100 dagen

Roos is vandaag weer thuis gekomen!

Het telefoontje van het SEIN afgelopen maandag met de vraag hoe we tegenover haar ontslag op vrijdag stonden, overrompelde me. Ik was er vanuit gegaan dat we het tijdens het gesprek met de neuroloog deze woensdag zouden gaan hebben over Roos haar ontslag. En ik had bedacht dat we dan vast en zeker te horen zouden krijgen dat Roos volgende week ontslagen zou worden. Dat het zó snel zou gaan had ik, ondanks dat Roos weer meer de oude lijkt, niet verwacht. En dat overviel me. Om heel eerlijk te zijn was ik dan ook niet in een uitgelaten stemming toen ik het nieuws hoorde. Ik was van slag en raakte vervolgens nóg meer van slag vanwege die emotie. Schaamte en verdriet omdat ik niet 'blij' was dat mijn kind na een opname van precies 100 dagen ein-de-lijk weer thuis zou komen! 
Na een emotioneel telefoontje met de epilepsie verpleegkundige dinsdag, begreep ik waarom ik niet 'blij' was. Ik vond het spannend dat Roos weer thuis zou komen. Heel spannend. 

Vóórdat Roos 100 dagen geleden werd opgenomen draaide het bij ons thuis als een geoliede machine. Iedere dag kwam Roos haar PGB-er Yvonne (waar we ècht niet zonder kunnen), ging Roos naar Ilmarinen, haalde mijn vader haar structureel op maandag van Ilmarinen en kookte dan voor ons, haalde de taxi Roos 2 ochtenden op en bracht haar 1 middag thuis, hadden we opvang voor Morris op de dagen dat we werkten, een vaste dag voor de boodschappen,  etc.. We hadden een vast ritme, vaste routines, vaste patronen. Klinkt misschien suf, maar iedereen had er baat bij. 
De machine heeft nu 100 dagen stilgestaan en we moeten deze weer draaiende zien te krijgen. Naast dat we in een korte tijd veel moet regelen (in deze toch al mega drukke periode met de vakantie en verhuizing voor de deur), vind ik het dus spannend omdat alles weer op gang moet komen. Maar ik ben er óók van overtuigd dat de machine binnen no-time weer op volle toeren draait.

Daarnaast vind ik het spannend omdat ik bang ben voor een terugval. Hoewel ik óók weet dat die kan komen. Het schijnt erbij te horen... bij Roos haar epilepsie. Misschien had ik wel meer verwacht van de 100 dagen. Of meer gehoopt. Roos is enorm opgeknapt ten opzichte van het begin van de opname. Het lijkt erop dat we weer de oude Roos terug hebben en qua helderheid misschien zelfs wel méér Roos. Maar ik had zo gehoopt dat we nóg meer Roos terug zouden krijgen, met nóg minder aanvallen. En dat is helaas niet zo. Want de oude Roos had goede en slechte dagen. Of goede en slechte momenten.... en dat is dus nog steeds zo...

Ik vind het spannend, maar natuurlijk ben ik ook blij. Ik ben HEEL BLIJ, dat lieve Roos na 100 dagen weer thuis is. Dat ik haar weer kan knuffelen wanneer ik wil. Dat ik weer kan genieten van de dingen die ze doet. Dat ik haar blije gegil en gekir weer hoor. Dat ik mijn neus weer in haar haren kan begraven als ze op schoot zit. Dat ik haar weer vast kan houden en troosten wanneer ze een aanval heeft. Dat er weer meer levendigheid in huis is (oh yeah!!!). Dat ik voordat ik zelf ga slapen weer de deur van haar kamertje stil kan openen om te kijken hoe ze erbij ligt (en haar 9 van de 10 keer weer kan instoppen omdat ze achterstevoren in bed ligt). Dat we weer samen zijn. Met z'n allen. En vooral... dat ik haar niet meer hoef te missen. Want, jeetje zeg, wat duurden die 100 dagen lang!!

Welkom thuis lieve Roos!!! 

Een lach om te huilen...

Waar ik het meest van geniet bij Roos? Dat is haar lach. Haar lieve lach. Niet haar glimlach, hoewel die ook super fijn is om te zien, maar haar aanstekelijke schaterlach. 
Roos haar lach horen we soms een poos niet. Dan gaat het slecht. Op zo'n moment mis ik haar lach. Want wanneer Roos lacht is ze helder. Wanneer Roos lacht voelt ze zich goed. Wanneer Roos lacht krijg ik het warm van binnen. Wanneer Roos lacht ga ik stralen. 

Roos lacht niet zomaar. Meestal lacht Roos omdat we haar kietelen, met haar stoeien of omdat we gek doen met een knuffeldier. 
Afgelopen zondag hoorden we hem weer. Die blije schaterlach. 
Roos scharrelde op dat moment wat rond in de woonkamer. We kietelden haar niet. We stoeiden ook niet met haar. En de knuffeldieren lagen stil in haar box. En plotseling was hij daar. Verbaasd en verwonderd keken Erik en ik elkaar aan. Roos lachte. Ze lachte zomaar! Haar heerlijke blije aanstekelijke schaterlach! Uit het niets!

"Ik moest bijna huilen toen ze lachte.", zei Erik later die dag. En ik begreep meteen wat hij bedoelde. Want het meest geniet ik van Roos haar lach. Haar lieve aanstekelijke lach. Wanneer Roos lacht is ze helder. Wanneer Roos lacht voelt ze zich goed. Wanneer Roos lacht krijg ik het warm van binnen. Wanneer Roos lacht ga ik stralen. Wanneer Roos lacht is ze weer een beetje meer bij ons. En wanneer Roos lacht kan ik wel huilen. Huilen van blijdschap.

Want als je lacht, voel ik me heerlijk

En je lacht de hele dag....

Clouseau 

 - Als je lacht -

Nationale collecteweek Epilepsiefonds

De Nationale collecteweek van het Epilepsiefonds is vandaag precies op de helft. Vandaag is lieve Roos ook precies 12 weken opgenomen. En het eind is helaas nog niet in zicht.

De medicatie die nu op de maximale dosering voor Roos zit, lijkt niet voldoende te doen. Dat wil zeggen, we zien wèl dat Roos meer helder uit haar ogen kijkt wanneer ze weinig aanvallen heeft, maar die momenten zijn helaas zeldzaam. De afgelopen drie weken heeft Roos weer zoveel aanvallen dat ze dagelijks gecoupeerd (noodmedicatie krijgt) wordt. Soms 2 keer per dag en zelfs na het couperen lijken de aanvallen nog steeds sterker dan de medicatie. Roos is van het actieve en blije meisje, weer veranderd in een (overwegend) slap en klein hoopje ellende. 
Afgelopen week heb ik me meerdere keren afgevraagd... Zou dit het dan zijn? Moeten we maar accepteren dat de aanvallen nu ècht de overhand krijgen? Dat dit het is? Moeten we accepteren dat dit weer het zoveelste medicijn/ behandelmethode is dat de aanvallen niet kan onderdrukken? Dat we weer een stukje van lieve Roos kwijt raken? Ik kán en wíl het niet geloven.... 

En daarom roep ik iedereen op om te doneren aan het Epilepsiefonds. Zodat zij onderzoeken kunnen blijven doen naar die rot epilepsie en naar goede behandelmethodes. Zodat Roos, die met haar 3 jaar nog een heel leven voor de boeg heeft, een grotere kwaliteit van leven krijgt. En met haar vele anderen.
Ik heb een digitale collectebus aangemaakt via het Epilepsiefonds. Maar liefst 36 lieve mensen hebben met elkaar al €411,- gedoneerd voor het fonds. Wat zou het mooi zijn als de €500,- gehaald wordt! Alle kleine beetjes helpen! 

Klik HIER om direct naar mijn collectebus te gaan! 

Update 26-06-2015

Uiteindelijk hebben 58 mensen maar liefst €727,- gedoneerd in mijn bus voor het Epilepsiefonds! Super bedankt allemaal!!!

Heel erg erg!

Vandaag, precies 2 jaar geleden, zocht Erik 's morgens contact met de afdeling kinderneurologie van het UMCG. De knikjes en schokjes die Roos sinds eind mei liet zien namen in een rap tempo toe. Het baarde ons grote zorgen en het voelde absoluut niet goed. Als de dag van gisteren weet ik nog dat Erik mij 's morgens op mijn werk belde met de boodschap dat we diezelfde middag om 14.00 uur in het ziekenhuis terecht konden. Roos zou worden opgenomen ter observatie en voor onderzoeken. Er volgden een paar lange en slopende weken met nare onderzoeken, veel spanning en een uitkomst die ons leven compleet op zijn kop deed staan. In één klap kwam een eind aan ons onbezorgde leventje.

In de 35 jaar voordat de epilepsie doorbrak bij Roos, leidde ik namelijk een vrij onbezorgd leven. Gekscherend riep ik wel eens dat het ergst dat ik ooit mee had gemaakt in mijn leven, een spin onder mijn bed was. Maar toen twee jaar geleden de epilepsie bij Roos doorbrak, was die spin ineens niet meer het ergst dat ik in mijn leven had meegemaakt.
De epilepsie heeft niet alleen een enorme invloed op Roos, ons gezin en ons leven, maar ook op mijn omgeving. Mensen vinden het erg. En ondanks dat het heus niet alleen maar altijd ellende is bij ons in huis en we ook best heel veel mooie dingen meemaken die we anders misschien nooit meegemaakt zouden hebben, kan ik helaas niet ontkennen dat het zo is. Het is best erg.

Toen twee jaar geleden de epilepsie bij Roos doorbrak, kwamen we in een wereld terecht waar mensen met een gezond kind geen weet van hebben. Wij hadden er tot die tijd ook geen weet van. Gelukkig wordt er vanaf het begin vanuit onze omgeving enorm meegeleefd. Iets wat we zeer waarderen en wat erg fijn en belangrijk is. Er wordt geprobeerd om het te begrijpen, wat gelukkig ècht niet lukt wanneer je er niet zelf in zit. En er wordt vanuit de meest onverwachte hoeken hulp geboden, waar we eigenlijk veel vaker gebruik van zouden moeten maken. 
Helaas merk ik in mijn omgeving ook dat mensen zich terughoudender opstellen of zich bezwaard voelen om dingen te delen met ons. Ze voelen zich bezwaard om bijvoorbeeld leuke mijlpalen van hun kind te vertellen omdat ze bang zijn dat dat te pijnlijk is voor ons (en ja, dat is soms ook zo, maar daarom kunnen we wel blij zijn voor anderen). Ze voelen zich bezwaard om vervelende zaken te vertellen die thuis of bij hun kind spelen, of doen die verhalen teniet met; "...maar het is lang niet zo erg als bij jullie.", of  "...maar het stelt natuurlijk niets voor vergeleken bij wat Roos allemaal meemaakt.". 
Maar als het voor jou erg voelt, dan ís het toch erg voor jou. En nee, ík vind het niet altijd erg, maar dat maakt toch helemaal niets uit?! Ik kan toch niet zeggen dat het niet erg is, terwijl jij het wèl erg vindt. Het gaat er om hoe jíj het ervaart, hoe jíj het voelt. En daar ga ik echt niet over oordelen of het bagatelliseren. Dat wíl ik niet eens, want dat zou me wereldvreemd en egoïstisch maken, maar bovenal denk ik een verbitterd mens. 

Nou kan ik natuurlijk niet ontkennen dat ik me helemaal nooit eens erger aan de verhalen van anderen. Met name als ik heel moe ben of net een zware dag met Roos achter de rug heb, is het lastig... Maar ik probeer dan wel onderscheid te maken tussen echt 'leed' en jezelf 'leed' aandoen. Want verhalen over hoe druk het wel niet is op zaterdag met het heen en weer gesjees naar de zwemles, sportclubjes en kinderfeestjes en dat dan dus je hélè zaterdag naar de kloten is... Sja, dat is misschien heel vervelend, maar daar kies je uiteindelijk zelf voor. Maar meestal probeer ik me dus niet te irriteren of te oordelen. Want om even terug te komen op die spin onder m'n bed.... 

.....die vond ík in de 35 jaar voor Roos haar epilepsie echt oprecht heel erg erg! En hoewel het nu niet meer het ergst is dat ik heb meegemaakt in mijn leven, kan ik me stiekem best nog wel eens druk maken om een spin onder mijn bed!