It's a small world....

Roos is vier. Vandaag is ze een kleuter geworden. Als juf van groep 1/2 probeer ik me Roos voor te stellen tussen de kinderen uit mijn klas. In de kring, op een kleuterstoeltje met haar naam erop. Spontaan barst ik in huilen uit. 
Ik terg mezelf. Enorm....

Kleine meisjes worden groot.... maar mijn grote meisje blijft klein. Dit jaar lijkt het iets meer 'pijn' te doen dan vorig jaar. Al weken houdt het me bezig. En niet alleen mij. Ook Erik heeft er 'last' van. Lieve Roos is vier, ze is nu een kleuter. Waar de leeftijd van 4 voor veel ouders (en kinderen) een mijlpaal is, is de leeftijd voor ons een keiharde confrontatie. Roos gaat niet naar school. Sterker, volgend jaar, wanneer ze 5 wordt en officieel leerplichtig is, moeten we ontheffing van de leerplicht aanvragen voor haar. 

 

Gisteren vierden we haar verjaardag op Ilmarinen. Het feestje kreeg voor mij een bizarre en zeer emotionele wending toen ik tegenover een nieuw meisje uit Roos haar klas zat. "Haar ouders kennen Roos nog vanuit het SEIN.", zei haar juf. Ondanks dat me niet direct iets begon te dagen, kreeg ik er kippenvel van. Maar toen de juf de naam van het meisje noemde, barstte ik in huilen uit. Ineens herkende ik haar. Het meisje lag tijdens Roos haar allereerste ziekenhuisopname in juni 2013 in het bedje naast Roos. Een klein mooi meisje van 1 jaar oud, met een mooi brilletje waardoor ze de wereld iets beter zou moeten zien. Roos was toen bijna twee. Ik weet nog dat ik me verbaasde over de leeftijd van het meisje. Dat ik dacht dat ze jonger was omdat ze in haar ontwikkeling flink achter liep. Ze deed niet zoveel. En ik weet nog dat ik stiekem opgelucht was dat Roos zich op die leeftijd al meer ontwikkeld had.
Het meisje had de diagnose Syndroom van West, waar ik nog nooit van gehoord had. Roos had nog geen diagnose. Ze zat nog volop in de (nare) onderzoeken om te achterhalen waar de epilepsie vandaan kwam. Haar vader speelde af en toe op een muziekdoosje voor Roos, omdat ze dan onrustig of verdrietig was en het meisje daarmee wakker hield. Vlak voor Roos werd ontslagen mochten zij ook naar huis. Hun nieuwe huis dacht ik, want ze zaten midden in een verhuizing.  

Dat kleine meisje zat nu tegenover me, om samen met de andere kinderen uit de klas Roos haar verjaardag te vieren. Het meisje was inmiddels uitgegroeid tot een mooie grote dame van net 3. 
Nog maar twee jaar geleden kon ze niet zoveel en nu pakte ze, toen ze van tafel mocht, een boekje en kwam naar mij toe. Ze gaf (zonder woorden) aan dat ze op schoot wilde en dat ik haar moest voorlezen. Het was zo prachtig om te zien, maar wat deed het tegelijkertijd ook ontzettend veel pijn.... Waar ik twee jaar geleden stiekem opgelucht was, werd ik nu keihard geconfronteerd met het feit dat Roos zich nauwelijks heeft ontwikkeld in die twee jaar tijd. Ik werd keihard geconfronteerd met het feit dat de dingen die ze toen kon, nu allemaal weg zijn.... Het feest was voor mij even voorbij...

It's a small world...

Een nieuw avontuur is begonnen!

We zijn verhuisd!! 
Na drie en een halve week KEI-hard werken zijn we vrijdag 7 augustus verhuisd naar ons nieuwe prachtige huis in Zuidhorn. Met de verhuizing namen we afscheid van mijn geliefde stad Groningen en ben ik officieel geen stadjer meer, maar een plattelandsbewoner. Ik heb er vrede mee...
We hebben zo lang toegeleefd naar dit moment en we zijn al zo lang bezig met dit fantastische project, dat ik er helemaal klaar voor was. Na 2 nachten in dit nieuwe huis, heb ik ons oude huis nog geen moment gemist. Natuurlijk was het vrijdag, toen ik de deur van een helemaal leeg huis op slot draaide, even een emotioneel momentje. Er liggen veel mooie, maar ook heftige herinneringen in ons oude huis, maar die liggen achter ons. We zijn aan een nieuw avontuur begonnen.... zorgen met en voor elkaar en ook nog eens naast elkaar!

Ons nieuwe huis is prachtig en wordt alleen maar mooier als alles ècht af is, als alles een plek heeft gekregen en alles aan de muur is gehangen. Het is ruim, licht, mooi, nieuw... Het voelt als thuis. Gelijk al. En het is vanaf het moment dat Roos vrijdag blij gillend bij mijn vader op de arm het huis binnen kwam al zo ontzettend veel gemakkelijker! We kunnen Roos in haar stoel naar haar kamer of de badkamer rollen. Geen gevaarlijke situaties meer op de trap, geen gebroken ruggen meer... Heerlijk! En Roos lijkt blij met haar nieuwe kamer. Alleen een beetje jammer dat het eerste weekend in het nieuwe huis, zo'n slecht weekend voor haar was qua aanvallen...
Ook Jasmijn en Morris zijn blij met hun kamers. En ze hebben heerlijk aangerommeld op hun kamers en buiten rondom het huis. 

Ondanks dat we nog midden in de troep zitten (verhuisdozen, alles is 'kwijt'), zijn we allemaal zo ontzettend relaxed. Alsof er iets van onze schouders is afgegleden... 
Wij zijn blij!

Frustratie momentjes

Dat we het gruwelijk druk hebben met de verhuizing staat buiten kijf.... Maar helaas gaat de administratie van Roos tussen de bedrijven door gewoon verder. En dat levert weer wat flinke frustratie momentjes op. Momentjes... omdat ik het te druk heb om er momenten van te maken.

Tot en met december vorig jaar viel Roos met haar indicaties onder de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. En toen besloot iemand die geld wilde besparen en het leuk vond om verandering door te voeren en wel zo snel (en ondoordacht) mogelijk dat vanaf 1 januari 2015 de hele zorg omgegooid moest worden. Heel even leek Roos een 'vergeten kind', maar 'gelukkig' werd half november de Wet Langdurige Zorg in het leven geroepen. Omdat het nog niet duidelijk was hoe deze wet exact ingevuld zou worden, of met andere woorden wie er precies onder deze wet zouden komen te vallen, viel de hele vergeten groep eerst onder de WLZ-overgangsregeling. De indicaties zouden blijven staan tot eind december 2015 en in de loop van 2015 zouden er herindicaties plaats gaan vinden.

En dat klopte...
Begin juni dit jaar viel er een brief van het CIZ op de mat met een vooraankondiging dat de herindicaties plaats zouden gaan vinden in de komende 6 maanden. Een week later viel er een brief van het CIZ op de mat met de mededeling dat er een herindicatie voor Roos plaats zou vinden en of we binnen twee weken na dagtekening 'even' een heleboel verslagen en gegevens aan wilden leveren. Omdat de nieuwe indicatie voor het leven afgegeven zou worden, wilde ik de gevraagde gegevens uiterst zorgvuldig aanleveren. Aangezien er al 4 dagen verloren waren gegaan tussen dagtekening en bezorging van de brief èn ik daarnaast alle gevraagde gegevens bij anderen moest opvragen, heb ik uitstel aangevraagd en gekregen. Ik had tot 20 augustus de tijd. 
Eind juni viel er weer een brief van het CIZ op de mat. Het ministerie van VWS had besloten dat de WLZ-overgangsregeling een jaar verlengd zou worden. M.a.w. de indicaties zouden blijven staan tot eind december 2016 en te zijner tijd zouden we meer informatie krijgen over de herindicatie.
Omdat ik heel veel mensen (van het SEIN en van Ilmarinen) aan het werk had om de gevraagde informatie voor Roos zo goed mogelijk aan te kunnen leveren, belde ik toch nog maar even naar het CIZ om te informeren of ik de gevraagde gegevens nog aan moest leveren. Jazeker, was het antwoord, want het herindicatietraject zou wèl gewoon in gang gezet worden. We hadden inmiddels al een mooi dossier klaar met verslagen van neuroloog, maatschappelijk werker, speltherapeut, fysiotherapeut en logopedist en het zou nog aangevuld worden met een uitgebreid zorgplan van Ilmarinen. 

Afgelopen vrijdag kreeg ik een telefoontje van het CIZ. De mevrouw aan de andere kant van de lijn vroeg mij of ik al op de hoogte was van de verlenging van de WLZ-overgangsregeling en of ik een kopie van een geldig legitimatiebewijs van Roos toe kon sturen. Daarnaast kon ik de voorgaande brieven over de herindicatie als niet verzonden beschouwen. 

??????!!!!!!!

Op mijn vraag of dat betekende dat ik de gevraagde gegevens niet meer aan hoefde te leveren vertelde de vrouw dat dat inderdaad niet nodig was. Het hele herindicatietraject lag momenteel stil. Als ik de gevraagde gegevens nu zou toesturen, zouden ze later niet meer actueel zijn. Daarnaast was eigenlijk nog niet (of niet meer) duidelijk hoe de WLZ ingevuld zou gaan worden. De mevrouw aan de andere kant van de lijn klonk duidelijk gefrustreerd door de hele gang van zaken wat betreft de wet en regelgeving die continue lijkt te veranderen of nog niet duidelijk is. 

Gelukkig was ik zelf maar een klein momentje (ZWAAR) gefrustreerd en toen had ik het weer te druk met de verhuizing. We zien wel hoe het loopt, ik kan er op dit moment helaas even niets aan veranderen. Maar dat het nog steeds een chaos is in zorgenland is wel duidelijk! En jammer dat de chaos ontstaan is in het kader van bezuinigingen en er nu volgensmij  veel geld verloren gaat aan loze brieven, telefoongesprekken en beleidsplannen.... Gedoe!