Tussen hoop, blijdschap, angst en teleurstelling...

Toen we in oktober, na ruim een jaar gewacht te hebben, te horen kregen dat Roos niet meer in aanmerking kwam voor de CBD-trial in het SEIN, zakte de grond weer even onder onze voeten vandaan. 
Lang bleven Erik en ik echter niet met de pakken neer zitten. Als Roos de CBD niet via het SEIN kon krijgen, dan maar via een andere weg. En zo arriveerden begin december de eerste twee kostbare flesjes CBD bij ons thuis, samen met een nauw opgezet opbouwschema.

De eerste week vond ik slopend. Ondanks dat ik weet dat CBD geen wondermiddel is, hoop je natuurlijk (net als bij alle andere behandelmethoden) dat het iets doet. En er gaan verhalen rond waarbij kinderen vanaf de eerste dag al zichtbaar veranderen en het aantal aanvallen afneemt. Helaas namen bij Roos de aanvallen niet af. Sterker... We werden even weer flink met onze neus op de feiten gedrukt omdat we de aanvallen weer registreerden op papier. Iedere dag rond de 60 zichtbare aanvallen, in de wetenschap dat het er waarschijnlijk dus nog veel meer waren. Arm, arm poppie!

Na een week nauwlettend observeren en weer een stap omhoog in de dosering, zagen we helaas nog geen verandering in de aanvallen. Wèl leek er iets te veranderen in Roos haar gesteldheid. Ze leek tussen de aanvallen door alerter en keek anders uit haar ogen. Meer helder. Daarnaast hadden we het idee dat Roos meer controle had over haar lijf. Ze was rustiger, liep minder als een dronkenman en was minder onvoorspelbaar (we konden haar nu knuffelen zonder kopstoten).
Toen we 28 december, 3 weken na de eerste afgifte, de laatste stap in de basisdosering zetten, gebeurde er iets wat we eigenlijk niet durfden te hopen. De aanvallen namen beetje bij beetje af totdat we op 2 januari geen enkele aanval meer zagen. En 3 januari ook niet... en 4 januari idem... Bizar! En fantastisch!
Iedere ochtend hoorden we Roos hardop lachen in haar bed. Ze was blij en super helder. Ze maakte weer contact. Keek ons langer aan. Zocht ons zeer regelmatig op als we met haar op haar kamer speelden. Kwam dan steeds even bij je zitten en stapte daarna weer super stabiel en vrolijk verder. Maar ze was ook bozer... Wilde niet meer alleen op haar kamer spelen. Liet zich op de grond vallen als we naar haar kamer toeliepen en gaf luidkeels aan dat ze het er niet mee eens was. Zelfs op de drukbezochte verjaardag van Jasmijn en Morris wilde ze liever in haar stoel erbij zitten, dan rondlopen in haar kamer. Opvallend omdat ze eerder snel onrustig werd in haar stoel en 
juist blij was als ze los kon rondstappen.  

Natuurlijk was ik super blij en vond ik het fantastisch en heerlijk om Roos zo te zien. Wonderlijk zelfs. Want dít had ik nooit durven dromen. Maar mijn blijdschap ging gedekt onder een enorme laag angst. Angst voor dat waar we vandaan kwamen. Angst voor gemiddeld 60 (zichtbare) aanvallen op een dag. Angst voor een kwijlend, schokkerig meisje dat slap voorover hing in haar stoel. Angst voor de ene na de andere aanval. Angst voor een dronkenmansloop. Angst om alleen maar machteloos (en hopeloos) toe te kunnen kijken. Angst om het contact weer te verliezen.... 

De aanvalsvrije periode heeft precies 16 dagen geduurd. 16 heerlijke, fantastische, wonderbaarlijke dagen, maar tegelijkertijd ook mentaal slopende en energievretende dagen. 
Toen Roos na die 16 dagen weer een aanval kreeg, werd ik heel even overspoeld door een moment van paniek. Maar ik probeerde de boel ook direct te relativeren; we kwamen van meer dan 60 zichtbare aanvallen per dag, dus -hoe kloten ook- 1 of 2 aanvallen stelt niets voor. En zelfs 10 per dag zou ik acceptabel vinden. 
Helaas, zijn we vandaag, bijna een week na de eerste aanval, weer tot een dieptepunt gekomen. We hebben Roos sinds lange tijd weer moeten couperen (noodmedicatie toedienen) omdat ze een lange reeks aanvallen had waar ze niet zelf uit kwam. Gisteren stonden we ook bijna op dit punt. Het voelt als terug bij af.... 
Ondanks dat niemand ons die 16 dagen meer afpakt en het ook hoop geeft omdat we nu weten dat dit dus kán, vind ik het vreselijk Roos weer zo te zien. Ik vind het vreselijk dat ze weer zoveel aanvallen heeft en dat ze nauwelijks kan lopen. Ik vind het vreselijk dat ze zich ongemakkelijk voelt en weer als een zombie de wereld inkijkt en drie keer per dag slaapt. Maar wat ik misschien nog het meest vreselijk vind is dat Roos weer in zichzelf gekeerd is. Het mooie contact dat we hadden is weer verdwenen. Heel even hadden we ons lieve meisje terug, maar het monster in haar koppie heeft haar weer in zijn greep.
En zo worden we continue heen en weer geslingerd tussen hoop, blijdschap, angst en teleurstelling (en nog duizend andere emoties).... maar morgen is het weer een nieuwe dag....

Hoera! Morris is twee!!

De blabloemen hangen aan je nieuwe gote hiets, want je bent jarig vandaag! Tijdens het ontbijt zingen we 'Er is er één jarig' en 'Lang zal hij leven' en jij roept het hardst van allemaal "HOEWAAAH!!!!". Daarna zing je in je eentje 'Een taktaasie ebij'. Terwijl je aan je bootje pataaa zit, krijg je je andere cadeautje. Voordat je het zorgvuldig uitpakt, benoem je eerst alle dieren die op het pakpapier staan. "Waaauuuw!", is je eerste reactie, terwijl je in je handjes klapt. Als oma binnenkomt roep je enthousiast "Oma! Hein!!". Je nieuwe trein valt goed in de smaak.

Lieve kleine man, wat genieten wij toch elke dag optimaal van jou. Van hoe je 's morgens blij vanuit je bedje "mamaaa!!!" of "papaaaa!!!" roept, omdat je kan horen aan hoe we de trap op lopen wie jou uit bed komt halen. Van hoe je kiest wat je op je broodje wilt; "pataaa!! Eehm nee, appoltoot!". Van hoe je de hele dag door liedjes zingt. Van hoe je bijna iedere ochtend Roos haar kamer inwandelt en haar lief begroet... "Daag Woos!". Van hoe je 's avonds wanneer je op bed gaat met een getuit mondje opa, oma, papa, de trein, de stoel, de muur en zelfs de kerstboom (toen die er nog stond) een kusje geeft en daarbij met je guitige stemmetje zegt "Doe opa, doe oma, doe papa, doe hein, doe toel, doe muuw, doe hekkeboom". Van hoe je wilt helpen met het uitpakken van de vaatwasser en opvouwen van de was. Van hoe je je eigen naam uitspreekt... Mowwis... Van hoe je steeds meer begint te kletsen, vragen stelt en aandachtig kijkt en luistert als we je voorlezen. Van hoe je onverstoorbaar 'Lieluh busss' op de 'Eipett' kijkt en met je kleine vingertjes heel behendigd andere filmpjes in de rij opzoekt. En zelfs van hoe je af en toe je grenzen opzoekt met die ontdeugende blik (al voel ik dat op dat moment niet altijd direct zo). Het is genieten hoe je de wereld volop ontdekt. Hoeveel je al weet. Hoe je je ontwikkelt. Het is verrassend, verbazingwekkend en verwonderend.

Lieve Morris, met je grote kleine zus hebben we dit nooit meegemaakt. Of, ik zeg het verkeerd... hebben we dit niet op deze manier meegemaakt. Misschien dat we daarom zo optimaal van jou genieten. We houden ontzettend veel van jou (en natuurlijk ook van je zussen) en zijn blij dat je er bent! Vandaag ben je alweer twee! Gefeliciteerd met je verjaardag kleine grote jongen!