Nee, deze blog heeft niets te maken met de komende verkiezingen, maar wel alles met kiezen en hoe ontzettend lastig dat kan zijn.
Erik en ik moeten kiezen. Of we moeten natuurlijk niets... maar zoals het nu gaat met Roos, gaat het niet langer. De nachtelijke aanvallen met ademhalingsproblemen worden structureler (gemiddeld 1 keer per week is het 'raak') en de slechte dagen lijken weer de boventoon te voeren. Het liefst zouden we de dosering van de CBD op willen hogen om te kijken wat voor effect dit heeft op Roos. Want de minimale dosis die ze nu krijgt doet ècht iets met haar en er zit nog zoveel rek in. Qua lichaamsgewicht kan de huidige dosering nog 10x hoger... maar dat is onbetaalbaar.
En nu moeten we dus kiezen voor iets waar we eigenlijk helemaal niet voor willen kiezen.
Nóg weer een nieuw medicijn. Een anti-epileptica en dus een middel dat misschien (met een beetje geluk) de aanvallen, maar ook onze lieve Roos weer dempt. Of een nervus vagus stimulator. Een soort pacemaker... inclusief een operatie, een vreemd ding in je lichaam, een lang en intensief traject om het in te stellen en met veel bijwerkingen. En het spannende daarvan vinden we dat Roos ons niet kan vertellen wat ze voelt, merkt of wanneer ze pijn heeft o.i.d..
Maar we hèbben een keuze. Dat is luxe. Al kan en wil de neuroloog geen garantie geven dat de keuzemogelijkheden een oplossing zijn voor Roos haar problemen. Want Roos haar epilepsie is hardnekkig. Dat is ons allemaal wel duidelijk geworden de afgelopen drie en een half jaar (en 6 anti-epileptica plus het ketogeendieet en een onveranderd EEG verder).
Maandag 20 februari hebben we een afspraak met de neuroloog en gaan er waarschijnlijk knopen doorgehakt worden.
Al die keuzes en het feit dat het met Roos kloten gaat maken helaas veel emoties los. Zóveel, dat ik in ieder geval één keuze heb gemaakt. Ik kies voor mezelf en heb even een stapje terug gedaan op mijn werk. Geen makkelijke keuze, maar wel een broodnodige want we krijgen momenteel weer heel wat voor onze kiezen...
Nóg weer een nieuw medicijn. Een anti-epileptica en dus een middel dat misschien (met een beetje geluk) de aanvallen, maar ook onze lieve Roos weer dempt. Of een nervus vagus stimulator. Een soort pacemaker... inclusief een operatie, een vreemd ding in je lichaam, een lang en intensief traject om het in te stellen en met veel bijwerkingen. En het spannende daarvan vinden we dat Roos ons niet kan vertellen wat ze voelt, merkt of wanneer ze pijn heeft o.i.d..
Maar we hèbben een keuze. Dat is luxe. Al kan en wil de neuroloog geen garantie geven dat de keuzemogelijkheden een oplossing zijn voor Roos haar problemen. Want Roos haar epilepsie is hardnekkig. Dat is ons allemaal wel duidelijk geworden de afgelopen drie en een half jaar (en 6 anti-epileptica plus het ketogeendieet en een onveranderd EEG verder).
Maandag 20 februari hebben we een afspraak met de neuroloog en gaan er waarschijnlijk knopen doorgehakt worden.
Al die keuzes en het feit dat het met Roos kloten gaat maken helaas veel emoties los. Zóveel, dat ik in ieder geval één keuze heb gemaakt. Ik kies voor mezelf en heb even een stapje terug gedaan op mijn werk. Geen makkelijke keuze, maar wel een broodnodige want we krijgen momenteel weer heel wat voor onze kiezen...
