De wereld op z'n kop....

De wereld op z'n kop....

vrijdag 30 december 2016

Een week om nooit te vergeten!

Daar zaten we dan... de laatste week van 2016 in Villa Pardoes. Een prachtig vakantieverblijf voor kinderen met een ernstige, mogelijk levensbedreigende ziekte tussen de 4 en 12 jaar. En hoewel we hier eigenlijk liever niet zouden willen zitten omdat het betekent dat ons kind heel erg 'ziek' is, konden we ons nu geen betere plek wensen om het jaar af te sluiten.

Villa Pardoes is een fijne, prachtige plek waar we samen, als compleet gezin, op vakantie konden. Een plek waar we met 11 andere gezinnen (die hier ook deze week in een huisje verblijven) aan een half woord genoeg hadden. Een plek waar iedereen mocht zijn wie hij is, zonder staren, geïrriteerde blikken of wegkijken. Een plek voorzien van alle gemakken en zelfs nog een beetje meer. Een plek waar een grote groep fantastische vrijwilligers zich inzet om alle gezinnen in de watten te leggen met o.a. een met drinken gevulde koelkast en vers brood van de bakker in de diepvries, kleine en grote verrassingen en heel veel leuke activiteiten. Maar alles onder het motto 'niets moet en alles mag'. Geen schreeuwerige bedoeling, maar 'gewoon' relaxed. En met als hoofddoel even alle zorgen vergeten. Het kind kind laten zijn en de ouders opgeladen weer naar huis te laten gaan aan het eind van de week.

Ik kan met geen woorden beschrijven hoe ik me hier precies heb gevoeld. Ondanks dat Roos uitgerekend deze week veel slechte dagen had, heb ik een rust ervaren die ik al heel lang niet meer heb ervaren. We zaten een week in een fantastisch mooie omgeving, een fantastisch mooi huis en konden onbeperkt naar de efteling (via een speciale ingang aan de overkant van de straat). Er was geen haast, geen tijdsdruk en dus kon Roos elk helder moment dat ze wèl had optimaal genieten van al het moois dat Villa Pardoes te bieden heeft. Ook al waren deze momenten soms maar kort.

Roos had in Villa Pardoes volop de ruimte om rond te stappen in haar loopwagen en dat heeft ze dan ook veel gedaan. Ze heeft heerlijk gesnoezeld in de mooie snoezelruimte en keek haar ogen uit in de winters aangeklede Efteling met al die mooie lampjes. Favoriet was de watershow (in het donker), maar ook genoot ze zichtbaar van een ritje met Erik in het carrousel en Festival Carnaval.
Jasmijn vond aansluiting bij andere kinderen en ging elke dag (soms meerdere malen) naar de Efteling, hing rond in de game-kamer en speelde 'gewoon' ouderwetse bordspelletjes. Ze lijkt gegroeid deze week... Haar ogen zijn meer geopend in deze gekke wereld met een zorgkind. Zo mooi en ontroerend om te zien hoe lief ze met andere kinderen omging, ook al vertoonden die soms onvoorspelbaar gedrag. Ik ben super trots op haar!
En Morris, die lieve kleine Morris, die keek zijn ogen uit bij alles. Wát een indrukken deze week voor ons kleine mannetje. De kerstman, voor het eerst geschminkt worden, Pardoes die op visite kwam, de overweldigende Efteling, al het mooie speelgoed in Villa Pardoes... Elke avond viel hij als een blok in slaap na alle nieuwe en soms spannende ervaringen. Wat heeft hij het leuk gehad! 

En wij? Wij zijn blij dat we dit samen konden ervaren. Dat we alle drie de kinderen zagen genieten. Dat we sinds een hele lange tijd weer eens rust hebben ervaren. 
En we zijn dankbaar. Villa Pardoes was fantastisch! Met het mooie bubbelbad, de speelruimtes, het prachtige huisje, de kerstman die langskwam en voor ieder kind een cadeau meebracht, de voetreflexmassage voor ons allemaal, het uitgebreide kerstontbijt, de fotoshoot van ons gezin, de ballonnenvouwer, de appelflappen op kerstavond, de muziek en vooral met de mooie gesprekken met andere ouders en met alle vrijwilligers, donateurs en sponsors die er voor zorgen dat Villa Pardoes kan bestaan.

De afgelopen week was een heel bijzondere week. We hebben enorm genoten en alles even los kunnen laten. Het was heerlijk, echt heerlijk! Een week samen. Een week met een dikke vette gouden rand! Een week om nooit meer te vergeten!

zaterdag 26 november 2016

De eerste keer...

Het was voor ons doen al erg laat, tegen twaalven, toen we nog wakker in bed lagen en ik plotseling een raar geluid uit Roos haar kamer hoorde. Een onheilspellend geluid van iemand die hapt naar adem. Alsof haar keel werd dichtgeknepen. In een fractie van een seconde stond ik naast mijn bed en liep op de tast door onze pikdonkere slaapkamer naar de kamer van Roos, gevolgd door Erik die rechtstreeks naar de gang liep om de noodmedicatie uit de tas te pakken. Roos lag met weggedraaide ogen en blauwe lippen in bed. De ergste schokken waren voorbij, maar in haar armen, benen en gezicht zag ik nog kleine trekkingen. Ze hapte naar adem. Erik snelde terug met de noodmedicatie en Roos werd gecoupeerd. En toen begon het machteloos toekijken en wachten.... 1 minuut... 2 minuten... 3... Na 5 minuten zat Roos nog steeds in de aanval en was haar ademhaling nog onregelmatig. Na 6 minuten namen de zorgen toe en na 7 minuten keken we elkaar hulpeloos aan en stelde ik Erik de vraag of we 112 moesten bellen. Kort overleg en niet lang daarna hing ik met een trillende stem aan de lijn met een medewerker van de alarmcentrale.  De ambulance was al onderweg. De minuten daarna leken eindeloos lang te duren. Terwijl ik bij het raam de ambulance stond op te wachten, vroeg ik regelmatig aan Erik die naast Roos zat of Roos alweer normaal ademde. Vlak voordat de ambulance arriveerde, antwoordde Erik dat Roos in slaap was gevallen. En rustig ademde. Gelukkig. 
Toen het ambulancepersoneel het garagepad opsnelde, verontschuldigde ik me dat Roos net lag te slapen. De twee aardige broeders verboden mij me nog te verontschuldigen, we hadden goed gehandeld.
De ambulancebroeders stelden vragen, stelden ons vooral gerust en hebben Roos nog even wakker gemaakt om te kijken of en hoe ze reageerde. Ze zagen, net als wij, geen noodzaak om Roos mee te nemen naar het ziekenhuis en vertrokken weer in het holst van de nacht om andere mensen te helpen. 
Lieve Roos sliep. Gevloerd door de heftige aanval en de noodmedicatie. En wij? Wij waren klaarwakker. De schrik nog goed voelbaar in ons lijf, maar te verdoofd om andere emoties toe te laten.
De volgende ochtend gingen we met gemengde gevoelens weer over tot de orde van de dag. Roos, die gelukkig een stuk beter oogde, werd klaargemaakt voor een dag Ilmarinen. Erik stapte vroeg in de auto naar Amsterdam en ik had een lange dag voor de boeg met een groep hyper-de-pieper-sinterklaasstress-kleuters en 's avonds nog 10-minutengesprekken.  

And that's te story of my life. De onvoorspelbaarheid, de machteloosheid, de schrik, de angst, het verdriet en vervolgens jezelf weer bijeenrapen en 'gewoon' weer doorgaan. Al moet ik eerlijk bekennen dat ik momenteel 's nachts nog best onrustig slaap en ik snak naar tijd om op te laden. Maar dat komt vanzelf wel weer.
Voor alles is een eerste keer, maar hopelijk was dit ook gelijk de laatste keer!

Duidelijkheid met onduidelijkheden

In maart 2015 werd er bij Roos een variatie in het KIAA-2022 gen ontdekt. Deze variatie was nog niet eerder beschreven in de literatuur. Fouten in dit gen waren al wel beschreven als oorzaak bij enkele jongens met een verstandelijke beperking en (soms) epilepsie. Vrouwen met een fout in het KIAA-2022 waren meestal gezond. Het was daarom zeer onwaarschijnlijk dat de variatie zoals gevonden bij Roos de oorzaak was van haar probleem. Zekerheid kon de geneticus echter niet helemaal geven omdat er nog te weinig bekend was over het pas bekende gen KIAA-2022.

In augustus 2016 werd Erik gebeld door de geneticus, met het nieuws dat er nog een meisje was gevonden met dezelfde variatie in het KIAA-2022 gen als Roos. Wat het betekende kon nog niet gezegd worden, want er was nog steeds niets over beschreven in de literatuur en daarnaast nog weinig bekend over de achtergrond en over het gen. Nieuwsgierig typte ik die zelfde avond 'KIAA-2022' als zoekopdracht op Facebook. Zonder verwachtingen. Maar bizar genoeg stuitte ik daar op een berichtje van een moeder die schreef dat er bij haar dochter een mutatie op het zelfde gen was gevonden. Waarschijnlijk het meisje waar de geneticus over verteld had. Na contact te hebben gezocht met de moeder, bleek haar dochter ook een moeilijk instelbare vorm van epilepsie te hebben en een verstandelijk niveau van drie en een half jaar, bij een kalenderleeftijd van tien. Veel verschillen, maar ook overeenkomsten. Waarbij de grootste overeenkomst toch wel de epilepsie en de variatie in het gen KIAA-2022.

Afgelopen donderdag kreeg ik een telefoontje van de geneticus. Er is een doorbraak betreffende de variatie in het KIAA-2022 gen zoals gevonden bij Roos. Er zijn inmiddels publicaties verschenen van onderzoeken, waarin een stuk of 20 vrouwen beschreven worden met dezelfde variatie in het KIAA-2022 gen. Al deze vrouwen (variërend van leeftijd) hebben een moeilijk instelbare vorm van epilepsie en allemaal hebben ze in meer of mindere mate een verstandelijke beperking. Ik voelde tranen opkomen toen de geneticus het vertelde. De oorzaak van Roos haar probleem is hoogstwaarschijnlijk gevonden. 

De geneticus gaf (weer) aan dat Roos al die tijd in haar hoofd was blijven zitten en dat ze ons het nieuws zelf wilde vertellen. Ondanks dat ze geen patiënt contacten meer doet, wil ze voor ons graag een uitzondering maken om meer te vertellen over deze doorbraak.

Toen ik ophing moest ik keihard huilen. Ontlading? Blijdschap omdat er waarschijnlijk een aantoonbare oorzaak is gevonden? Verdriet omdat het nu ineens zo ontzettend definitief is? Geen idee... En eigenlijk maakt het ook helemaal niets uit. 

Roos is voor mij nog steeds mijn lieve Roosje. Het gegeven dat ze een KL#T& vorm van epilepsie heeft (met alle gevolgen van dien) ligt er toch al. Het heeft nu alleen een duidelijke oorzaak waar helaas nog ontzettend veel onduidelijkheden over zijn.

❤️🌹

zaterdag 19 november 2016

Time flies when you're having fun....

Precies drie jaar geleden schreef ik mijn eerste blog. In eerste instantie om van me af te schrijven, maar ook om te delen. Enerzijds zodat mensen in onze omgeving op de hoogte waren en ik niet duizend keer hetzelfde verhaal hoefde te vertellen, anderzijds omdat ik van de ene in de andere verbazing viel in de gekke nieuwe wereld met een zorgintensief kind.

We zijn nu ruim drie jaar verder. Drie jaar sinds de eerste aanvallen, drie jaar sinds die zwarte dag begin juli waar we voor het eerst de naam Lennox-Gastaut hoorden. Drie jaar waarin we indicaties en herindicaties moesten aanvragen, waarin we een goede opvangplek voor Roos regelden, waarin we een prachtige zoon kregen, waarin er diverse hulpmiddelen kwamen en een mooie bus, waarin we inmiddels heel wat medische termen voorbij hebben horen komen, waarin we verhuisd zijn naar een aangepaste woning, waarin emoties alle kanten opvlogen, waarin we ons meisje zagen veranderen, waarin we tevergeefs 6 verschillende anti-epileptica gebruikten (waarvan 2 hele heftige) en het ketogeendieet probeerden, waarin Roos meerdere lange ziekenhuisopnames had (waarvan de langste vorig jaar maart t/m juni), waarin we begonnen met dure medicinale cannabis, waarin we voor lastige keuzes kwamen te staan, waarin we Roos meer los moesten laten dan menig ouder met een gezond kind doet (over loslaten gesproken... zal het nog eens uitleggen in een blog). Drie jaar waarin we waardevolle nieuwe contacten opdeden, waarin we veel lieve woorden hebben mogen ontvangen (van bekenden en minder bekenden), waarin Roos een plekje in veel harten veroverde, waarin we een balans moesten vinden tussen de 'normale' wereld en onze wereld, waarin we al onze plannen en dromen van 'vroeger' los moesten laten en onze verwachtingen bij moesten stellen, waarin we ons leven op veel vlakken aan moesten passen. Drie jaar waarin ontzettend veel gebeurde en nog steeds ontzettend veel gebeurt. Drie jaar waarin ons leven nooit meer zo zou zijn als daarvoor, maar waarin we een nieuw leven opbouwden waar we het beste van proberen te maken. Met af en toe diepe dalen en hoge bergen, maar vooral met heel, heel erg veel liefde.

Drie jaar de Wereld van KlapRoos... Time flies when you're having fun.

zondag 6 november 2016

Bitterzoet Facebook

Ik deel en krijg reacties. Lieve, waardevolle reacties. Ik neem een kijkje in de levens van anderen. Soms gekleurde levens, want alleen de leuke momenten en voordeligste foto's worden gedeeld. 
Negativiteit, in de vorm van ongenuanceerd galspuwen of achterlijke uitspraken op nieuws, personen en gebeurtenissen, boycot ik. Dat past sowieso niet in mijn wereld. Ook niet in mijn echte wereld.
Ik maak nieuwe contacten met mensen die voelen wat ik voel. Ik bereik een grotere wereld wanneer dat nodig is.
En de herinneringen.... Elke dag komen ze voorbij. Foto's, dagverslagen, filmpjes. Van mijn gezonde Roos. Van toen alles nog normaal leek. Het lijkt lang geleden. Ik weet niet meer hoe het voelde... Ons onbezorgde leven.
De zoete herinneringen die voorbij komen, zijn nu bitterzoet. Geen weet van wat er zou gaan komen. Geen weet van wat we zouden verliezen. Herinneringen aan het contact, aan bepaalde mijlpalen, maar ook aan lastige tijden en aan de gouden momenten in de nieuwe wereld.
Bitterzoete herinneringen die ik voor geen goud had willen missen, maar die me zo ontzettend raken. Ze maken me aan het lachen en aan het huilen. En geven me een warm gevoel. Steeds weer.
~ Bitterzoet ~
Roos een half jaar voordat alles anders werd







zondag 30 oktober 2016

Een bus vol van liefde!

Hij is er!!!!!! We hebben de bus!!!
Woensdag werd de bus officieel en hoogstpersoonlijk door Autobedrijf Boerhof afgeleverd bij ons thuis. Er zat nog nèt geen lintje om, maar zo voelde het wel.... Een bus met een lintje. Ónze bus... 
Er was taart, visite en zelfs pers aanwezig. Het moest gevierd worden. En groot! Want hoé bijzonder is het verhaal achter de bus. Het verhaal hoe we de bus konden betalen.
Helaas kreeg Roos er niets van mee omdat ze lag te slapen na een flinke aanval (het blijft teleurstellend die onvoorspelbare epilepsie, juíst tijdens dit soort momenten). Morris had dus de primeur om in Roos haar mooie rolstoel in de bus te worden getakeld. 

En nu hebben we een bus. Een prachtige nieuwe bus, met een prachtige inbouw gemaakt door aanpasbedrijf Weersink. Onze eigen bus.
We ervaren nu al het gemak van de bus. Niet alleen het idee dat we weer als gezin gemakkelijk en veilig op pad kunnen, maar ook het fysieke gemak voor onszelf. Waar we Roos voor nog geen week geleden 's morgens uit haar bed, in haar stoel, uit de stoel , in de auto, uit de auto, in de buggy, uit de buggy, in de stoel moesten tillen als ze naar Ilmarinen ging, hoeven we Roos nu alleen maar uit bed in haar rolstoel te tillen. Fijn voor ons en fijn voor Roos.
Het besef dat de bus echt van ons is, moet nog even groeien. Elke keer als ik de deur uit stap en de bus op de oprit zie staan denk ik "Oh ja, we hebben een bus!". Een bus betaald door de gemeente, onszelf en heel erg veel lieve mensen. Wat hebben we toch ontzettend veel geluk gehad met al die mensen die meeleefden en iets wilden doen of betekenen voor Roos en ons.
Meer dan 500 donaties op de Dream or Donate, pagina, flessenacties door O.b.s. De Meander, O.b.s. De Triangel en O.b.s. Jan Bierma, opbrengst van een loterij door O.b.s. Jan Bierma, een donatiepotje in dorpshuis 't Humsterland, een garageverkoop van mijn oud-collega's, cupcakes verkoop door de 5-jarige Lotte, actie van Leef! Interieuradvies, collectebusjes bij bakkerij Jager, slagerij Boersma, van Esch groente & fruit, bloemenhuis Drint, tuincentrum Frank Meester, 't Kappertje Delicatessen, bloemboetiek Abutilon, bloemboetiek Mario en brilmode Zuidhorn, een emballage actie bij Albert Heijn Zuidhorn, donaties van stichting LovelyLiv en stichting Care for Life, aandacht door de Streekkrant, Dagblad van het Noorden, het Westerkwartier, de Midweek, Mama to the Max en Linda.Nieuws (ik hoop dat ik nu niets ben vergeten). Bizar, bijzonder, lief, hartverwarmend en vooral onbetaalbaar. Want zonder alle hulp, had de bus nog heel lang op zich laten wachten. Dus ieder ritje doet ons beseffen hoe dankbaar we mogen zijn. Hoe dankbaar we zíjn! Bedankt allemaal! Super bedankt!! 

En als je ons nou rond ziet rijden in een donkergrijze Ford Transit Custom? Zwaai dan even, want dan zwaaien we met alle liefde en veel plezier terug!



zaterdag 8 oktober 2016

Teveel om over te schrijven...

Ik zou kunnen schrijven over de medicatie die nu bijna is afgebouwd of over de extreem slechte en de extreem goede momenten die daar aan gekoppeld zijn. Ik zou kunnen schrijven over hoe ik Roos haar eerste losse tand er uiteindelijk tóch uit heb kunnen trekken of over hoe we ontdekten dat wiebeltand nummer twee zomaar weg was. Ik zou kunnen schrijven over dat ik sinds de zomervakantine weer drie in plaast van twee dagen werk en hoe ik daar een ritme en balans in probeer te vinden. Ik zou kunnen schrijven over hoe ik voor een paar weken terug als de dood voor de dood was toen het heel slecht met Roos ging (schiet nóg vol als daar aan denk). Ik zou kunnen schrijven over dat de medicinale cannabis nog steeds niet vergoed wordt door Menzis of over wat voor goeds de CBD met Roos doet. Ik zou kunnen schrijven over hoe Morris ons steeds weer blijft verbazen in zijn ontwikkeling of over hoe het met Jasmijn gaat in brugklas twee. Ik zou kunnen schrijven over hoe we dit afgelopen jaar het wonen naast mijn ouders hebben ervaren (want 14 augustus woonden we een jaar naast elkaar) of over het voelt om tante te zijn geworden van mijn lieve kleine nichtje Bo die eind september werd geboren. En ik zou kunnen schrijven over...

Genoeg stof om over te schrijven en toch lukt het me nu niet een geordend verhaal op papier te krijgen. Te veel chaos in mijn hoofd. En misschien is het zelfs de tijd van het jaar, want exact twee jaar geleden had ik hetzelfde 'probleem' (blog: writers-block).
Gek genoeg helpt schrijven mij juist om mijn hoofd leger te maken. Wellicht nu ik een start heb gemaakt, dat het me weer makkelijker afgaat.

Laat ik dan eerst maar gewoon beginnen met een heel kort en leuk berichtje....

We kunnen bíjna in de bus rijden!!!!
In augustus maakten we een proefrit en bestelden we een Ford Transit Custom bij Ford Boerhof in Groningen. Vorige week kregen we een telefoontje dat de bus geleverd was en afgelopen woensdag hebben Erik, Morris en mijn vader de bus naar Goor gereden. Daar gaat aanpasbedrijf Weersink de bus ombouwen en als het goed is, is de bus over twee weken klaar om in te rijden! Zo snel hadden we niet verwacht! We zijn super blij! Wordt vervolgd...





dinsdag 30 augustus 2016

Fijne verjaardag

Het ging goed met Roos. Zó goed, dat we besloten haar 5e verjaardag weer eens iets groter te vieren dan alleen met opa's en oma's. De vrijdag vóór haar verjaardag stond ik de eerste baksels al in de keuken te maken. Zaterdag bakte ik verder en zondagochtend, de dag van haar verjaardag, volgde de finishing toutch. We zouden het vieren in de vorm van een High Tea, omdat Roos zo van lekker eten houdt. 

Uit een week waarin we Roos dagelijks moesten couperen (noodmedicatie toedienen), had ze ineens van de een op andere dag geen enkele zichtbare aanval meer. Ruim een week lang was ze enorm helder, blij, lachte heel veel en had weer ruimte om de wereld om zich heen te ontdekken. En het mooist van alles? Ze maakte weer contact. Veel contact. Oogcontact. Contact door geluidjes. En lijfelijk contact. Ze kwam met haar armpjes omhoog voor ons staan om te laten weten dat ze opgetild wilde worden en regelmatig plofte ze met haar dikke luierkont op mijn schoot wanneer ik bij haar in haar kamer op de grond zat. Het was genieten. Optimaal genieten..... 

Misschien was het daarom ook dat ik die zondag van haar verjaardag in tranen aan de verjaardagsvisite stond uit te leggen wat voor lekkers er allemaal op tafel stond. Roos lag namelijk als een zombie in bed. Ze kreeg niets mee van haar verjaardag. Het monster in haar lieve koppie had weer de overhand. 180 graden de andere kant op....

Het contrast met die aanvalsvrije periode was zó inmens.  De ontlading van de altijd maar sluimerende angst voor die eerste aanval (of aanvallen) zó groot. Het gevoel van machteloosheid zó pijnlijk. En het wederom verliezen van het mooie contact en een meisje dat zich prettig voelt zó verdrietig....
Wat een mooie feestelijke dag had moeten worden, werd een verdrietige dag met lekker eten en fijne mensen om ons heen. Het werd een dag waarop ik me weer besefte dat ik (waarschijnlijk tegen beter weten in) dit soort dingen niet voor Roos hoef te plannen omdat de epilepsie zo onvoorspelbaar is als de pest. Een dag waar ik weer keihard met mijn neus op de feiten werd gedrukt en teleurgesteld werd omdat ik het zo graag anders had gewild.... 
Anders voor lieve Roos.

Diezelfde avond, toen het grote 'feest' allang voorbij was, hoorden we ineens af en toe weer een blije gil uit Roos haar kamer en leek ze zich duidelijk wat beter te voelen. We hebben Roos uit bed gehaald, de stapel cadeautjes samen uitgepakt en nog een kaarsje op een taartje aangestoken voor lieve Roos. En we maakten er een minifeestje van. Klein, maar fijn.









donderdag 18 augustus 2016

In voor- en tegenspoed...

Vijf jaar geleden vroeg Erik mij ten huwelijk. Voor de zoveelste keer hadden we een gesprek over hoe we alles zouden regelen wat betreft de aankoop van een huis en de geboorte van ons babymeisje.
"Zullen we dan maar trouwen?", vroeg Erik terwijl hij naast me in bed lag. Omdat hij daarvoor steeds star vasthield aan een samenlevingscontract, geloofde ik hem niet. En dat zei ik hem. Maar toen hij vervolgens herstellende van hernia-operatie met veel pijn en moeite voor mij op zijn knieën ging (echt waar!), mijn hand pakte en vroeg of ik met hem wilde trouwen, kon ik niet anders dan zijn vraag beantwoorden met; "Oké.".
En zo gingen we een paar dagen later in ondertrouw in het gemeentehuis van Groningen. De trouwdag moest gratis zijn (niet teveel gedoe) en vóór eind augustus (want begin september was ik uitgerekend). Omdat er in Groningen op zo'n korte termijn geen plek meer was, kwamen we uit bij de gemeente Leek. En wel op 18 augustus 2011. Vandaag precies 5 jaar geleden.

Een mooie zonnige dag. Mijn benen nèt hersteld van een vreselijke zonnebrand, mijn voeten zo dik door het vocht dat ik alleen nog maar goedkope slippertjes paste en met een hoogzwangere buik die op knappen stond. Mijn lieve vriendin Jandra en mijn broertje Jan-Willem als mijn getuigen en Eriks moeder en stiefmoeder als zijn getuigen. En verder waren mijn ouders en Eriks vader mee.
Om 5 voor half 10 meldden we ons keurig bij de balie in het gemeentehuis, met de mededeling dat we 'even' kwamen trouwen. De ambtenaar van de burgerlijke stand hadden we twee weken daarvoor gesproken en verteld dat we een praatje, ringen en trouwboekje niet nodig vonden. Voor de zekerheid vroeg ze of ze haar toga nog aan moest trekken, maar haar zomerse jurkje was leuk genoeg.  Terwijl we naar de trouwzaal liepen overhandigde Erik de videocamera aan zijn vader en vergat daarbij te vertellen dat hij de camera al aan had gezet. Dus filmde zijn vader de vloer en z'n schoenen en in de trouwzaal richtte hij de camera op ons en zette hem vervolgens uit. Tien minuten later stonden we als man en vrouw weer buiten en tien dagen later beviel ik van Roos. We waren nèt op tijd 'eventjes' getrouwd..... In voor- en tegenspoed...

Toen we 18 augustus 2011 als man en vrouw voor de vorm nog wat bruidsplaatjes lieten schieten door Eriks vader, hadden we ècht geen idee wat dat zou betekenen... In voor- en tegenspoed. We hadden ons toen niet kunnen voorstellen dat ons huwelijk zó blootgesteld zou worden aan zulke hevige spanningen. Want anderhalf jaar later stond ons leven volledig op z'n kop toen Roos werd opgenomen. En dat staat het nog steeds.
De afgelopen 5 jaar is de bom best wel eens gebarsten en zijn we soms door behoorlijk diepe dalen gegaan, maar we staan er nog steeds met elkaar. En misschien hecht ik nu, na 5 jaar, wel meer waarde aan de verbintenis van ons huwelijk, dan dat ik daarvoor deed.
In voor- en tegenspoed... Het betekent voor mij vooral 'samen'. En zo voelt het ook echt.... Samen.
Erik, ik vind je nog steeds heel lief! ❤

zondag 14 augustus 2016

Wiebeltand

"Kijk juf! Ik heb een wiebeltand!!", zei de kleuter blij terwijl ze voor me stond. Elke dag liet ze even zien hoe haar tand losser en losser zat, totdat we op een dag in de kring zaten en de kleuter een hap van haar appel nam. Een blije kreet en een luid "Mijn tand is eruit!!!!" volgden. Haar eerste tand.
Ik zocht een klein doosje, deed daar een watje in en het kleine witte tandje werd er voorzichtig ingelegd. 's Middags rende de kleuter direct naar haar moeder en riep blij; "Mamaaaa, mijn tand is er uit!!!!!!". Trots ging de kleuter met het doosje in haar hand en haar mond wijd open voor haar moeder staan. Blij verrast zei de moeder dat ze dan een echt tandendoosje zouden gaan kopen waar voortaan alle tandjes in bewaard konden worden. Het tandenwisselen was begonnen!

Herkenbaar?

Eergisteren lag ik bij Roos in bed en kriebelde haar wat in haar nek. Tijdens een helder moment begon ze te schaterlachen. Het scheve tandje in haar mond viel me meteen op. Met gevaar voor eigen vinger probeerde ik voorzichtig aan het tandje te voelen. Waarna ik net zo enthousiast als de kleuter uit het bovenstaande stukje riep; "Wauw Roosje!! Je tand zit los! Je eerste wiebeltand!!!!". Heel even leken haar oogjes te glunderen en verscheen er een glimlach op haar gezicht. Maar misschien heb ik me dat ook wel ingebeeld.... In ieder geval vond ik de ontdekking van die eerste losse tand net zo bijzonder als dat de kleuter het vond.
En sindsdien kijk ik dus elke dag honderd keer of het tandje nog in Roos haar mond zit en probeer ik met gevaar voor eigen vinger even te voelen of het losser en losser zit. Ik houd het nauwlettend in de gaten en hoop dat ze het tandje niet doorslikt of uitspuugt op een onbewaakt ogenblik. Want Roos zal niet trots en enthousiast laten zien en vertellen dat haar eerste tand eruit is, maar ík vind het wèl net zo bijzonder als de moeder en dochter uit het eerste stukje!
Gelukkig draagt Roos luiers.... 😉

maandag 8 augustus 2016

Bijzonder

"Mama, Roos is heel ziek."
"Oh ja?", vraag ik aan Morris, "Is Roos ziek? Wat heeft ze dan?".
"Zo, mama. Kijk zo. Heel ziek toch?", antwoordt hij met een ernstige blik, terwijl hij zijn armpjes naar voren steekt en schokkerige beweging maakt.
Ik slik en kijk naar Morris die nog steeds met die ernstige blik naar me kijkt en wacht op een bevestiging.
"Ja.", zeg ik dan met een brok in mijn keel. "Roos is ziek. Roos heeft epilepsie.".

Toen Morris geboren werd, was Roos al 'ziek'. Hij weet dus niet beter.
Regelmatig heb ik me afgevraagd wanneer hij door zou krijgen dat zijn zus 'bijzonder' is. Dit is dus dat moment.
Als ik even later doorvraag wat Roos dan precies heeft, blijkt hij het haarfijn door te hebben. Hij slaakt een aantal kreten uit zoals Roos ook altijd 'praat' en immiteert wederom met schokkende armpjes een aanval waarbij hij ditmaal ook haar onregelmatige ademhaling nadoet.
Morris begrijpt dat zijn zus 'ziek' is. Hij begrijpt dat zijn zus 'bijzonder' is. En achteraf gezien denk ik dat hij het eigenlijk al veel eerder begreep of in ieder geval voelde. Zijn engelengeduld, zijn zorgzaamheid naar Roos en de manier hoe hij haar aanspreekt.... Een 2-jarig kereltje dat aan zijn grote zus vraagt of het goed gaat wanneer ze uit een aanval komt.... Kleine Morris begreep het al lang. Hij kan het nu alleen uitspreken. Want als ik (sinds ons gesprekje) aan hem vraag wat Roos heeft, antwoordt hij steevast met een serieus gezicht: "Roos heeft eepuletsie.".
En dat maakt hem minstens zo bijzonder!


zondag 31 juli 2016

Dreams can come true!!

Een hele dikke vette WAUW!!! Want........


WE KUNNEN STOPPEN!!!!!!! 

We zijn er!!! En we zijn er beduusd van....

In slechts zeven weken tijd heeft de lieve wereld om Roos heen het streefbedrag van 20.000 euro bij elkaar weten te 'sprokkelen'. Het is niet te bevatten wat er de afgelopen weken allemaal is gebeurd. Dít hadden we absoluut niet verwacht.... Dat er een mooi klein startbedrag voort zou komen uit de 'droom' hadden we wel gedacht. Maar in (slechts) zeven weken het streefbedrag van 20.000 euro? Nee, dat hadden we niet durven dromen (ondanks dat het een droom heet op Dream or Donate). Wauw, wauw en nog eens wauw!! Bijzonder, lief, bizar, mooi, ontroerend.... Woorden schieten tekort! 

Het bedrag van 20.000 euro hebben we nog niet bereikt op Dream or Donate, maar als we het totaalbedrag van € 18.165,- (min de kosten voor Dream or Donate) optellen bij de schenkingen die privé zijn gedaan, dan tikken we de 20.000 aan!! Het is dus niet nodig om langer door te gaan. We kunnen een bus kopen!!!! En houden jullie daar uiteraard van op de hoogte!!!

Ik weet nu eerst even niets te schrijven.... Geen woorden, vol hoofd en sterk behoefte aan taart. Iedereen die dit leest en op wat voor manier dan ook een steentje heeft bijgedragen (door te delen, een actie te verzinnen, een artikel te schrijven, mee te leven of te doneren op de site of privé...)....  Ontzettend bedankt! Jullie hebben een fantastische bijdrage geleverd om ons als gezin weer op weg te helpen!! En dat is voor ons onbetaalbaar!!! 
Bedankt!




woensdag 27 juli 2016

Het nieuws van de afgelopen zes weken...

- met de billen bloot
- onvoorstelbaar veel donaties, met in een korte tijd een mega mooi bedrag (we zijn er bíjna!!!)
- spontaan prachtige lieve acties voor de bus van Roos
- WAUW is nieuwe stopwoord geworden
- ontspannen weekendje Oerol met lieve vriendinnen Jandra en Yvonne 
- mee op schoolreis met Roos
- RSI in duimen door veelvuldig kijken op Dream or Donate
- ontheffing leerplicht aangevraagd voor Roos (deed meer met me dan ik had verwacht)
- uitnodiging Villa Pardoes ontvangen (we mogen er rond de Kerst naar toe!)
- Roos eerste aanval met heftige ademstop (positief is dat het tot dusver bij één keer is gebleven)
- fijn verjaardagsfeestje in de tuin (voor altijd 35, ghehehehe)
- rond deze periode even teruggeworpen in de tijd; 2 juli, 3 jaar geleden, de dag van de diagnose
- gruwelijk drukke weken op het werk door rapporten, gesprekken, afronding schooljaar en afscheid en verhuizing Jan Biermaschool i.v.m. nieuwe Samenwerkingsschool Oldehove
- Jasmijn heeft haar cijfers mooi opgehaald en is over naar de 2 Havo!!!
- ZOMERVAKANTIE!!!!!
- veel publiciteit rondom de crowdfunding door LindaNieuws, het Dagblad van het Noorden, De Streekkrant en Het Westerkwartier (klik op namen voor link)
- spontane mini kampeervakantie naar Vlieland met Morris en lieve vriendin Jandra
- de afgelopen week helaas weer dagelijks noodmedicatie voor Roos vanwege langdurige clusters aanvallen
- kleine teen zwaar gekneusd door domme stootactie (dat is natuurlijk niet echt nieuws, maar wel pijnlijk...)

En dan laat ik het wereldnieuws maar even achterwege...
Uit 'Post voor de tijger' van Janosch





zondag 3 juli 2016

Busje komt zo...

Terwijl er de afgelopen week bommen barstten overal ter wereld, barstte het in de wereld van KlapRoos alleen maar van de liefde.  Konden we maar een beetje van al die liefde rondstrooien, dan zou de wereld er een stuk mooier uit zien.

Wat er vanaf het moment dat we met billen bloot gingen is gebeurd, is overweldigend en hartverwarmend. Ongelooflijk lief!

Eerst het massale delen van de pagina en de donaties die binnenstroomden. Van familie, vrienden, bekenden, mensen van vroeger, (oud)buren, (oud)leerlingen, (oud)collega's, Erik's werkgevers, onbekenden, anoniemen, leden van de Passat-club, vrienden van vrienden, vrienden van familie, familie van vrienden, familie van familie en ga zo maar door..... 

Er ontstonden spontaan acties van lieve mensen om ons heen. Direct of indirect betrokken of gewoon geraakt door ons verhaal... Geraakt door lieve Roos.
Het begon met de flessenacties van O.b.s. de Triangel en O.b.s. Meander. Daarna het bericht van mijn oud Molshoop collega's Joke en EllenAgnes die los gingen op posters en donatiebusjes bij winkels in Grijpskerk, Noordhorn en Zuidhorn. En daarnaast ging de opbrengst van de garageverkoop naar Roos en bleek dat er ook nog een 5-jarig meisje cupcakes en ranja verkocht voor Roos! Verder veilt Joke nog werk (keramiek) van haar overleden vader en gaat de opbrengst naar Roos. 
Mijn neefje regelde een donatiebusje bij de Eyewish en Scapino in Paddepoel. Een buurvrouw wijdde een blog aan Roos. Via de straat-app ging er een bericht uit of de buren akkoord gingen met het doneren van het overgebleven geld van de straat barbecue. 
En het hield niet op....
Toen ik afgelopen maandag op school kwam bleek er in het geheim een flessenactie opgestart te zijn voor Roos en was er een donatiepotje neergezet in de gang. Dinsdag tipte een oud collega van Erik LindaNieuws en werd ik diezelfde avond nog geïnterviewd. Woensdag kreeg ik een bericht van de beheerder van dorpshuis het Humsterland in Oldehove dat daar ook een pot voor Roos op de bar stond. En donderdag ging de opbrengst van de loterij op de feestelijke ouderavond naar de bus voor Roos en bleken de prijzen speciaal voor Roos te zijn gesponsord door de Attent in Oldehove. Oh ja, en onze buurvrouw Flory is een actie met haar bedrijf LEEF!Interieuradvies begonnen waarbij de opbrengst naar Roos gaat.

 

Mocht ik acties/donaties vergeten zijn te noemen mijn excuses. Het zijn er zo ontzettend veel en in zo'n hoog tempo, dat we soms even niet meer weten wat ons overkomt!

De donaties en acties zijn hard nodig en natuurlijk geweldig, maar het feit dat zoveel mensen meeleven met lieve Roos is minstens zo fantastisch! Het sterkt ons enorm!

Waar je verwacht dat er toch ergens een keerpunt moet komen en het bedrag niet meer oploopt, blijft dat keerpunt bij ons nog steeds uit. Al gaat het de laatste dagen niet meer zo hard. Natuurlijk hopen we dat het keerpunt pas ècht gaat komen als het eindbedrag in zicht is. Want we zijn er nog niet.... Klik hier voor de link.

Erik en ik kunnen niet anders dan blijven herhalen hoe super lief we het vinden. We willen iedereen via deze weg nogmaals enorm bedanken voor het delen, doneren, de acties en de lieve reacties. Het is echt hartverwarmend, maar we zijn er ook wel een beetje beduusd van (in positieve zin overigens).

En dan wil ik tot slot nog even een toepasselijk (maar vreselijk irritant) liedje erin gooien. En als jullie allemaal blijven delen en keihard mee zingen, komt het helemaal goed!

Busje komt zo (x12)
Eventjes geduld nog, 
want het busje komt zo!

dinsdag 21 juni 2016

Eén week...

Ruim een week geleden besloten Erik en ik met de billen bloot te gaan. We startten een crowdfund (http://www.dreamordonate.nl/6338-een-rolstoelbus-voor-roos) omdat we op korte termijn (of eigenlijk gisteren al) een bus nodig hebben voor Roos. We kunnen domweg niet het hele bedrag voor een bus ophoesten en gingen daarom naakt voor een groot publiek.
Wat er in die week tijd is gebeurd, is niet te bevatten. 
Als een olievlek verspreidde het bericht zich en de donaties kwamen in een razend tempo binnen. Van familie, vrienden, bekenden, anoniem en zelfs mensen die wij helemaal niet kennen. Spontaan zijn er acties opgestart (zie foto's) door kinderen van vrienden, kleuters van de basisschool waar ik vroeger op zat en door lieve oud-collega's. Van statiegeldflessen inzamelen tot een garageverkoop en donatiebusjes bij de plaatselijke middenstand. 
Mijn neef spamde zijn voetbalteam en deed een goed woordje bij zijn baas, zijn vriendin zette een donatiepotje in de bedrijfskantine en een oom plaatste de link op het Passat-forum. En dan vergeet ik vast ook nog dingen te benoemen (sorry!). 

In ruim een week tijd hebben maar liefst 249 mensen 44% van het totaal bedrag gedoneerd en daarnaast zijn er nog twee donaties van samen 1000 euro rechtstreeks naar onze rekening gestort. We zitten dus al op de helft! Na een week!! Onvoorstelbaar! Bizar! Maar ook zo ontzettend mooi!
Erik en ik zijn er stil van..... We vinden het zó super lief en het doet ons enorm goed dat mensen zo begaan zijn met Roos (voor zover we dat al niet wisten).
Deze week heb ik volgensmij al 1000 keer "Wauw!" geroepen. Ik heb iedere dag wel een keer gehuild (omdat ik zo blij ben en het zo overweldigend vind), maar nog veel vaker met een glimlach van oor tot oor rondgelopen. Mijn vingers zijn lam van het swipen en typen van bedankjes en mijn ogen zijn vierkant van het staren op mijn beeldscherm.

Het frustreert me dat ik niet iedereen persoonlijk kan bedanken. Er zijn meerdere mensen met dezelfde naam die hebben gedoneerd en wij kennen veel mensen met dezelfde naam (en weten dus niet of we de goede te pakken hebben). Daarnaast kennen we veel mensen niet eens persoonlijk en zijn er ook veel anonieme donaties. Maar ik hoop dat iedereen die mijn blog leest of op mijn Facebook kijkt, begrijpt dat we iedereen bedanken voor het delen, de acties en het doneren. Dankjewel!! 
Wát een week!
Flessenactie bij juf Sandra - O.b.s. De Triangel

Flessenactie bedacht door zoon van vrienden - O.b.s. de Meander

Donatiebusjes bij de middenstand door oud-collega's

Garageverkoop door oud-collega







zondag 12 juni 2016

Met de billen bloot...

Niet eerder heb ik zo lang over het schrijven van een blog gedaan als nu. Ongeveer duizend keer heb ik het herschreven, gewist, toch maar weer opnieuw geschreven en aangepast omdat ik niet de juiste woorden kon vinden. Te zielig, te zakelijk, teveel tekst, te minimaal, onsamenhangend, maar vooral omdat ik het onderwerp, de kern van het verhaal, lastig vind. 
Dit blog gaat over hulp vragen. Iets dat sowieso al moeilijk is. Maar laat staan op het gebied waar wij het nu moeten gaan vragen...

Om het goed uit te kunnen leggen, neem ik jullie een klein stukje mee terug in de tijd. Ongeveer drie kwart jaar geleden, toen duidelijk werd dat de nieuwe gemeente Roos haar buggy -die wij in bruikleen van de oude gemeente hebben- niet over wilde nemen omdat zij betwijfelden of deze nog adequaat genoeg zou zijn. Omdat we ook tegen vervoersproblemen aanliepen diende ik gelijk een WMO-aanvraag in voor passend vervoer. 
De gemeente huurde een extern adviesbureau in, dat na het aanleveren van een dik dossier en een huisbezoek door een ergonomisch adviseur tot de conclusie kwam dat "door het verstrekken van een rolstoel de transfers kunnen worden verminderd doordat de cliënt vanuit haar bedbox direct in de rolstoel plaats kan nemen". Daarnaast adviseerden zij een rolstoelgeschikte bus omdat "de huidige situatie waarbij de cliënt in de auto getild moet worden niet meer adequaat is en ook met eventuele hulpmiddelen het niet goed mogelijk is de cliënt in de auto plaats te laten nemen.".

De gemeente pakte het advies van het bureau direct op. Er werd een prachtige roze oranje rolstoel speciaal op maat gemaakt voor Roos. Roospoof, zoals wij dat noemen. De bus had echter wat meer voeten in aarde, want wat voor bedrag zou de gemeente willen bijdragen? En zou dat bedrag een hele aangepaste bus dekken of alleen de aanpassingen voor een bus? Na 3 pittige, maar constructieve gesprekken met de gemeente, viel voor een paar weken terug eindelijk de brief met het verlossende woord op de mat.   
Positief is dat de gemeente alle aanpassingen zoals die voor Roos nodig zijn en zoals wij ze wensen volledig vergoedt. Helaas moeten we zelf voor een bus zorgen. Een bus waar (terecht) allerlei eisen aan gesteld worden door de gemeente. Want hij mag niet ouder dan 3 jaar zijn en niet meer dan zoveel km op de teller hebben. De bus moet mee tot Roos haar twintigste(!) en dat betekent dat de bus ook aan een aantal eisen moet voldoen zodat hij, als Roos straks een bijna volwassen dame is, nog adequaat is.
Eigenlijk komt het er dus op neer dat we een nieuwe bus zullen moeten aanschaffen, omdat we dan (zo goed als) zeker weten dat deze 15 jaar mee zal gaan zonder al te veel mankementen.

De bus hebben we op korte termijn nodig (of eigenlijk gisteren al). Niet alleen om Roos veilig te kunnen vervoeren, maar om haar überhaupt te kunnen vervoeren. Haar prachtige roze met oranje rolstoel past niet in onze auto, waardoor Roos en wij nu echt beperkt dreigen te raken. Het huidige autostoeltje is te klein aan het worden. Roos wurmt zich uit de schoudergordels, waardoor ze regelmatig voorover in de heupgordels hangt tijdens een aanval. Naast dat het er heel naar uitziet,  zorgt het voor gevaarlijke situaties tijdens het rijden. Daarnaast werkt Roos niet mee wanneer we haar in en uit het stoeltje moeten tillen en is ze eigenlijk al te zwaar om (zoveel) te tillen. En dan komt het sociale aspect nog om de hoek kijken. Een bus zorgt ervoor dat we weer 'gewoon' als gezin de deur uit kunnen en Roos haar arsenaal aan hulpmiddelen mee kunnen slepen die nodig zijn om een uitstapje makkelijker te maken. 

Zo'n bus is duur. Heel duur. En de noodzaak is hoog. Heel hoog. Helaas kunnen Erik en ik niet in één keer 20.000 euro ophoesten. We hebben wel wát spaargeld, maar het is geen vetpot na de investering in ons fijne aangepaste huis en daarnaast gaat een deel op aan medicatie (CBD) voor Roos. 
Inmiddels hebben we fondsen aangeschreven (en wachten nog op een reactie), maar we denken dat dat niet voldoende is. En daarmee kom ik gelijk weer terug op het begin van mijn blog. Die super lastige hulpvraag, die we eigenlijk helemaal niet willen stellen. Wij vragen financiële steun. We gaan met de billen bloot (want zo voelt het....), maar wie niet waagt wie niet wint. Dus daar komt 'ie.....

Lieve familie, vrienden, kennissen, bekenden en misschien zelfs onbekenden,


Wie wil een bijdrage leveren aan de bus? Wie wil een bijdrage leveren aan veilig vervoer voor Roos? 

We hebben een crowdfundingpagina aangemaakt. Via de volgende link, kun je doneren als je dat wilt. Alle kleine beetjes helpen!

http://www.dreamordonate.nl/6338-een-rolstoelbus-voor-roos

We zullen jullie eeuwig dankbaar zijn (en nee, we gaan niet overdrijven door voeten te kussen ofzo) en hopen iets terug te kunnen doen wanneer jullie in nood zitten (zo kunnen we de bus ook best een keer inzetten als verhuisbus 😜).

Wie helpt ons (letterlijk en figuurlijk) op weg? Op weg naar een zo 'normaal' mogelijk leven....


Alvast bedankt!
Erik & Iris
Jasmijn, Roos en Morris





dinsdag 31 mei 2016

Uitnodiging

Op een mooie vrijdagmiddag toen ik op het punt stond de deur uit te gaan, liep een buurvrouw ons garagepad op. Haar dochter was bijna jarig. Ze zou een klein kinderfeestje geven waar wat kinderen uit de straat in dezelfde leeftijd zouden komen. Ze wilde het even persoonlijk overleggen, maar Roos mocht ook komen. Of het haalbaar was wist ze niet, dat liet ze bij ons, want wij kenden Roos het best, maar Roos was welkom. 
Ze kon zich nog van vroeger herinneren, toen zijzelf een jong meisje was, dat een gehandicapt buurmeisje ook altijd op de feestjes van de kinderen uit de straat kwam en dat dat meisje op haar eigen manier genoot van zo'n feestje. Zij hoorde er gewoon bij.

Lichtelijk overrompeld door de uitnodiging stapte ik in de auto. Het feit dat ze het niet vanzelfsprekend vond dat Roos vast niet naar een 'gewoon' kinderfeestje zou kunnen en daarom maar niet uitgenodigd hoefde te worden raakte me. Zij dacht aan Roos. Zij zág Roos..... een meisje van 4 dat bijzonder is, maar er gewoon bij hoort.
En je mag best weten buurvrouw.... later die dag was ik er even geëmotioneerd van. Het is waarschijnlijk niet haalbaar dat Roos op het feestje van jouw dochter komt, maar dat Roos is uitgenodigd betekent meer dan je ooit had kunnen denken! Dankjewel!

zondag 1 mei 2016

Rustig

Maandagochtend neem ik met een knoop in mijn maag afscheid van Roos. Een extra dikke knuffel, een aai door haar zachte haren. Met tranen in mijn ogen kijk ik haar na terwijl ze met Yvonne de straat uit rijdt naar Ilmarinen. Onze vakantie is begonnen. Onze vakantie met ons gezin, maar zonder Roos. Stilzwijgend pakken Erik en ik de auto in en vertrekken met Jasmijn, Morris en Aniek (vriendin van Jasmijn) naar een huisje op een luxe vakantiepark. Ik voel me een slechte moeder.

Wanneer ik de eerste ochtend met Morris in het pierenbadje zit (terwijl ik zwemmen haat) en gezinnen met kinderen in dezelfde leeftijd van mijn kinderen zie, moet ik even slikken. Ze zijn blij. Hebben plezier met elkaar. En vooral... ze zijn SAMEN. Diezelfde middag heerst er een haast ijzige stilte in ons huisje terwijl Erik en ik op de bank zitten en Morris even slaapt. Roos mist. En ik mis haar. Erik heeft er ook last van.
Op dag twee, wanneer ik weer op de rand van het pierenbad zit, stampt er een klein meisje met mollige beentjes door het water. Ik kan mijn ogen niet van haar afhouden. Ze doet me denken aan Roos. Een gezonde Roos. Ik voel de tranen opwellen en richt me snel op Morris die optimaal geniet. Erik zoeft met Jasmijn en Aniek van de wildwaterbaan. Ook zij hebben het naar hun zin. Ik moet duidelijk de knop omzetten en mijn weemoedige gevoel overboord gooien. We zijn hier om te genieten!

Naarmate de week vordert en we ongedwongen een hapje kunnen eten in een restaurant en genieten van een uitstapje naar de dierentuin, ebt het gemis steeds meer naar de achtergrond. Dat wil zeggen, ik mis Roos gruwelijk, maar niet meer voortdurend. 

De dag voor vertrek belt mijn moeder. "Hoe is het daar?", vraagt ze. "Hoe bedoel je?". Ik heb toch net uitgebreid verteld over de dierentuin, denk ik bij mezelf. "Nou...", zegt ze, "Hoe is het bij jullie? Hoe bevalt de week?". Oh, dat bedoelt ze! Hoe is het zo zonder Roos... "Rustig.", antwoord ik. En dat is het enige woord dat ik kan verzinnen. Rustig... Rustig in de zin van stil, weinig geluid en reuring. Rustig in de zin van even niet 24 uur op scherp. Eigenlijk doen we niet zoveel die week. Beetje relaxen, wandelen, zwemmen, af en toe een uitstapje, een hapje en een drankje, lezen. Gewoon normaal.... En ik durf het bijna niet te zeggen.... maar het is heerlijk!



vrijdag 22 april 2016

Abnormaal normaal

Drie jaar geleden gingen we in de meivakantie met Jasmijn, Roos en met vrienden en hun kinderen een midweek naar een huisje op een vakantiepark. Ik wist net een paar dagen dat ik zwanger was van Morris.
Tijdens die vakantie zagen we Roos af en toe even knikken met haar hoofd of met haar ogen wegdraaien. Tijdens die vakantie werd het verschil in ontwikkeling tussen Roos en het zeven weken jongere zoontje van onze vrienden extreem zichtbaar voor ons. En tijdens die vakantie besloten Erik en ik dat we weer contact met de kinderarts op zouden nemen omdat het niet goed voelde. Het was verder overigens een heerlijke en gezellige vakantie.

Nu, precies drie jaar later is alles zo ontzettend anders. We hadden ons hier toen niet eens een voorstelling van kunnen maken.
We gaan weer een midweek naar een vakantiepark en hebben besloten dat we een normale vakantie willen. Een vakantie zonder een ellenlange zoektocht naar een geschikte lokatie. Zonder 24-uur op scherp te hoeven staan. Zonder een scala aan hulpmiddelen en medicatie. Zonder het afbreken van tripjes door overprikkeling en zonder onze plannen in het water te laten vallen door  de aanvallen. Gewoon een vakantie zonder zorgen en zonder die rot epilepsie. Een vakantie waar we kunnen gaan en staan waar en wanneer we willen. Gewoon een taartje kunnen eten in een leuk restaurantje. Gewoon naar de dierentuin. Of gewoon rustig op de bank in ons huisje. Een abnormaal normale vakantie..... want Roos gaat niet mee.
Tijdens deze vakantie staat het plezier van Jasmijn en Morris voorop. Dus een vakantie inclusief een asociaal groot zwemparadijs, indoor speeltuin, trampolinekuil en zèlfs een kindvriendelijk huisje inclusief speelgoed.
Onze eerste vakantie met ons gezin zonder lieve Roos. Onze eerste vakantie als gebroken gezin. En dat voelt dubbel... Abnormaal normaal.

vrijdag 8 april 2016

De ideale norm?

De afgelopen paar weken was er een prachtig programma op de NPO, genaamd 'De laatste Downer'. Eveline en Sjoerd (beiden het Down-syndroom) onderzochten samen met presentator Jos de Jager in vier afleveringen de toekomst van Downers in ons land. Aanleiding is de veelbesproken Nipt-test, waarbij het Down-syndroom tijdens de zwangerschap al in een vroegtijdig stadium kan worden opgespoord. Critici vrezen dat deze ontwikkeling zal leiden tot het verdwijnen van Downers en een samenleving creëert waarin alles wat niet voldoet aan de ideale norm niet meer geaccepteerd wordt.

Het programma raakt me. Niet alleen omdat ik geniet van Sjoerd en Eveline die hun werk als special reporter zo fantastisch goed doen of omdat de moeder van Sjoerd zo openhartig spreekt, maar ook omdat steeds weer de woorden 'de ideale norm' voorbij komen. Het zet me aan het nadenken.... En het knaagt.


Hoewel Roos geen Downer is en haar syndroom tijdens de zwangerschap (nog) niet opgespoord kan worden, huiver ik voor een toekomst waarin dit soort testen er vast en zeker wèl zullen komen. Voor de duidelijkheid, ik gun niemand het leven dat Roos leeft (hoewel ze lijkt te genieten en geen pijn heeft) of ons leven dat volledig op z'n kop staat, maar is dit nou echt waar we met z'n allen naar toe willen? De ideale norm? In deze wereld die naast alle imperfecte Downers, Lennox-Gastaut patiëntjes, spasten en kreupelen zo ontzettend fucked up is? Waar we elkaar op een gruwelijke wijze afslachten om religie. Of omdat we een andere mening hebben. Waar we elkaar verafschuwen om huidskleur of geaardheid. Waar we allemaal keihard roepen dat mensen maar weer op moeten rotten naar hun eigen land omdat we het zelf zo slecht hebben of omdat ons land vol is. Waar we te lui zijn om op te staan voor een bejaarde in de bus. Waar we amper weten wat er zich achter de voordeur van de buren afspeelt. Of waar we ons druk kunnen maken over de dikke reet van de nieuwe vriendin van een ex? Is dat dan de ideale norm? Geen misvormt gezicht of een IQ dat niet meetbaar is, maar wel knap asociaal.

Mijn imperfecte Roos voldoet, hoewel ze best een mooi koppie heeft, niet aan de ideale norm. Maar nooit, NOOIT zal zij iemand veroordelen. Nooit zal ze iemand bewust pijn doen. En ze zal al helemaal nooit 'klagen' omdat ze het zo slecht heeft (om wat voor reden dan ook). Natuurlijk komt dat omdat ze ook helemaal niet over het leven na kán denken zoals jij en ik en dus geen mening daarover heeft. Ze kan, zoals de vader van Ike in het programma zo mooi vertelt over zijn zoon, niet reflecteren op het leven. Ze is er gewoon. Ze is. Met al haar puurheid. Net zoals de meeste imperfecte kinderen (waar het programma in de kern over gaat). Puur. En ik denk dat heel veel mensen die wel binnen 'de ideale norm' vallen (wat dat dan ook mag zijn?!) ontzettend veel kunnen leren van onze mooie imperfecte kinderen!

Een 'ideale norm' bestaat in mijn ogen niet. Een perfecte wereld ook niet. Maar met elkaar kunnen wel er best wel wat van maken, ook al is het niet altijd ideaal.

zondag 13 maart 2016

GeNIETen?

Iedere dag die dichter bij het weekend komt, ben ik er meer mee bezig. Het vreet energie en dat terwijl het uiteindelijke doel juist is dat we wat bij kunnen tanken.

Op dinsdag pak ik de koffer al uit de berging en zet hem in het zicht in de badkamer. Woensdag bedenk ik welke kleren Roos mee gaat nemen en controleer ik of ze niet in de wasmand liggen want anders moet ik ze nog even wassen. Donderdag pak ik Roos haar koffer zorgvuldig in. En weer uit... En opnieuw in. 's Avonds maak ik lasagne (omdat ze dat zo lekker vindt) en na het eten kruip ik nog even bij haar in bed om met haar te teuten.
Vrijdag geef ik Roos voordat Yvonne haar naar Ilmarinen brengt extra knuffels en pak ik de laatste spullen in. En weer uit... En opnieuw in. En dan gaat ze de deur uit....
Rond 15 uur schrik ik even op omdat het al zo laat is, maar vrijwel direct bedenk ik me dat ik Roos helemaal niet hoef te halen vanmiddag. Het logeerweekend is begonnen.
En vanaf dat moment vind ik het spontaan stil in huis. Hoewel ik normaal kan genieten van de stilte, komt de stilte nu keihard binnen. Zo erg dat ik die middag ongeveer 100 keer tegen Erik zeg dat het zo stil is zonder Roos en uiteindelijk haast smekend vraag of hij een muziekje op wil zetten.
Van vrijdag op zaterdag slaap ik onrustig. Ik word vaak wakker, draai van mijn ene op mijn andere zij, denk steeds dat ik wat hoor en ik droom de raarste dromen.
Zaterdagochtend word ik wakker doordat Morris me vanuit zijn bed roept. Met gespitste oren luister ik of ik Roos ook al hoor. Ik pak de babyfoon, maar wanneer ik hem aan wil zetten weet ik het weer. Roos is aan het logeren. We hoeven dit weekend niet vroeg uit bed omdat er medicatie gegeven moet worden of omdat Roos uit bed wil (en niet zoals Morris rustig alleen kan spelen of tv kan kijken).
Wat is het stil hè, zegt Erik. En ik kan het alleen maar beamen. Het voelt niet alleen stil, het ís ook echt stil. En rustig. En zo blijft dat de hele zaterdag.

's Avonds in bed, als ik het logeerhuis heb gebeld om te vragen hoe het met Roos is, vraag ik Erik wat hij er nou eigenlijk van vindt. Hij brengt precies onder woorden wat ik ook voel. Het is dubbel. Het is rustig zonder Roos, maar echt genieten lukt niet, want elke keer als je je bewust bent van de rust denk je aan Roos en voel je je schuldig omdat zij daar zit en wij hier. Het is haast gek om te ervaren hoe ons leven volledig is ingesteld op de zorg voor en om Roos. Nu ze aan het logeren is merk je pas echt dat je 24 uur per dag op scherp staat. Non stop.

Om me heen proberen mensen me lief te steunen met een bemoedigend "probeer er maar van te genieten". Maar genieten laat mijn gevoel niet toe. Ik vind het lastig om Roos los te laten. Ze is zo ontzettend kwetsbaar. We laten haar weer achter in vreemde handen, bij mensen die haar (nog) niet kennen. Zullen ze haar aanvallen wel herkennen? En begrijpen ze Roos? En wat vindt Roos er zelf eigenlijk van? Wíl Roos wel logeren? Ze kan het niet zeggen.... En hoe kan ik nou genieten van het feit dat we Roos wegbrengen, terwijl Morris (en soms Jasmijn) thuis mag blijven? Roos hoort er ook gewoon bij!
"Maar je kiest er toch zelf voor om haar te laten logeren?", zei iemand laatst. Dat klopt. Maar ik heb niet gekozen voor de enorme zorgen die er 24 uur per dag zijn en nooit meer overgaan. Ik heb niet gekozen voor die stomme epilepsie die er altijd voor zorgt dat plannen in het water vallen en ons gezin in tweeën scheurt. En evenmin heb ik gekozen voor de emoties die op en neer gaan... in het meest extreme. Of al het geregel om de zorg in praktische zin voor elkaar te krijgen. Dus de keus om Roos structureel te laten logeren, is een noodgedwongen keuze die ook nog eens gedekt gaat onder een enorme lading schuldgevoel.
Dus genieten dat ze aan het logeren is? Waarschijnlijk met de tijd wel, maar nu nog niet...  Echt genieten? Dat doe ik pas als ik lieve Roos weer ophaal uit het logeerhuis!


Roos zondag net thuis uit het logeerhuis.  
Ter info: zij leek het prima naar haar zin te hebben gehad.

zaterdag 6 februari 2016

De lijst

Om Roos haar dossier compleet te maken, word ik door Ilmarinen uitgenodigd om samen met de orthopedagoog en een juf uit de klas Roos haar ontwikkeling in kaart te brengen middels een lijst. Een lijst met tal van vragen opgedeeld naar leeftijd (van 0 tot 18) en categorie. Vragen over taalbegrip, communicatie, dagelijkse handelingen en sociale relaties. Over motoriek, spel, zelfredzaamheid en noem maar op.

Voordat we aan de lijst beginnen zeg ik nog stoer dat ik denk wel een aardig reëel beeld te hebben van Roos. We lopen vlot langs de verschillende categorieën. Veel punten zijn niet van toepassing omdat ze passen bij een leeftijd hoger dan 4 jaar, maar zelfs de punten die wèl betrekking hebben op Roos haar leeftijd (of jonger) kunnen we vaak niet 'scoren'. Tijdens het invullen komt naar voren dat mijn beeld van Roos overeenkomt met het beeld van de juf.
De lijst is lang. Van punten zoals 'kan vijf lichaamsdelen aanwijzen en benoemen' (0 punten voor Roos) tot 'kan knopen aan een jas naaien' (en ja, dat behoor je te kunnen als je een jaar of 18 bent). De punten zijn gebaseerd op de ontwikkeling die past bij een bepaalde leeftijd. Gebaseerd op een gezonde ontwikkeling. Een ontwikkeling volgens de boekjes. En daar zit hem de crux... 
Roos ontwikkelt zich niet volgens de boekjes. En niemand heeft daar een lijst als deze voor nodig om dat te zien. Ik in ieder geval niet. Een lijst als deze vind ik alleen maar confronterend en pijnlijk. Want als we Roos al een 'score' kunnen geven, is dit vaak bij de punten tussen de 0 en 1 jaar. Een baby. Als ik in de auto terug naar huis rijd, rollen de tranen over mijn wangen. 

De uitslag van de lijst komt nog. Dan staat Roos haar ontwikkelingsleeftijd zwart op wit. Maar die uitslag heb ik niet nodig. Ik heb een reëel beeld van Roos. Ik weet wat Roos haar mogelijkheden zijn (en onderzoek nog steeds of er meer zijn) en ik weet ook goed waar haar beperkingen liggen. En ook al had ik het heel graag anders gezien en ook al gun ik haar zoveel meer.... Roos is voor ons Roos. Goed zoals ze is. Perfect met al haar imperfecties.



Cause all of me

Loves all of you
Love your curves and all your edges
All your perfect imperfections
Give your all to me
I'll give my all to you
You're my end and my beginning
Even when I lose I'm winning
Cause I give you all of me
And you give me all of you


John Legend - All of me