Ze hoort er gewoon bij....

Het is stil aan tafel. Heel stil.

Ondanks dat Morris met oma kletst, er af en toe gekletter van bestek op een bord te horen is en Erik muziekjes op Spotify luistert, vind ik het stil. Roos is er niet. Ze is aan het wennen in het logeerhuis van Ilmarinen. Eerst twee keer een middag tot vroeg in de avond en over drie weken zal ze een nacht gaan wennen. En daarna is het plan om Roos een weekend per maand te laten logeren.

Hoewel we de indicatie niet voor niets hebben aangevraagd en gekregen, moet ik vre-se-lijk wennen aan het idee. Het idee dat ik Roos achterlaat bij mensen die haar nog niet kennen en die voor mij ook onbekenden zijn (maar die ongetwijfeld super lief zijn). Het idee dat ze 's nachts alleen in het gebouw ligt, met de nachtdienst in een ander gebouw (die uiteraard wel haar rondes loopt, maar toch...). Het idee dat het structureel wordt (zijn we zo zwak dat we het zelf niet aan kunnen?). Het idee dat Morris en Jasmijn gewoon thuis zijn, bij ons (is dat niet oneerlijk?). Het idee dat we misschien leuke dingen gaan doen zonder Roos. Het idee dat die stomme epilepsie ons gezin in tweeën scheurt. En ze is nog maar 4 jaar...

Tegelijkertijd raak ik in de war van mijn gedachten en emoties. Want ondanks dat ik het nu al stil en leeg vind in huis zo zonder Roos, vind ik het stiekem ook best lekker dat we deze avond een keer niet in etappes hoeven te eten omdat een van ons beiden bezig is met Roos medicatie en eten geven. 

En straks, wanneer Roos eens in de zoveel tijd een weekend zal gaan logeren, zal het lekker zijn dat we meer 'lucht' zullen hebben en weer ruimte hebben om leuke (en spontane) dingen te doen met Morris en Jasmijn. Of gewoon een weekend even geen zorgen te hebben. 
Maar ook dan zal ik het tóch stil vinden. Ik zal Roos vreselijk missen. En ik zal waarschijnlijk uit gewoonte voordat ik zelf ga slapen nog even op haar kamer kijken.... Ik zal me schuldig voelen omdat ik haar 'weg stop', ook al weet ik heus wel dat dat niet zo is. En mijn moederhart zal elke keer breken als we haar achterlaten in het fijne logeerhuis en een sprongetje maken als we haar weer ophalen. 

Eigenlijk vind ik het logeren helemaal honderdduizend keer niks, terwijl ik weet dat het uiteindelijk beter is voor ons allemaal. De tijd zal het leren, maar ik denk dat ik het altijd stil zal blijven vinden wanneer Roos er niet is. Alsof een stukje van mijn hart aan het logeren is. Want Roos hoort erbij.... Ze hoort gewoon bij ons te zijn...

Gouden Clowns!

Voordat ik aanraking kwam met de Cliniclowns had ik he-le-maal niks met clowns. In mijn ogen waren clowns overdreven en stom. En bovendien vond ik het super irritant dat zo'n geschminkt iemand met flapvoeten en een rode neus grapjes met je uithaalde die niet eens grappig waren. Daarnaast kwam er nog eens bij dat ik vanaf mijn 17e jaar 's avonds op straat met een grote boog om iedere put heen liep, omdat ik bang was daar een clown in aan te treffen (het boek en de film 'it' hadden meer indruk op me gemaakt dan me lief was). 

Het was tijdens Roos haar eerste opname in 2013 toen ik ze zag lopen op de gang. Twee Cliniclowns. Ik hoopte naarstig dat ze kamer 7 over zouden slaan, maar gelukkig deden ze dat niet. Clown Bougie en clown Streep stapten voorzichtig de kamer binnen om een kijkje te nemen bij Roos. Roos zat rechtop in haar ijzeren ziekenhuisbed en fladderde enthousiast met haar handjes. Clown Bougie pakte een papieren zakdoekje en maakte er een vogeltje van. En terwijl hij het vogeltje op en neer bewoog en beide clowns een liedje erbij zongen keek Roos gefascineerd toe. Door de jaren heen is het steeds moeilijker geworden Roos haar aandacht te krijgen, maar de Cliniclowns flikken het elke keer weer. Clown Streep en clown Kluts al zingend in een optocht achter Erik en Roos aan door de gang naar haar kamer, een heel klein momentje met twee clowns (waar ik de naam niet van weet) en een muziekdoosje naast Roos haar bed. Het is ze ontzettend mooi en ontroerend om te zien hoe de clowns kijken naar ieder kind, kijken naar de mogelijkheden en naar dat wat het kind laat zien. Ongelooflijk knap hoe ze daar op in spelen, soms met hele kleine dingen. Het zijn waardevolle gouden momenten, niet alleen voor de kinderen maar ook voor hun familieleden.

Nog steeds heb ik he-le-maal niks met clowns, maar van de Cliniclowns ben ik een groot fan! Ik zie ze niet als 'gewone' clown, maar als kunstenaar met oog voor detail,  een geweldig improvisatietalent en bovenal een fantastisch groot hart! 

Omdat Erik en ik ze (helemaal sinds het gedoe met Roos) een warm hart toedragen als donateur en genieten van de momenten dat ze langskomen in het ziekenhuis, ben ik geïnterviewd voor het donateursmagazine 'Lach'. Wil je ook donateur worden? Neem dan een kijkje op de site van de Cliniclowns!

Persoonlijke mijlpaal

Precies twee jaar geleden werd 'De wereld van klapRoos' geboren. Mijn eerste blog 'De wereld op z'n kop' schreef ik op 19 november 2013. En precies vandaag schrijf ik mijn 100ste blog! Geen uitgebreide, dat komt wel weer. Maar wel met gepaste trots... 

Trots op wat we in die twee jaar bereikt hebben om het leven zo makkelijk mogelijk te maken voor Roos. Trots op ons prachtige gezin. Trots op ons. Trots op Roos. Onze mooie lieve Roos... 

Ik heb geen idee hoeveel mensen mijn blog lezen (al zie ik aan het aantal pageviews dat het er best veel zijn), geen idee of mensen mijn blog volgen, geen idee of er meer begrip gekweekt wordt, geen idee of mensen herkenning vinden en geen idee of mensen steun ervaren. Maar ik weet wel dat het schrijven voor mij een uitlaatklep is en ik er nog lang niet mee ga stoppen. In ons leven is er genoeg om over te schrijven en genoeg om van me af te schrijven. Dus óp naar de 200! 

Wat je moet weten over hulpmiddelen

Toen de deur naar hulpmiddelenland voor het eerst geopend werd, was ik op het ergst voorbereid. Met de komst van een hulpmiddel zou het namelijk pijnlijk duidelijk en zichtbaar worden dat mijn kind 'anders' was. Bovendien had ik me op de een of andere manier in mijn hoofd gehaald dat alle hulpmiddelen lelijk waren. Stiekem maakte ik me meer zorgen over het uiterlijk, dan over de functionaliteit. Ik was dan ook enorm opgelucht toen ik zèlf een kleur helm mocht kiezen en dat Roos haar aangepaste bed een vriendelijk ogend houten bed was, in plaats van een kil ijzeren bed met tralies zoals in 'One flew over the cuckoo's nest'. 
We zijn slechts twee jaar verder en kunnen tegenwoordig ècht niet meer zonder hulpmiddelen. Ze maken het leven van Roos en dus dat van ons een stuk makkelijker. Roos heeft een behoorlijk arsenaal aan hulpmiddelen en ik weet inmiddels dat heus niet álle hulpmiddelen lelijk zijn (maar de meeste wèl) en daarnaast staan functionaliteit en veiligheid tegenwoordig nèt iets hoger in het vaandel dan uiterlijk (hoewel ik me ècht nog steeds behoorlijk druk kan maken over een groen bed).

Ondanks dat hulpmiddelen niet meer uit ons leven zijn weg te denken, zijn er een aantal zaken in hulpmiddelenland waar ik me behoorlijk over verbaas. Met alle respect overigens voor de inzet van onze contactpersonen.
Hieronder volgt een korte opsomming  (of klaagzang... hoe je het lezen wilt).


1. Niet alle hulpmiddelen zijn lelijk, maar de meeste wel

Ik las ooit eens een blog van een moeder die een 'nieuwe' tillift kreeg voor haar kind. Ze schrok zich wild toen het toch al opvallende ding in de primaire kleuren bleek uitgevoerd. Rood, blauw, geel. Het ding zou niet misstaan in een interieur geïnspireerd door Mondriaan of Rietveld, maar in de meeste huizen een noodkijk! Toen de moeder er een opmerking over maakte kwam het er op neer dat ze niet moest zeuren want een hulpmiddel moet vooral adequaat zijn.
Dat laatste klopt als een bus; een hulpmiddel moet vooral adequaat zijn. Maar als het zoveel gebruikt wordt en iets is waar je toch al niet omheen kunt, dan mag het er toch best een beetje leuk uitzien? 
Zo moeilijk lijkt het me niet. Frisser kleurtje, ander stofje, leuke stickers, verwisselbare (wasbare) hoezen in hippe printjes, etc. In een fietsenwinkel kan je toch ook een fiets kiezen in alle kleuren van de regenboog? Met hartjes, sterretjes, vlinders. Maar bij een hulpmiddel moet je het meestal doen met wat je krijgt en verder 'nait soezen' zoals we in Groningen zeggen. 
Met een beetje geluk staat er niks in het depot en mag je als eerste eigenaar een kleur kiezen, maar aangezien hulpmiddelen vaak zeer degelijk gemaakt zijn en daarmee dus een lange levensduur hebben, is de kans dat je pech hebt groter. Daarnaast gaat de leus 'de keuze is reuze' in hulpmiddelenland niet op. Soms zie je een prachtig hulpmiddel bij bedrijf A, maar als dat bedrijf niet gecontracteerd is bij de verzekering of gemeente, moet je het doen met een minder mooi model van bedrijf B. 
Bij Roos haar nieuwe loophulp moesten we het doen met de kleur die erop zat. Bordeaux rood... Leuk als je 80 bent, maar als je 4 bent mag er best een frisser kleurtje op (met hartjes, sterretjes of vlinders). Wanneer de dames en heren uit hulpmiddelenland een nieuwe fiets voor hun zoon of dochter kopen, kiezen zij toch ook geen fiets met een kleur uit het jaar kruik? Maar ja, wíj mogen niet zeuren... het hulpmiddel is immers adequaat!

Eerlijkheidshalve moet ik wèl bekennen dat bij de hulpmiddelen die speciaal op maat gemaakt worden, zoals in Roos haar geval de helm en schoenen, de keus gelukkig iets uitgebreider is!
En misschien is een fiets niet te vergelijken met een hulpmiddel, maar laat ik het dan over een bril hebben... Tegenwoordig hoef je toch ook niet meer met een kneuzerig ziekenfondsmontuurtje door het leven? De winkel hangt vol leuke en hippe montuurtjes!


2. Een hulpmiddel laat vaak lang op zich wachten

Wanneer je last hebt van slapeloze nachten omdat je matras niet meer lekker ligt, rijd je naar het bekende geel met blauwe woonwarenhuis en koopt daar een nieuw matras waar je diezelfde avond nog op kunt slapen (of met een beetje pech in ieder geval de avond daarna). Toen we erachter kwamen dat Roos haar matras als een plank lag, moest het arme kind 8 weken wachten op een nieuw matras. Het zure aan het hele verhaal was ook nog eens dat wij het zelf pas na een jaar ontdekten en dat de persoon uit hulpmiddelenland vertelde dat het matras eigenlijk ook helemaal niet bedoeld was om op te slapen, maar stevig genoeg moest zijn om op te lopen (voor in een bedbox).

In hulpmiddelenland laat een hulpmiddel vaak lang op zich wachten. Zes weken is niks... Gelukkig weten we inmiddels dat we op zaken vooruit moeten lopen wanneer we willen dat het hulpmiddel 'op tijd' geleverd wordt. Dus als iets bijna te klein of toe aan vervanging is, maar nog niet helemaal, trekken we tóch al aan de bel. Dit lukt niet altijd. Soms moet het helaas eerst mis gaan voordat je erachter komt dat het hulpmiddel niet meer adequaat is of in sommige gevallen hèb je zelfs al een nieuw hulpmiddel aangevraagd, maar gaat het alsnog mis omdat je het eerst nog even met je oude hulpmiddel moet doen.
Drie weken geleden liepen we daar (weer) tegenaan toen Roos haar grote teen tussen de voetenplank van haar stoel kwam en ze o.a. haar teennagel helemaal verloor... Wrange is dat de nieuwe stoel al was gepast en besteld (6 weken daarvoor) omdat we de oude niet meer veilig vonden voor Roos. Om een lang verhaal kort te maken (en maar niet te beginnen over de vele mails en telefoontjes die ik nu wekelijks pleeg om druk op de ketel te zetten) heeft Roos nog steeds geen nieuwe stoel. We wachten er al meer dan 9 weken op.

Hoe kan dit? Bureaucratie is denk ik het enige antwoord... En geld. Je constateert dat het hulpmiddel niet meer adequaat is of dat er een nieuw hulpmiddel moet komen. Je geeft dit aan bij de leverancier (verzekering) of bij de gemeente (WMO). Soms moet er dan eerst nog een verwijzing komen van een specialist. De leverancier of gemeente komt kijken en met een beetje mazzel is er direct een passing of meting ingepland met een bedrijf (wat vaak niet op stel en sprong kan omdat de agenda's van verschillende personen bijeen gelegd moeten worden). Daarna moet het hulpmiddel besteld worden, gemaakt worden en ergens zit er vast nog wel een instantie tussen om groen licht te moeten geven... In ieder geval veel wegen en dus veel tijd (en geld).
Grappig dat er zo op gehamerd wordt dat een hulpmiddel adequaat moet zijn, terwijl in hulpmiddelenland zelf niet altijd even adequaat te werk wordt gegaan.


3. Een hulpmiddel mag geen luxe zijn

Dat wil zeggen, een hulpmiddel mag geen luxe zijn anders wordt het niet vergoed. Waar moet je dan aan denken? Snoezelmateriaal, aangepast kampeerbed, etc. 
Ik snap opzich dat luxe niet vergoed wordt, ware het niet dat ál die hulpmiddelen rete duur zijn. We hebben het al snel over bedragen in de duizend euro. En is het echt luxe of is het noodzaak om je toch al beperkte leven wat aangenamer te maken of zo 'gewoon' mogelijk te kunnen houden?
Ik zal een voorbeeld geven. Toen bleek dat Roos niet meer in een gewoon bed kon slapen waren we in één klap beperkt. En hoe! We konden niet meer zomaar op vakantie naar daar waar onze neuzen ons zouden brengen (met pijn in ons hart verkochten we onze tent), niet meer spontaan een weekendje weg en zelfs Roos ergens laten logeren zat er niet meer in. Sterker, gewoon op visite bij opa en oma's in Almere lukte niet eens meer vanwege een gebrek aan geschikte slaap- en speelfaciliteiten.
Toen ons oog op een groot aangepast inklapbaar logeerbed viel, maakte ons hart dan ook een sprongetje. We zagen al voor ons hoe we het bed konden opzetten als functie van 'box' op visite bij de ouders van Erik of op feestjes bij vrienden. We konden het meenemen als slaapgelegenheid wanneer we een weekendje weg zouden gaan of op vakantie! En we zouden Roos weer kunnen laten logeren zodat we zelf af en toe even bij konden tanken (stuk goedkoper dan een logeerindicatie)! 
Omdat het bed 'slechts' 2500 euro kostte hadden we genoeg redenen om een vergoeding aan te vragen bij de verzekering, uiteraard met een goede onderbouwing van ergotherapeut, neuroloog en huisarts. Na een paar weken wachten, kregen we nul op rekest.
De reden? Het hulpmiddel zou niet (daar komt ie weer!) adequaat gebruikt gaan worden, maar alleen voor recreatief gebruik. En recreatief is luxe en dat vergoedt de verzekering niet.... of daar kwam het in ieder geval op neer. 
Roos is inmiddels al 2 jaar niet meer bij haar opa en oma's in Almere geweest (gelukkig komen ze bij ons) en vakanties zijn een crime omdat we weinig geschikte accomodaties tegenkomen. D.w.z. aangepaste huisjes genoeg, maar niet met een geschikt bed voor Roos (tips zijn welkom!). 
Gelukkig hebben we uiteindelijk zelf een prachtig bed bekostigd (met een bijdrage van schoonouders). Helaas lopen we sindsdien tegen een logistiek probleempje aan. Het bed is zo groot, dat er verder niks of niemand meer in de auto past.

Het voorbeeld van het bed is er slechts één. We hebben de afgelopen twee jaar al behoorlijk wat spaargeld opgemaakt aan hulpmiddelen die voor ons noodzakelijk zijn om ons leven in huis wat makkelijker te maken en voor Roos leuker. En daarnaast hebben we ook geld besteed aan hulpmiddelen om weer de hort op te kunnen. We beseffen ons maar al te goed dat wij het geluk hebben dat we het kunnen (mits de financiën het toelaten natuurlijk), maar dat er helaas genoeg huishoudens zijn die het niet kunnen betalen. En dan ben je dus ècht beperkt!


4. Een hulpmiddel is niet jouw eigendom

De hulpmiddelen zijn geen eigendom van Roos. Tenzij het speciaal is aangemeten, zoals de schoenen of helm. Roos heeft de hulpmiddelen in bruikleen van de verzekering of de gemeente (WMO). Dit is enerzijds handig omdat het onderhoud gepleegd wordt door de leverancier, net als bij een huis van de woningbouw, maar kan ook lastig zijn omdat je daardoor ook aangewezen bent op alleen die leverancier. 
Zoals ik al eerder schreef kent ook hulpmiddelenland bureaucratie. 
Weer een mooi voorbeeld.... Bij een verhuizing naar een andere gemeente, moet de nieuwe gemeente bekijken of ze het hulpmiddel (in ons geval een buggy) over willen nemen van de oude gemeente. Onze nieuwe gemeente besteedt deze beoordeling uit aan een extern bureau, dus daar gaat weer tijd overheen (telefoontjes, dubbele agenda's, etc.). In de tijd dat we wachten op een afspraak, gaat de buggy kapot. Ik bel dus naar de leverancier van de oude gemeente (de buggy is immers nog hun eigendom), alleen krijg ik daar de boodschap dat ze niet komen omdat we in een nieuwe gemeente wonen. De ergotherapeut belt vervolgens naar de leverancier van de nieuwe gemeente, maar daar is Roos nog niet bekend, want de buggy is nog niet overgenomen door de nieuwe gemeente. Om weer een lang verhaal kort te maken (en weer niet te vergeten de vele mails en telefoontjes) is Roos haar buggy nog steeds niet gemaakt en zijn we al 3 weken verder. Hoezo adequaat?!
Maar we hebben goede hoop, er is éindelijk iets in gang gezet....

Uit deze korte opsomming (ik had het serieus nóg langer kunnen maken) kan ik de volgende conclusie trekken. 
Hulpmiddelen zijn enorm fijn, verrijken ons leven, zijn onmisbaar in Roos haar leven, maar ze vreten af en toe energie. 
En de meeste zijn lelijk!