Fantastisch idee!

Al een poos speel ik met de gedachten om Roos mee te nemen naar zo'n apenkooi speelparadijs. Er liggen matten op de grond en alle speeltoestellen zijn gecoat, dus val- en stootproof. Voor Roos betekent dit veilig spelen!

In het weekend besluit ik dat ik deze week met Roos naar Monkey Town ga. Voor de gezelligheid vraag ik Christie mee. Zij stemt meteen in; een mooie vakantiebezigheid voor haar 3 musketiers en haar kleine prinsesje. 
Woensdag spreken Chris en ik om 10 uur af. Echter, doordat Roos uitslaapt zijn we wat verlaat. Om iets over 10 krijg ik een WhatsApp van Chris: "We zijn binnen. Stonden in de rij. Zitten rechts van de ingang. Het is druk!". Om 10.15 uur rijd ik de parkeerplaats van de Vesta op (waar Monkey Town gehuisvest is). Een paar ouders met huppelende kinderen lopen richting de Vesta. Terwijl ik er met Roos achteraan loop rijden er nog meer auto's de parkeerplaats op. Het lijkt er niet op dat deze mensen meubels gaan kijken aangezien elke auto volgeladen is met kinderen...
Eenmaal aangekomen in Monkey Town twijfel ik of ik niet direct rechtsomkeer zal maken.... Het krioelt er van gillende en rennende kinderen. Hun ouders (m.n. moeders) zitten verveeld aan een tafeltje koffie te leuten of zitten op de rand van de speelbak naar hun gillende kroost te kijken.
Met samengeknepen billen stap ik het 'speelparadijs' binnen en zoek Christie. Zij staat in de rij voor koffie. Ik bevrijd Roos uit de buggy, doe haar helm op en zet haar op de grond. Roos kruipt dapper naar de speelbak en trekt zich af en toe op aan de toestellen. Ik ga bij haar zitten. En dan hoor ik twee vrouwen naast mij iets tegen elkaar zeggen. Wat de moekes exact zeggen hoor ik niet precies, ik vang wat woorden op, maar het komt erop neer dat ze het onzin vinden dat je een kind met een helm op laat spelen hier... Het komt KEIHARD binnen.
Plotseling ben ik me er heel erg van bewust dat mensen kijken. Ze kijken naar Roos of liever gezegd... ze kijken naar het meisje met de helm. Het overvalt me, dit heb ik nog niet eerder meegemaakt. Dit is Roos haar eerste openbare 'helm-moment' bij mensen die niets van de situatie afweten. Wat is dit confronterend zeg! Ik zie kinderen van Roos haar leeftijd of zelfs jonger vrolijk klimmen en klauteren en hoor ze blij 'mama, mama' roepen. Het doet pijn... Veel pijn. Ineens voel ik me heel slecht op mijn gemak. Ik vecht tegen mijn tranen terwijl ik dicht bij Roos in de buurt blijf. Tot overmaat van ramp krijgt Roos ook nog een aanval. Ze ligt languit op haar buik op de mat, haar ogen weggedraaid en haar armen schokken een beetje. Wat ben ik blij dat Christie bij me is!
En dan ben ik er helemaal klaar mee. Wát een fantastisch idee om in de voorjaarsvakantie hier naar toe te gaan... Hoe heb ik het kunnen verzinnen!

Gek genoeg zorgt deze ervaring er niet voor dat ik een volgende keer thuis blijf met Roos. We gaan het een andere keer weer proberen, maar dan op een doordeweekse ochtend buiten de vakantie om. De mensen zullen dan weer kijken naar het meisje met de helm, ik zal het weer confronterend vinden en het zal weer pijnlijk zijn als ik kinderen van Roos haar leeftijd vrolijk zie klimmen en klauteren en om hun moeders hoor roepen. Maar dat is iets waar ik mee moet zien te leven. Het zal altijd confronterend en pijnlijk blijven. De ene keer zal ik er alleen beter mee om kunnen gaan dan de andere keer.... dat is het leven in de nieuwe wereld.

Ko de Gnoe

Annalies is op de thee. "Ik lees je blog. Je schrijft goed.", zegt ze, "Maar dat deed je vroeger eigenlijk ook al...". In onze puberjaren schreven Annalies en ik in een schrift brieven aan elkaar. Af en toe schreef ik ook een verhaal erin.
"Dank je.", antwoord ik. Ineens schiet me Ko de Gnoe te binnen. Twee verhalen; deel 1 en deel 2. Annalies kent de verhalen ook. Als ze weg is, ga ik op zoek naar de verhalen en lees ze na al die jaren weer. Grappig en verrassend. Ik heb ze lang geleden geschreven, maar het past zo bij nu.... Het gaat over vechten, je hoofd boven water houden, doorzetten, omdenken, het ontdekken van talenten, over vooruit gaan.... Het gaat over anders zijn dan anderen, het gaat over jezelf zijn.

Lees en krijg een glimlach op je gezicht...

 

Ko de Gnoe – deel 1

Waarin Ko ontdekt dat hij niet kan rennen, maar wel een ander talent heeft…

In een land hier ver vandaan leefde eens een gnoe. De gnoe heette Ko. In het land was eens per jaar een grote Gnoe-run... Alle gnoes sjeesden dan van de ene, naar de andere kant van het land en de winnaar kreeg een weiland vol vers groen sappig gras. Elke gnoe mocht vanaf zijn 3e jaar meedoen aan de gnoe-run. Ko was 2 en zijn tijd als groot gnoe-runner was bijna aangebroken. Maar Ko had echter een probleem... hij kon niet rennen. Wat Ko ook probeerde, hoe Ko ook oefende, hij ging nooit harder dan 5 kilometer per uur en dat is natuurlijk niet handig bij een hardloopwedstrijd. Ko besefte zich dan ook dat hij de run daar nooit mee zou winnen. Het maakte hem verdrietig.
Op een dag was Ko weer aan het oefenen met rennen.... Hij had inmiddels de snelheid van 6 kilometer per uur bereikt (want oefening baart kunst), maar het was natuurlijk nog steeds niet hard genoeg om de run te winnen.... Ko probeerde het eens achteruit, maar ook dat boekte weinig vooruitgang (letterlijk en figuurlijk). Nou is het bekend dat Gnoes niet graag opgeven...het zijn echte vechters (kijk maar naar de documentaires op National Geografic... Dwars de rivier met krokodillen door, vechtend voor hun leven...) Ko zou geen gnoe zijn als hij op zou geven, dus hij bedacht het ene na het andere plan. Echter niets hielp. Toen Ko toch bijna met de pakken neer ging zitten bedacht hij zich, dat hij misschien meer vaart zou krijgen als hij van een berg af zou rennen. Hij zocht de hoogste berg in de omgeving op, waande zich even als berggeit en toen hij eenmaal boven was nam hij een aanloop, een klein sprongetje en sjeesde richting het dal.... Maarrrrrrrrr natuurlijk ging dat mis... Halverwege struikelde Ko, stuiterde een paar keer op z'n gnoebillen en rolde over de kop. Uit alle macht probeerde Ko weer op z'n poten terecht te komen (want gnoes geven immers niet op) en het lukte... Maar rennen, dat lukte nog steeds niet.... Er gebeurde iets mooiers... Ko gebruikte zijn poten, ging vooruit en niet onbelangrijk.... het ging SNEL!!!! Hij huppelde! En hoe! Ko kon huppelen als geen ander (er wás namelijk ook geen andere Gnoe die ooit huppelde). En zo kwam het dat Ko op zijn derde jaar huppelend de gnoe-run won. En zo komt het ook dat je nu af en toe een gnoe ziet huppelen.


 

Ko de Gnoe – Deel 2

Waarin Ko ontdekt dat hij een talent heeft in vlinderen…

In een land hier ver vandaan is eens per jaar een grote Gnoe-run... Alle gnoes sjezen dan van de ene, naar de andere kant van het land en de winnaar krijgt een weiland vol vers groen sappig gras. Als één Gnoe begint met rennen, beginnen ze ineens allemaal. De voorste Gnoe bepaalt de route, zolang deze uiteindelijk maar aan de andere kant van het land finished. Zo kan het zijn dat de run het éne jaar over hoge steile rotsen loopt en het andere jaar door woeste wouden en kolkende rivieren. Zoals velen van jullie misschien weten (van National Geografic) overleven slechtst de sterkste Gnoes de run. Velen sterven een treurige dood doordat ze een ravijn in storten of in de kolkende rivier verdrinken… De run is dus niet geheel zonder gevaren….

Ko stond dit jaar rustig met zo’n 12382 andere Gnoes te grazen op de savanne toen ineens één van de Gnoes begon te rennen. Een aantal anderen renden hem achterna en zo kwam de Grote Gnoe-run langzaam op gang. Ko bedacht zich geen seconde en huppelde achter de meute aan.

Je moet weten dat dit de 2^e maal was dat Ko meedeed aan de Gnoe-run. Ko was een slechte renner, maar een uitstekende huppelaar. Daarmee won hij de vorige keer de Grote Gnoe-run. Maar goed, Ko huppelde dus achter de meute aan. Drie dagen lang renden de Gnoes door weer en wind over de savanne totdat ze de kolkende rivier bereikten. De koploper bedacht zich geen moment en dook in het water…. De rest volgde uiteraard….Zo ook Ko… Zwemmen kon hij niet, maar hij wilde de run winnen en had geen zin om te verdrinken. Ko spartelde dus in het kolkende water, probeerde zijn kop boven water te houden en vooruit te komen. Nou staan Gnoes doorgaans niet bekend om het opgeven, maar de kracht van het water was te sterk en Ko raakte uitgeput…. Ko leek zich over te geven aan de stroming en blikte naar de lucht… ‘Dit is het laatste wat ik zal zien.’, dacht hij treurig. Aasgieren cirkelden in de mooie  blauwe hemel boven hem. Ko keek er naar terwijl hij zich mee liet voeren met het kolkende water. Hij keek hoe de gieren hun vleugels uitsloegen en…. hij kreeg een idee! Vliegen houdt vogels in de lucht! Wát als hij zou fladderen als een vogel of…… als een vlinder! Misschien zou hij uit het water kunnen vliegen! Ko probeerde het, maar vliegen dat lukte natuurlijk niet… Er gebeurde iets mooiers…. Ko fladderde met zijn poten, was in staat zijn kop boven water te houden, ging vooruit en niet onbelangrijk… het ging SNEL! Hij zwom! En hoe! Ko bleek een uitstekend talent te hebben voor de vlinderslag! Hij kon vlinderen als geen ander (er wás namelijk ook geen andere gnoe die ooit de vlinderslag zwom). Hij vlinderde met zo’n 75 slagen per minuut de andere Gnoes voorbij, bereikte de overkant van de kolkende rivier, klom aan wal en huppelde zo snel hij kon naar de andere kant van het land. En zo kwam het dat Ko op zijn 4^e jaar voor de 2^e keer de grote Gnoe-run won. En zo komt het ook dat je af en toe een gnoe de vlinderslag ziet doen.

Ketogeen dieet - dag 29

Vandaag was er weer een keuring voor het dieet...
Roos is gelukkig goedgekeurd!

Om half 1 moesten we ons melden op het functiecentrum. Daar werd Roos gemeten en gewogen en werd er weer een glucosesensormeter aangebracht. Na 2 keer verkeerd geprikt te hebben op haar buik, is de meter (het champignonnetje uit eerdere berichten) uiteindelijk op haar bil bevestigd. Woensdag moeten we het weer verwijderen en naar het UMCG brengen.
De gesprekken met de neuroloog, epilepsieconsulent en diëtist verliepen prima. Iedereen is tevreden over hoe Roos het dieet oppakt. Haar waarden zijn goed en stabiel en de verhalen van ons stemt iedereen tevreden. We zien dat Roos helderder, actiever en alerter is. De aanvallen lijken minder, al vinden we het spannend om dat te zeggen (vandaag had ze namelijk weer behoorlijk veel in vergelijking met de afgelopen dagen). Daarnaast eet ze de dingen die ze aangeboden krijgt goed en lijkt ze nu ook een verzadigd gevoel te hebben van haar dagmenu. Alleen de vitaminesupplemeten vindt ze heel smerig. Daar moeten we nog een oplossing voor vinden...
Aan het eind van de middag moest Roos nog bloedprikken. Ze was zo moe, dat ze vlak voordat we werden opgeroepen in slaap viel. Roos bleef slapen tijdens het prikken en daardoor ging het voor de verandering eens makkelijk en snel! Een geluk, want ze moesten dit keer maar liefst 14 buisjes aftappen!

      

Over 3 weken is er weer een controle. We krijgen dan als het goed is meer uitleg over het langzaam uitbreiden van de koolhydraten in haar dagmenu. We kijken ernaar uit!

Lotje&Co

Tijdens mijn zwangerschap stapte ik de Bruna in Paddepoel binnen. Ik had zin in lezen. Geen boek, maar zo'n heerlijk lekker stom Mama tijdschrift . Zo'n blad dat ik ontspannen op de bank met een kop thee kon lezen.
Mama bladen te kust en te keur. Ik liet mijn ogen over de titels glijden. Viva Mama, Fabulous Mama,  Kek mama.... Allemaal even heerlijk lekker stom om te lezen. En toen viel mijn oog ineens op 'Lotje&Co'.
"Leuke titel!", dacht ik. Nieuwsgierig pakte ik het tijdschrift uit het rek, aangezien ik dit Mama tijdschrift nog niet eerder had gelezen of zelfs gezien.
"Lotje&Co, vol herkenning, erkenning en verkenning. Voor gezinnen met een zorgintensief kind.", las ik op de cover. Mijn hart maakte een klein vreugde sprongetje; een Mama blad voor mama's in deze nieuwe andere wereld!! Ik kocht het blad.

Thuis nestelde ik me op de bank met een kop thee en Lotje&Co. De ervaringsverhalen die ik las waren zo verschillend, maar toch zo vol herkenning. Het verdriet, de zorg, de frustraties en worstelingen, de liefde, de warmte.... Daarnaast las ik praktische tips en informatieve stukken over de nieuwe andere wereld.
Ik heb tijdens het lezen gelachen en gehuild en toen het blad uit was, voelde ik me helemaal warm en blij! Ik begreep het en ik voelde me begrepen. Ik voelde me niet meer alleen.

Inmiddels heb ik mij geabonneerd op Lotje&Co. Helaas komt het blad maar 4 x per jaar uit, maar ik kijk er naar uit wanneer het blad weer op de deurmat valt!

Lotje&Co heeft ook een website: www.lotjeenco.nl         

"LOTJE&CO is er voor alle vaders, moeders, broers, zussen en naasten van zorgintensieve kinderen. Want een zorgintensief kind doet veel met je en kan bepalend zijn voor je dromen. Wij hopen dat je je thuisvoelt bij Lotje&co en dat je je ervaringen, zorgen of ideeën wilt delen. Leer elkaar kennen en voel je gesteund door het Lotje-netwerk. Want we zijn er VOOR ELKAAR!"

 

 

Uitgedeukt

Na een goed gesprek (om 2 uur vannacht) zijn de deukjes uitgedeukt. Erik en ik hebben een oplossing gevonden waar we ons beiden in kunnen vinden. Er hoefde niet eens een schadeherstelbedrijf aan te pas te komen... Team van der Smaal/ van der Meer fixed het zelf!

Vandaag is Roos dag 22 van het dieet ingegaan.
Ze begon met een glucosewaarde van 4.2 en ketonenwaarde van 2.8. Beetje balen dat de ketonen ineens onder de 3 zijn, maar alles boven de 2 is nog acceptabel. Ik klaag dus niet. En aan het eind van de dag zit ze vaak toch weer hoger in ketonen vanwege al die lekkere vette happen :-) Ze is nu lekker naar Ilmarinen.

Oh, Morris roept mij... Flesjestijd!!

Balans....

Toen we in juli vorig jaar Roos haar diagnose te horen kregen zakte de grond onder m'n voeten vandaan en viel ik te pletter in een nieuwe vreemde wereld. Ik krabbelde weliswaar op, maar was vanaf dat moment uit balans. Hormonen en een lichaam dat fysiek steeds minder kon naarmate de zwangerschap vorderde, speelden daar uiteraard ook een grote rol in. Lange tijd ging het dus helemaal niet zo oké met mij. 

Inmiddels is mijn dikke buik leeg en de hormonen voeren niet meer de boventoon. Ik voel me fysiek met de dag beter en emotioneel met de dag sterker. Hoe druk de combinatie van een zorgintensief kind en een baby ook is, lieve kleine Morris zorgt voor een zekere balans in de nieuwe gekke wereld. We worden niet meer 24 uur per dag opgeslokt door de zorgen om Roos, we moeten nu ook zorgen voor Morris.
Ook wordt onze nieuwe wereld langzamerhand meer en meer in kaart gebracht. We weten steeds beter welke routes we moeten bewandelen of waar we om de weg kunnen vragen als we verdwaald zijn. Dat geeft rust en scheelt zoveel frustratie en tijd....
En verder zag ik vreselijk op tegen het Ketogeen dieet. Met name tegen de zes weken vloeibaar en hoe Roos het zou oppakken. Maar morgen gaan we de 4e week alweer in, dag 22... Roos doet het nog steeds SUPER! De shakes drinkt ze weer braaf op (ook uit de roze tuitbeker!), de muffins, pannenkoeken en het beetje fruit, eet ze met smaak. Haar waarden zijn nog steeds heel erg netjes en haar lichaam lijkt meer en meer verzadigd te raken (d.w.z. ze lijkt minder honger te hebben).

Helaas geeft deze nieuwe wereld ons geen zekerheden. We zullen nog vaak genoeg tegen dingen aan blijven lopen, plannen bij moeten stellen (voor zover we die hebben) en de emoties zullen op en neer gaan.... Maar in ieder geval voel ik me zelf weer in balans! En dat geeft kracht!

De eerste deukjes...

Erik en ik zijn het oneens met elkaar.
Natuurlijk komt dat in elke relatie voor, maar in het geval van Roos zijn we het nog niet eerder oneens geweest. 

Erik wil dat Roos een extra dag, een 4e dag, naar Ilmarinen gaat. Ik wil dat niet.
Erik ziet het als ontlasting en vindt dat we dat nu hard kunnen gebruiken om weer ritme in ons leven te krijgen. Ik zie het als het wegstoppen van Roos en vind dat we al een eindje op de goede weg zijn en zaken aardig op orde hebben. Het enige kloterige is dat mijn lichaam nog niet helemaal mee werkt na de bevalling, waardoor ik nog afhankelijk ben van anderen met bijv. het tillen van Roos.
Ergens begrijp ik Erik. Het is nu ook druk en er komt nog steeds veel op ons af. Maar het voelt voor mij niet goed of zelfs slecht om Roos nog een dag weg te brengen. Ik schiet al vol van alleen maar het idee... Ik ben haar moeder en ik wil zelf zorgen! Ik wil haar bij me hebben en van haar genieten, haar troosten, haar knuffelen, er voor haar zijn, haar vasthouden en beschermen... Roos is nog zo klein, te jong. Daarnaast twijfel ik er nu al aan of ze mij überhaupt als haar moeder ziet en herkent, dus haar nóg meer dagen wegbrengen is voor mij geen optie!

Het verschil tussen het rationele denken van mannen en het emotionele denken van vrouwen zorgt ervoor dat Erik en ik botsen. De eerste deukjes zijn gemaakt in onze nieuwe wereld. Maar we gaan er vast wel uitkomen.
Gelukkig zijn we niet total loss...

Ketogeen dieet dag 15

Vandaag is Roos dag 15 van het Ketogeen dieet ingegaan. Sinds vorige week wordt een deel van de Ketocalshakes vervangen door de Ketocal pannenkoeken en muffins en mag ze 2,5 gram koolhydraten aan fruit op haar dagmenu. Het was even afwachten en heel spannend hoe haar lichaam op het aangepaste menu zou reageren en wat het met de bloedwaarden (ketonen en glucose) zou doen, maar ze doet het SUPER!!!! 
Roos blijft zelfs met de verhoogde koolhydraten op haar menu goed in ketose en haar suikers zien er nu ook beter uit. We merken het aan haar; ze is weer meer en meer de oude Roos. Meer helder, lekker actief, onderzoekend, blij, ze gaat weer kletsen (maakt nu verschillende klanken) en probeert te lopen.

       

           Roos zet stapjes!!

 

      

    Helder en blij Roosje!

Vanmiddag moest Roos weer op controle komen in het UMCG. We hadden een gesprek met de neuroloog, diëtist en de epilepsieconsulent . Verder moest Roos worden gewogen, gemeten en werd er bloed afgenomen. En we moesten nog urine (voor de metabolenarts) inleveren. Die urine moesten we thuis opvangen met een plaszakje in haar luier, zou dit niet lukken dan was het alternatief een katheter (en daar hebben we geen goede ervaringen mee...). Vanmorgen waren Erik en ik in een euforische stemming omdat het opvangen van Roos haar urine met een plaszakje na 3 tevergeefse pogingen eindelijk was gelukt!

Ook bij de controle kwam naar voren dat Roos het SUPER doet! Zelfs zo goed, dat haar dagmenu weer wordt uitgebreid met nóg eens 2,5 gram koolhydraten aan fruit, maar dan als middagtussendoor. Wederom afwachten en spannend wat de ketonen en bloedsuikers gaan doen...

Nu rijst natuurlijk de vraag of we ook al effect zien van het dieet ten opzichte van de epileptische activiteit. Helaas is dat moeilijk te zeggen. We zien dat haar lichaam goed reageert, d.w.z. goed in ketose is, maar of ze echt minder aanvallen heeft is misschien nog te vroeg om te zeggen. Over 10 weken wordt er een nieuwe EEG gemaakt en dan kunnen we pas écht zien of de activiteit in haar hoofd is afgenomen.

                                                                    Wachten op het prikken....

Vanmiddag was weer een lange zit in het ziekenhuis, maar Roos liet het allemaal rustig over zich heen komen. Toen we thuis kwamen was ze echter bekaf en tijdens de Ketocalshake, die ze braaf bij Erik op schoot dronk, viel ze in slaap. We hebben haar onder een dekentje op de bank gelegd en een poosje samen naar haar gekeken. Ontroerend... zo onschuldig, zo kwetsbaar. Ons stoere dappere Roosje!
En lieve Morris? Die hebben we lekker naast haar gelegd. Wát een rijkdom!