Na een week!! Onvoorstelbaar! Bizar! Maar ook zo ontzettend mooi!
Erik en ik zijn er stil van..... We vinden het zó super lief en het doet ons enorm goed dat mensen zo begaan zijn met Roos (voor zover we dat al niet wisten).
Deze week heb ik volgensmij al 1000 keer "Wauw!" geroepen. Ik heb iedere dag wel een keer gehuild (omdat ik zo blij ben en het zo overweldigend vind), maar nog veel vaker met een glimlach van oor tot oor rondgelopen. Mijn vingers zijn lam van het swipen en typen van bedankjes en mijn ogen zijn vierkant van het staren op mijn beeldscherm.

Het frustreert me dat ik niet iedereen persoonlijk kan bedanken. Er zijn meerdere mensen met dezelfde naam die hebben gedoneerd en wij kennen veel mensen met dezelfde naam (en weten dus niet of we de goede te pakken hebben). Daarnaast kennen we veel mensen niet eens persoonlijk en zijn er ook veel anonieme donaties. Maar ik hoop dat iedereen die mijn blog leest of op mijn Facebook kijkt, begrijpt dat we iedereen bedanken voor het delen, de acties en het doneren. Dankjewel!! 
Wát een week!

Flessenactie bij juf Sandra - O.b.s. De Triangel

Flessenactie bedacht door zoon van vrienden - O.b.s. de Meander

Donatiebusjes bij de middenstand door oud-collega's

Garageverkoop door oud-collega

Met de billen bloot...

Niet eerder heb ik zo lang over het schrijven van een blog gedaan als nu. Ongeveer duizend keer heb ik het herschreven, gewist, toch maar weer opnieuw geschreven en aangepast omdat ik niet de juiste woorden kon vinden. Te zielig, te zakelijk, teveel tekst, te minimaal, onsamenhangend, maar vooral omdat ik het onderwerp, de kern van het verhaal, lastig vind. 
Dit blog gaat over hulp vragen. Iets dat sowieso al moeilijk is. Maar laat staan op het gebied waar wij het nu moeten gaan vragen...

Om het goed uit te kunnen leggen, neem ik jullie een klein stukje mee terug in de tijd. Ongeveer drie kwart jaar geleden, toen duidelijk werd dat de nieuwe gemeente Roos haar buggy -die wij in bruikleen van de oude gemeente hebben- niet over wilde nemen omdat zij betwijfelden of deze nog adequaat genoeg zou zijn. Omdat we ook tegen vervoersproblemen aanliepen diende ik gelijk een WMO-aanvraag in voor passend vervoer. 
De gemeente huurde een extern adviesbureau in, dat na het aanleveren van een dik dossier en een huisbezoek door een ergonomisch adviseur tot de conclusie kwam dat "door het verstrekken van een rolstoel de transfers kunnen worden verminderd doordat de cliënt vanuit haar bedbox direct in de rolstoel plaats kan nemen". Daarnaast adviseerden zij een rolstoelgeschikte bus omdat "de huidige situatie waarbij de cliënt in de auto getild moet worden niet meer adequaat is en ook met eventuele hulpmiddelen het niet goed mogelijk is de cliënt in de auto plaats te laten nemen.".

De gemeente pakte het advies van het bureau direct op. Er werd een prachtige roze oranje rolstoel speciaal op maat gemaakt voor Roos. Roospoof, zoals wij dat noemen. De bus had echter wat meer voeten in aarde, want wat voor bedrag zou de gemeente willen bijdragen? En zou dat bedrag een hele aangepaste bus dekken of alleen de aanpassingen voor een bus? Na 3 pittige, maar constructieve gesprekken met de gemeente, viel voor een paar weken terug eindelijk de brief met het verlossende woord op de mat.   
Positief is dat de gemeente alle aanpassingen zoals die voor Roos nodig zijn en zoals wij ze wensen volledig vergoedt. Helaas moeten we zelf voor een bus zorgen. Een bus waar (terecht) allerlei eisen aan gesteld worden door de gemeente. Want hij mag niet ouder dan 3 jaar zijn en niet meer dan zoveel km op de teller hebben. De bus moet mee tot Roos haar twintigste(!) en dat betekent dat de bus ook aan een aantal eisen moet voldoen zodat hij, als Roos straks een bijna volwassen dame is, nog adequaat is.
Eigenlijk komt het er dus op neer dat we een nieuwe bus zullen moeten aanschaffen, omdat we dan (zo goed als) zeker weten dat deze 15 jaar mee zal gaan zonder al te veel mankementen.

De bus hebben we op korte termijn nodig (of eigenlijk gisteren al). Niet alleen om Roos veilig te kunnen vervoeren, maar om haar überhaupt te kunnen vervoeren. Haar prachtige roze met oranje rolstoel past niet in onze auto, waardoor Roos en wij nu echt beperkt dreigen te raken. Het huidige autostoeltje is te klein aan het worden. Roos wurmt zich uit de schoudergordels, waardoor ze regelmatig voorover in de heupgordels hangt tijdens een aanval. Naast dat het er heel naar uitziet,  zorgt het voor gevaarlijke situaties tijdens het rijden. Daarnaast werkt Roos niet mee wanneer we haar in en uit het stoeltje moeten tillen en is ze eigenlijk al te zwaar om (zoveel) te tillen. En dan komt het sociale aspect nog om de hoek kijken. Een bus zorgt ervoor dat we weer 'gewoon' als gezin de deur uit kunnen en Roos haar arsenaal aan hulpmiddelen mee kunnen slepen die nodig zijn om een uitstapje makkelijker te maken. 

Zo'n bus is duur. Heel duur. En de noodzaak is hoog. Heel hoog. Helaas kunnen Erik en ik niet in één keer 20.000 euro ophoesten. We hebben wel wát spaargeld, maar het is geen vetpot na de investering in ons fijne aangepaste huis en daarnaast gaat een deel op aan medicatie (CBD) voor Roos. 
Inmiddels hebben we fondsen aangeschreven (en wachten nog op een reactie), maar we denken dat dat niet voldoende is. En daarmee kom ik gelijk weer terug op het begin van mijn blog. Die super lastige hulpvraag, die we eigenlijk helemaal niet willen stellen. Wij vragen financiële steun. We gaan met de billen bloot (want zo voelt het....), maar wie niet waagt wie niet wint. Dus daar komt 'ie.....

Lieve familie, vrienden, kennissen, bekenden en misschien zelfs onbekenden,

Wie wil een bijdrage leveren aan de bus? Wie wil een bijdrage leveren aan veilig vervoer voor Roos? 

We hebben een crowdfundingpagina aangemaakt. Via de volgende link, kun je doneren als je dat wilt. Alle kleine beetjes helpen!

http://www.dreamordonate.nl/6338-een-rolstoelbus-voor-roos

We zullen jullie eeuwig dankbaar zijn (en nee, we gaan niet overdrijven door voeten te kussen ofzo) en hopen iets terug te kunnen doen wanneer jullie in nood zitten (zo kunnen we de bus ook best een keer inzetten als verhuisbus 😜).

Wie helpt ons (letterlijk en figuurlijk) op weg? Op weg naar een zo 'normaal' mogelijk leven....

Alvast bedankt!

Erik & Iris

Jasmijn, Roos en Morris