Voor mijn lieve Roos

De wereld van stapRoos!

Al een poos is Roos aan het oefenen met staan en lopen. Dit gaat letterlijk met vallen en opstaan omdat de epilepsie behoorlijk in de weg zit. Doordat haar spierspanning zo vaak wegvalt zakt ze voortdurend door haar benen. Maar ze blijft doorzetten! Zo dapper! Zo stoer!
En vandaag was daar ineens het moment.... de eerste 'lange' afstand is gelopen! Wij zijn trots! Enorm trots!!!

Ieder nadeel heb z'n voordeel!

De weegschaal staat onder in het keukenkastje, de Liquigen is op en wordt niet meer bijbesteld en het plankje in de koelkast dat speciaal voor Roos was ingericht hoort nu weer gewoon bij de rest. Roos is Ketokid af.... 

Dinsdag 22 juli zijn we begonnen met het afbouwen van het Ketogeen dieet. De eerste week werd de Liquigen stapje voor stapje van het menu gehaald en kwamen er stapje voor stapje wat meer koolhydraten erbij. De tweede week werden de overtollige vetten gereduceerd naar een normale vetinname en werden de koolhydraten per dag opgebouwd naar een normale koolhydrateninname. Sinds maandag 4 augustus eet Roos weer gewoon met de pot mee. Qua gesteldheid merken we geen verandering bij Roos. Ze heeft nog steeds veel aanvallen en nog steeds goede en slechte momenten. 
Het is ontzettend jammer, of zeg maar gerust flink balen, dat het dieet voor Roos niet zijn werk heeft gedaan. Een teleurstelling dat we moesten stoppen na alle tijd en energie die we er in hebben gestopt. Dat deden we overigens met alle liefde hoor, dat wel, maar ook vaak met (heel veel) bloed, zweet en tranen. We hadden, toen we 6 maanden geleden begonnen, zo gehoopt dat het iets zou doen. Weer een behandelmethode die we door moeten strepen. We kunnen er lang om treuren, maar daar heeft niemand iets aan. En zoals Johan Cruiff ooit zei: "Ieder nadeel heb z'n voordeel."  Want...... 

.....het is een heerlijkheid dat we geen vieze shakes meer onder dwang hoeven te geven. Dat we geen tranen meer hoeven af te vegen wanneer de maaltijd op is en er geen mogelijkheid is tot meer. Dat we niet meer -tig bakjes met afgewogen voeding in de tas voor Ilmarinen klaar hoeven te maken. Dat we niet meer hoeven op te letten of iemand haar niet 'per ongeluk' iets toestopt wat ze niet mag of dat er vergeten wordt iets te geven wat ze juist wél moet. Dat we geen voedingswaarden meer hoeven te lezen en geen verhoudingstabellen meer hoeven te maken. Dat we ons niet meer druk hoeven te maken over eten.... Want Roos mag weer eten wat ze wil. En waar we het meest van genieten? Dat we weer gewoon gezellig SAMEN aan tafel kunnen eten!

Een heerlijk weekje...

Zomaar opgeven ligt niet in mijn aard, daarom surfte ik úren op het wereld wijde web en belde en mailde ik net zolang in het rond tot ik een geschikte vakantiebestemming vond èn een aangepast campingbed! 

Afgelopen vrijdag vertrokken Erik, Jasmijn, Roos, Morris en ik met twee tot de nok toe volgeladen auto's naar Meppen in Drenthe. Een weekje in een Finse bungalow op een camping in het bos. Een eigen (grote) tuin, voldoende ruimte in het huisje, zwembad op de camping..... èn een manege. Voor ieder wat wils dus! 
Het was prachtig weer. Roos kon lekker rondkruipen op het gras (zonder helm) en spetteren in het opblaasbare zwembadje. Zij genoot en wij dus ook. Jasmijn zagen we vanaf dag één alleen nog maar tijdens het eten en wanneer ze naar bed moest. Ze maakte snel vrienden en hing rond in de manege of het zwembad. Heerlijk om te zien dat ook zij het naar haar zin had! En Morris, Erik en ik zaten relaxed in de schaduw op de veranda. Eigenlijk hebben we een week lang helemaal niks gedaan.... M'n ouders kwamen nog een dagje op visite en op woensdag kwamen mijn lieve nichten Christie en Mirjam mij ondersteunen (en gezelschap houden natuurlijk) omdat Erik een afspraak in Amsterdam had voor zijn werk. 
Om een lang verhaal kort te maken.... het was een HEERLIJKE week! Een heerlijke vakantie met z'n allen! En het was ook fijn om weer naar huis te gaan. Een goed teken lijkt mij.