Ruim twee jaar terug in de tijd. Daags na de diagnose... De grond was nog maar net onder onze voeten weggezakt, toen aan de orde kwam dat Roos niet langer naar een regulier kinderdagverblijf zou kunnen gaan. Vanuit de ouderkamer in het ziekenhuis, waar Roos nog was opgenomen, belde ik naar KDC Ilmarinen. Na een prettig en begripvol gesprek met onze huidige ambulant-begeleider, maakten we een afspraak voor een rondleiding. Ik kan me die rondleiding nog als de dag van gisteren herinneren. Geraakt door de warmte, de huiselijke sfeer, de rust, de liefdevolle medewerkers en de kinderen die Ilmarinen bezochten. Het beeld van het blonde meisje dat op de vloer in haar eigen wereldje twee pannendekseltjes tegen elkaar aansloeg. Ik herkende Roos in haar, maar dan een oudere versie... En het klopte. Het paste. Roos paste in dit plaatje. De eerste kennismaking met Ilmarinen voelde goed. Met een brok in mijn keel en vechtend tegen de tranen verliet ik samen met Erik het gebouw. Onze lieve Roos, die twee maanden daarvoor nog naar een 'gewoon' regulier kinderdagverblijf ging, zou voortaan naar een dagcentrum voor kinderen met een verstandelijke beperking gaan.
Niet veel later kwamen twee 'juffies' (zoals ze zichzelf noemen) van de roze klas op huisbezoek. Het was een warme, zonnige dag en omdat Roos onrustig werd in haar stoel, stelde één van de juffies voor even met Roos in de tuin te spelen zodat we het intakegesprek in alle rust af konden maken. Af en toe wierp ik stiekem een blik de tuin in, waar een wildvreemde met ons kleine meisje aan het spelen was. Het was een aandoenlijk en fijn gezicht de juf vol aandacht en liefde bezig te zien met Roos. "Wat een schatje!", was de eerste reactie toen we klaar waren met het gesprek. De eerste stap in onze nieuwe gekke wereld (waar we toen overigens nog geen weet van hadden) was gezet. We hadden een fantastische opvangplek voor Roos gevonden!
Vandaag, ruim twee jaar later, namen Roos en wij afscheid van de roze klas. De klas waar ze ooit als nèt twee jarig meisje begon. De klas waar we haar in al haar (nieuwe) kwetsbaarheid vol vertrouwen achter durfden te laten. De klas waar duidelijk werd dat Roos op Ilmarinen goed op haar plek zat en de klas waar bij ons het pijnlijke besef kwam dat ze verstandelijk beperkt was geworden. De warme en veilige klas aan de basis van onze wereld op zijn kop. Als dank en blijk van grote waardering hebben we ons best gedaan op een passend cadeau voor Roos haar 'juffies'. Een 'afgezaagde' mok, maar met een prachtig en heel passend gedicht van kunstenares Lowieke van der Heide van Veronzinsels. Alsof het voor Roos en haar juffies geschreven is!
Ondanks dat Roos in onze ogen nog steeds klein is, is ze inmiddels bijna de oudste van de groep en is het tijd geworden om de volgende stap te zetten... Na de kerstvakantie gaat Roos beginnen in de oranje klas. Ilmarinen 2.0. Ons kleine schatje is een grote schat!
Afgelopen zaterdag hebben we het 12 weken durende communicatietraject (van stichting Milo) dat we met Roos hebben gevolgd afgerond.
Om en om kwam er op woensdagochtend een orthopedagoog en een logopedist om met Roos en ons aan de slag te gaan en ons te filmen. We brachten in kaart wat Roos al laat zien aan communicatie, we probeerden te ontdekken wat ze wel en niet begrijpt, we zochten naar een passende manier van communiceren met en voor Roos en experimenteerden met praatknoppen, foto's, picto's en andere verwijzers. We leerden ècht kijken naar Roos.
Het was een prachtig, maar ook erg intensief traject. En confronterend... Zo werd het tijdens het traject weer pijnlijk zichtbaar hoeveel last Roos heeft van haar epilepsie. Van de 12 bijeenkomsten heeft ze misschien één of twee bijeenkomsten volledig mee kunnen doen, de andere bijeenkomsten moesten we later beginnen of eerder afbreken omdat Roos teveel aanvallen had en zwaar vermoeid was. Die 12 weken waren voor ons gevoel dan ook te weinig. Mede omdat het tempo behoorlijk hoog lag. Zowel voor Roos om te oefenen, als voor ons om nieuwe dingen uit te proberen en te implementeren.
Toch hebben die 12 weken Roos en ons mooie dingen gebracht. Roos maakt keuzes! Heel duidelijke keuzes! Ze kiest bijvoorbeeld uit twee producten voor op haar brood. Ze kiest met welk speelgoed ze wil 'spelen'. Ze herkent plaatjes/ foto's van haar beker en knuffelpoes en kan op basis daarvan keuzes maken. Ze kan door middel van een knop duidelijk maken en aangeven dat ze iets wil (d.w.z. we hebben nu alleen nog maar met rozijntjes en haar beker geoefend, maar daar geeft ze toch duidelijk aan middels de knoppen wat ze wil!). En wij hebben nóg beter naar Roos leren kijken. We hebben geleerd dat onze positie ten opzichte van haar zo ontzettend belangrijk is (logisch, maar toch betrapten we ons bij het terugkijken van de video-opnames regelmatig op dat we niet alles zagen wat ze aangaf). En we hebben geleerd dat wij soms denken dat ze niet kijkt, maar dat ze dan wel degelijk gekeken heeft en op basis daarvan een keuze maakt. Het gaat alleen zo enorm snel omdat ze door de CVI (cerebraal visuele stoornis) niet meerdere zintuigen tegelijk in kan zetten. En we hebben geleerd meer geduld te hebben. Niet te snel zaken voor haar in te vullen.
Roos is de afgelopen weken goed in kaart gebracht en dat is allemaal beschreven in een prachtig communicatieboekje van en over Roos.
We willen zeker een vervolg traject inslaan, maar gaan de afgelopen 12 weken eerst even laten bezinken en de komende periode aan de slag met alles dat we nog hadden willen doen tijdens het traject. Het is genieten, puur genieten om ècht goed naar Roos te kijken en dingen te ontdekken die we nooit eerder hebben ontdekt.
Al in augustus, toen we net vers in onze nieuwe huizen woonden, werden we geïnterviewd. Aan de keukentafel in ons huis, hadden mijn ouders, Erik en ik een openhartig en geanimeerd gesprek met de interviewster van het magazine Lotje&Co. En nu, zo vlak voor kerst, staat ons verhaal over onze bijzondere woonsituatie op maar liefst 5 pagina's (inclusief een mooie foto) in de rubriek 'teamwork' van de laatste Lotje&Co.
We zijn super trots! Trots op ons interview, trots op ons verhaal, trots dat we deze oplossing samen hebben gevonden en trots op dat het nog steeds zo goed voelt!
