#ikziejewel

Dit is een foto van Roos haar administratie. De administratie van een meisje van 5 jaar. Drie volle ordners....

Het is slechts één van de dingen waar we tegenaan lopen in deze gekke wereld met een ernstig meervoudig beperkt kind. 
Zeer regelmatig moeten we verantwoorden of voor de duizendste keer uitleggen wat ons kind allemaal niet kan en waarom ons kind iets nodig heeft. Keer op keer vullen we formulieren in die steeds weer hetzelfde vragen of soms gewoon ook hetzelfde zíjn. We moeten lang wachten terwijl er gelijk actie nodig is. We worden geconfronteerd met het wegbezuinigen van zaken die zo nodig zijn om het leven voor Roos (en ons) iets makkelijker te maken. 
En dan heb ik het nog niet over de 24-uurs zorg en zorgen die er altijd zijn, de spanning die we tegenkomen in ons huwelijk, de tranen die de andere kinderen teveel zien en het handje van mijn 3-jarige zoontje op m'n schouder en zijn troostende woorden; "Aah, stil maar lieve mama. Stil maar hoor....". 
Of over de consessies die we voortdurend moeten doen in ons gezin, ons werk, onze dagelijkse plannning, ons sociale leven... ons leven. Over het machteloos toekijken wanneer Roos (veel) aanvallen heeft, de teleurstelling wanneer we weer een behandelmethode af moeten strepen, de lastige keuzes en dilemma's waar we voor staan. De gebroken nachten door aanvallen of 'gewoon' uit angst een aanval te missen. Het bang zijn voor de toekomst (o.a. wie er voor Roos zorgt als wij dat niet meer kunnen of er ineens niet meer zijn)... Het verdriet en de pijn om ons kind zo te zien. En alle andere emoties die in het meest extreme aanwezig zijn.
Het is voortdurend zoeken naar een balans tussen draagkracht en draaglast. Niets ís meer vanzelfsprekend.  Niets gáát meer vanzelfsprekend. En het blijft... altijd!

Ik wil met bovenstaand verhaal niet zeggen dat we het slecht hebben. Integendeel! We knijpen onszelf in onze handen dat we het zo goed voor elkaar hebben. 
We proberen positief in het leven te staan en genieten extra van de mooie dingen. Want die gebeuren er genoeg! We hebben ontzettend veel lieve, meelevende mensen om ons heen, een prachtig aangepast huis met de meest fantastische mantelzorgers letterlijk naast ons. We hebben de juiste hulpmiddelen, een prachtig mooie bus, een goed team specialisten, een fijne opvangplek en een lieve PGB-er. Maar dat gaat allemaal niet vanzelf. De drie mappen zijn daar een mooi voorbeeld van... 

Ik hou van Roos. Zoveel dat het pijn doet. Maar het is ook zwaar met Roos. En dit schrijvend krijg ik een knoop in mijn maag en een waas van tranen voor mijn ogen... Soms is het heel erg zwaar met Roos. Ik probeer de zwaarte sterk te dragen. Het is fragiel en lukt me niet altijd. Maar ik ben Roos haar mama. Woorden die zij waarschijnlijk nooit uit zal spreken. Ik ben een leeuwin. Bescherm haar met mijn leven. Ik ben echter geen moeder die tot het uiterste in gevecht gaat met instanties, overheidsinstellingen of artsen. Dat ligt niet in mijn aard en bovendien besteed ik mijn spaarzame energie liever anders. 
Ik ben ook geen moeder die schreeuwt dat mijn kind recht heeft op vanalles en nogwat. Nee, waar mijn kind recht op heeft is een bakken vol liefde en een menswaardig bestaan. Zij mag gezien worden! En ik ben haar trotse mama die haar graag laat zien!

Mijn verhaal begon met de 3 mappen.... Het moet toch makkelijker kunnen allemaal?
En o.a. daarom loopt er een actie... opgezet door 'collega' ouders, in samenwerking met het tvprogramma Kassa! (klik HIER voor een link naar de uitzending).
Een actie om ogen te openen, om acceptatie te kweken, om zorgen te delen, zorgen te uiten en vooral onze regering in beweging te zetten!

Jij kunt heel simpel meedoen door een selfie te maken met de tekst 'ik zie je wel' in beeld te plaatsen op Facebook of Twitter met #ikziejewel. Om te laten weten dat je ons ziet. Dat je alle andere kinderen en hun broertjes, zusjes en ouders ziet. Hopelijk ziet politiek DenHaag ons dan ook!

En zoals beloofd, krijgt iedereen een mooie plaats op Roos haar eregalerij! Bedankt dat je ons ziet! ❤🌹

~Eregallerij~

Kiezen (2)

Elke dag maken wij veel keuzes voor onze kinderen. Net zoals alle andere ouders ook vaak een keuze maken voor hun (jonge) kind. Het enige verschil is dat andere ouders hun kind naarmate het ouder wordt steeds meer keuzevrijheid geven. Het hoort bij het groter worden en het langzaam loslaten van je kind.
Voor Roos zullen wij zeer waarschijnlijk haar hele leven keuzes blijven maken. Soms lastige en haast onmogelijke keuzes. Keuzes die je helemaal niet zou moeten maken voor je kind. 
Maar veel vaker hebben we te maken met 'gewoon' simpele alledaagse keuzes. Keuzes tussen wat voor kleding ze aan moet die dag, keuze tussen rust en activiteit, en wát voor activiteit... etc..

Maar kán Roos dan niet zelf kiezen? 
Jazeker! Tot op zekere hoogte kan Roos zelf kiezen.
Dat hebben we o.a. ontdekt tijdens het ComOoc traject van stichting Milo. Als we Roos bijvoorbeeld bij het ontbijt een pot pindakaas en een pot appelstroop laten zien, kan ze heel bewust kiezen wat ze op haar brood wil.
Er is zelfs een mooie ontwikkeling in het keuzemoment te zien. In het begin stak Roos haar hand ongecontroleerd in de pot appelstroop om er vervolgens een flinke lik uit te nemen, maar nu tikt ze zorgvuldig de pot van haar keuze aan. Doet ze niets, dan betekent dat dat ze geen van beiden wil en we twee nieuwe producten aan moeten bieden. En daarna soms wéér twee andere producten.
Het aanbod hebben we uitgebreid met de keuze tussen verschillende soorten drinken en fruit. Roos pikte het allemaal feilloos op en nog iedere dag is het een genot om haar zo bewust en duidelijk een keuze te zien maken. 

Roos kan dus heel goed zelf kiezen wat ze wil. Dat wil zeggen, ze kan goed kiezen wat ze wil als het om eten gaat. Maar we zouden de keuzemomenten graag willen uitbreiden in haar spelactiviteiten. 

Onder andere daarom zijn we gestart met een vervolgcommunicatietraject van stichting Milo. Het IkOoc-traject. 
Waar tijdens het vorige traject een mooi competentieprofiel van Roos werd gemaakt en we (of eigenlijk Roos) kennis maakten met verschillende ondersteunende communicatiemiddelen, wordt in dit traject de ondersteunende communicatie passend bij Roos verder ontwikkeld. In 9 maanden tijd gaan we o.a. de concrete verwijzers vervangen door fotoverwijzers en wordt er uitgezocht of Roos kan leren werken met een Ipad. 

Er wordt al flink geoefend met Roos en er is videointeractiebegeleiding ingezet om nog beter te ontdekken en te evalueren wat Roos laat zien. Het verschil met dit traject en het vorige traject is dat niet alleen wij als ouders, maar ook de begeleiders van Ilmarinen, therapeuten en andere mensen uit Roos haar netwerk betrokken worden.

In de korte tijd dat we bezig zijn heeft Roos al prachtige dingen laten zien en hebben wij al prachtige dingen ontdekt. Onze ogen zijn nóg meer geopend, onze focus is scherper. 
De concrete verwijzers van het broodbeleg en fruit zijn inmiddels vervangen door fotoverwijzers en we kunnen het bijna niet geloven, maar Roos kiest nog steeds heel bewust! Ze maakte heel snel de koppeling tussen concrete verwijzers en fotoverwijzers.
En dat is een heel groot HOERA-moment! 

 

Het is zo fijn om te zien en te ervaren hoe lieve Roos is veranderd door het geven van keuzemogelijkheden. Want zelf kunnen kiezen geeft haar een deel regie over haar eigen leven. Roos is rustiger en geduldiger. En wij? Wij geven haar die keuzes met alle liefde!