De kogel is door de kerk

Het liefst had ik nu een blog geschreven over ons heerlijke, nee, ons overheerlijke midweekje in Delft vorige week. Over de fantastische B&B op slechts 5 minuten lopen van het centrum, over het dagje strand, het slenteren langs de grachten en de leuke winkeltjes in Delft, over het heerlijke eten, over het even niets hoeven en moeten en over dat we even lekker bij konden tanken dankzij mijn ouders die op Roos en Morris pasten in ons huis. Maar na een intensieve middag in het ziekenhuis, heb ik de behoefte om ergens anders over te schrijven....

Al een poosje speelde bij ons de twijfel over het wel of niet doorgaan met het Ketogeen dieet. Roos pikte het dieet fantastisch op, was snel en stabiel in ketose en had weinig tot geen problemen met het eten (ik had er zelf meer problemen mee...). Helaas zagen we geen verandering in de aanvallen. 
Voortdurend waren we bezig met Roos haar gesteldheid. We probeerden dat te koppelen aan het dieet... We waren de laatste tijd steeds dieper aan het graven om te achterhalen of er nou echt zo'n verschil van Roos zonder en Roos met het dieet was. Want je hoopt natuurlijk zó dat het iets doet. Daarnaast was de praktische uitvoering van het dieet heel intensief. Met liefde las ik de voedingswaarden op alle producten, maakte ik verhoudingstabellen, woog ik alle maaltijden af, bakte ik voorraadjes ketogene minimuffins en bedacht ik lekkere gerechtjes voor Roos... Maar als je ziet dat het effect er niet is, vraag je je af waar je het eigenlijk allemaal voor doet. Misschien zagen we aan de buitenkant echter geen verbetering, maar was die er aan de binnenkant wel (minder activiteit in haar hoofd). Dan zou je tóch nog een reden hebben om door te gaan met het dieet. Af en toe werd ik gek van mijn eigen hersenspinsels....

Gistermiddag hadden we weer een zogenaamde Keto-controle. Na een intensief gesprek met de neuroloog en de über-neuroloog, die speciaal was aangeschoven vanwege onze twijfels en andere vragen, is de kogel door de kerk. Het laatste EEG (vorige week donderdag) gaf een onveranderd beeld ten opzichte van het EEG in april en het EEG in januari. Na het uitspreken van onze twijfel en het opmaken van de balans, gaf de über-neuroloog aan dat er medisch gezien geen reden is om door te gaan met het dieet. Als het effect zou hebben op Roos, dan zouden we dat al gezien moeten hebben. Samen hebben we besloten te stoppen met het Ketogeen-dieet.
Achteraf gezien speelde de twijfel ook al een poosje. Bij de vorige controle (in april) hadden we al te maken met een dip... Eén van de redenen voor ons om toen tóch door te gaan was het gesprek dat ik voerde met Afra die vertelde dat het dieet pas na een half jaar effect had op haar zoon (met een andere vorm van epilepsie). En natuurlijk speelde het stuk hoop op verbetering ook nog mee; je wilt niet te snel opgeven om achteraf te moeten zeggen "hadden we maar....". 

Zowel Erik als ik hadden het er best even moeilijk mee. Het zijn dubbele gevoelens. Teleurstelling tegenover opluchting. Teleurstelling omdat we zó gehoopt hadden dat het dieet wat zou doen met de aanvallen, we gunnen het Roos zo. Opluchting omdat we nu eindelijk de knoop doorgehakt hebben (want het vreet energie). Roos mag straks weer lekker gewoon alles eten. We kunnen weer met z'n allen aan tafel en de weegschaal en dieetvoeding kunnen de deur uit!

Greet, de diëtist, zei letterlijk: "Zó, dit had ik niet aan zien komen!". Ze was verrast, omdat we al die tijd zo positief in het dieet stonden. En dat stonden we ook en staan we nog steeds, alleen is het dieet helaas niet weggelegd voor Roos. Het was het proberen waard. 
De komende twee weken wordt het dieet afgebouwd. Geleidelijk aan worden de koolhydraten opgebouwd en de vetten afgebouwd naar een normaal menu voor een peuter. Het lichaam moet langzaam weer uit ketose raken. De brandstof moet weer uit de koolhydraten gehaald worden in plaats van uit de vetten. Spannend hoe Roos hier op gaat reageren, d.w.z. wat het met de aanvallen gaat doen. We zullen het wel zien.... De zoektocht naar een juiste behandelmethode wordt vervolgd. Maar deze keer gaan we met het Ketogeen-dieet in onze rugzak weer dapper op pad....

Ontspannen...

Sommige mensen 'vergeten' hoe oud ze worden omdat ze het vreselijk vinden ouder te worden. Ze raken de tel kwijt bij een bepaalde leeftijd en laten hun verjaardag in stilte voorbij gaan zodat anderen op den duur ook niet meer weten hoe oud ze zijn. Opdat men vergeet, zeg maar.
Zelf heb ik nooit zoveel problemen gehad met ouder worden. Ik houd wel van een feestje, van de aandacht en daarnaast heb ik nog altijd de illusie dat mensen mij als 23 zien. Ik vier dus ieder jaar gewoon mijn verjaardag, maar vorig jaar liep dat anders....
Vorig jaar sloeg ik mijn verjaardag over. 'We' lagen met Roos in het ziekenhuis, hadden net een week daarvoor haar diagnose te horen gekregen, ik was zwanger, misselijk en we zaten in spanning te wachten op de uitslag van de MRI (misschien was een tumor wel de oorzaak van de epilepsie). Geen zin in feest dus. Mijn 35e verjaardag liet ik in stilte voorbijgaan.

Afgelopen vrijdag werd ik weer 35. Voor een paar weken terug besloot ik dat ik een feestje wilde geven. Je wordt tenslotte niet vaker voor een 2e keer 35. Zaterdag was het zover.... Party-time!!!! Roos en Morris werden ondergebracht bij opa en oma en aan het eind van de middag doken Erik en ik de keuken in om hapjes te maken en twee grote kannen met sangria. Die avond hadden we een heerlijk feestje in onze tuin. 
Natuurlijk komt, wanneer je je verjaardag viert, altijd de vraag: "Wat wil je voor je verjaardag hebben?". Aangezien niemand op deze wereld mij het cadeau kan geven wat ik het allerliefst wil, kon ik nu alleen maar "Iets ontspannend...." bedenken. Want Erik en ik zijn beiden zooooo toe aan rust, ontspanning, even niets, bijtanken....
En toen kwamen mijn lieve vrienden met super cadeaus! Een bon voor een massage naar keuze, een bon voor thermen Fontana in Nieuweschans en een bon voor een kleurenanalyse (al denken we allemaal toch al dat ik een herfsttype ben....).  Daarnaast boden mijn lieve papa en mama aan om een midweekje in ons huis op de kinderen te komen passen zodat Erik en ik er even met z'n tweeën tussenuit konden. Alleen van het idee raakte ik al ontspannen!

Mijn tweede 35e verjaardag is me zó goed bevallen, dat ik vanaf nu misschien wel elk jaar mijn 35e verjaardag vier!

Lekker belangrijk....

Het is voorbij.... Het WK is afgelopen voor Nederland. 'Onze' jongens speelden een mooi toernooi in Brazilië. Heel Nederland stond massaal achter ze en wereldwijd haalde het Nederlandse team het nieuws. Van Gaal had verrassende gouden wissels, Robben (uit Bedum) was de sterspeler (met nog een paar anderen) en het team verloor geen enkele wedstrijd..... Behalve die tegen Argentinië. Helaas. Het is over en uit. De vlaggetjes kunnen van de gevel en de oranje kleding mag achter in de kast verdwijnen. Heel Nederland kan weer normaal gaan doen.

Back to reality....
Gemeenten en provincies hebben afgelopen jaren miljarden euro's uitgegeven om noodlijdende voetbalclubs uit de brand te helpen. Voetballers verdienen miljoenen per jaar. Voor elk WK worden splinternieuwe dure stadions gebouwd. Op de zorg wordt flink bezuinigd. In instellingen moeten mensen, kinderen, noodgedwongen opgesloten worden in hun kamertjes omdat er maar één begeleider op 4 zwaar beperkte (o.a. autistische) bewoners staat. Een vakantiebed van 2500 euro, wat dienst moet doen als veilige speelruimte/ slaapruimte bij visite, wordt niet vergoed door de verzekering (ja, het zit me dwars). En morgen staan we gewoon weer op en heeft Roos nog steeds Lennox-Gastaut. 

Lekker belangrijk dat Nederland heeft verloren....

Het was een mooie dag...

2 juli,15.00 uur. Erik en ik zitten gespannen in het gesprekskamertje. Precies tegenover het kamertje van Roos. Mama past 'even' op Roos. Het gesprekskamertje is een saai 'hok'. Een kamertje zonder ramen. Een tafel met een computer erop en 4 stoelen eromheen. Aan de muur een schilderij. Zo te zien gemaakt door kinderen. Fleurig, hier en daar een handafdruk. Tegenover ons de neuroloog en de assistent-arts. Gevouwen handen en ernstige blikken. Ze vertellen dat de EEG van de vrijdag daarvoor, ondanks de medicatie, nog slechter is dan de EEG die 4 weken eerder is gemaakt. Veel epileptische activiteit. Niet meer alleen in het slaap- en frontaalkwab, maar door de hele hersenen. In combinatie met de ontwikkelingsachterstand, en het type aavallen wijst dit toch sterk in de richting van het syndroom van Lennox-Gastaut. Het is ernstig. 
Vanaf dat moment weet ik niet meer exact wat er wordt gezegd. Ik vang af en toe flarden op. Wat vooral blijft hangen is dat de neuroloog nog een aantal keer in haar gesprek herhaalt dat het echt ernstig is. De assistent-arts schudt instemmend haar hoofd, terwijl ze meelevend naar ons kijkt. Een gesprek met de maatschappelijk werker wordt geregeld. Onderzoek naar een oorzaak wordt voortgezet.
Versuft lopen we het gesprekskamertje uit. Terug naar Roos. Ons lieve bijzondere Roosje. Huil ik? Geen flauw idee. Als ik 's avonds ga Googlen op Lennox-Gastaut wel. Dat weet ik zeker. Het is een zwarte dag. 

Vandaag was het exact een jaar geleden. 
Na een fijne dag met 'mijn' lieve, gezellige klasje, rijden we (mijn collega's en ik) om 15 uur naar het huis van mijn directeur. De zon schijnt, het is warm. In zijn prachtige tuin staan 4 keurig gedekte tafels. Wij zijn de eersten en nemen plaats aan de grote tafel onder de overkapping. We praten over school, over vakantie en over ditjes en datjes. We lachen en we genieten van het heerlijke eten dat ons wordt opgediend.  Het is een mooie afsluiting van het schooljaar met ons leuke team!

Thuisgekomen pak ik Roos haar tas van Ilmarinen uit. Ik lees in de overdrachtsmap dat Roos een goede dag had. Ze heeft lekker gestapt langs de vensterbank en op het plein in haar loopwagen rond gescheurd. Achterin zit een grote bruine envelop. Roos haar getuigschrift van het afgelopen schooljaar zit erin. Op de voorkant het gedichtje dat mij zo extreem raakte op de groepsouderavond begin juni.

Met tranen in mijn ogen lees ik de inhoud van het getuigschrift. Een verhaal over Roos. Over hoe de dagen op Ilmarinen eruit zien, over hoe Roos het doet op 'school'. Leuk om te lezen! Trots op ons lieve bijzondere Roosje!

Ik loop de trap op om Erik, die al op bed ligt, gedag te zeggen. Morris ligt naast hem in bed. Hij slaapt. Ik kijk naar hem en geniet. Ik voel me rijk. Rijk met Erik, met Roos, met Morris, met mijn familie, met Jasmijn, met mijn vrienden, mijn collega's.... En ik denk na over deze dag...

Het was een mooie dag...

Vakantie???

Volgende week begint de zomervakantie.... 

Verre reizen, reisjes dichtbij, kamperen, een huisje, auto, vliegtuig, een week, twee weken, etc. Iedereen heeft het over vakantie. Elke keer wanneer ik de plannen van een ander hoor, voel ik een steek van jaloezie. Ik wil ook! En elke keer wanneer mij wordt gevraagd waar we naar toe gaan op vakantie, pers ik met moeite uit m'n keel dat we het nog niet weten. We weten nog steeds niet waar we naar toe kunnen. En het kleine beetje energie dat ik momenteel heb, is niet meer voldoende om super actief op zoek te gaan. Het is een frustrerende zoektocht namelijk. Het bed is afgewezen, dus we zijn aangewezen op een accommodatie met een aangepast kinderbed. Natuurlijk zijn we lekker op tijd, zo vlak voor de periode dat iedereen weg wil :-(. Alles, van het toch al magere aanbod met aangepaste kinderbedden, lijkt vol. En als er al wat vrij is, is er niks te doen voor Jasmijn. Want ook zij moet een leuke vakantie hebben. 
Ik vind het zwaar K want we zijn zo toe aan even weg van huis, even in een andere omgeving met z'n allen....

Dus mocht iemand nou een leuke plek weten (in Nederland) waar een aangepast kinderbed is en wat ook leuk is voor een tiener? Laat het dan A.U.B. weten!