Mevrouw, u hoort alvast van ons!

Het begon allemaal met een brief die op 27 december op de deurmat viel. Of eigenlijk begon het al eerder, maar toen ik begin november bericht kreeg over de Wet Langdurige Zorg (WLZ) voor de ‘vergeten groep’ (waar Roos onder valt) was ik een heel klein beetje gerustgesteld.

Goed, het begon dus allemaal met een brief die op 27 december op de deurmat viel. Een brief van het zorgloket. In de brief werd meegedeeld dat Roos met (een deel van) haar indicaties onder de nieuwe Jeugdwet zou vallen. Lekkere timing, zo’n brief op zaterdag na de kerst. Ik was er namelijk al die tijd van overtuigd dat Roos met ál haar indicaties onder de WLZ zou vallen, dat stond immers in het indicatiebesluit van het Centrum Indicatie Zorg (CIZ). Die hele 27 december zorgde die brief ervoor dat er een enorme donderwolk boven mijn hoofd hing. Temeer omdat het zaterdag was en ik mijn vragen moest parkeren tot maandag. Maandag 29 december hing ik dus direct om half 9 aan de telefoon met het zorgloket.

“Brief? Verzonden? En óns nummer staat erop voor vragen?  Sorry, ik weet niets van deze brief af mevrouw en ik moet u eerlijk zeggen dat ik geen antwoord kan geven op uw vraag… Maar ik zal het direct gaan uitzoeken en dan hoort u nog van ons.”

Diezelfde middag werd ik teruggebeld door de mevrouw die de verzonden brief had ondertekend.

“U had een vraag over de brief? Mevrouw, wij hebben deze gegevens van het zorgkantoor gekregen, maar inhoudelijk hebben we geen medische gegevens o.i.d dus het kan best zijn hoor dat de CIZ-indicatie klopt, maar dat moet ik even uitzoeken. Kunt u de indicatie scannen en mailen? Ja, ik ga er integer mee om. Zullen we afspreken dat ik alleen terugbel wanneer de indicatie niet correct is? Oh, u wilt hoe dan ook even een terugkoppeling? Nee hoor, geen probleem, dan spreken we af dat ik u sowieso even terugbel. U hoort nog van mij.”

Omdat ik vorige week donderdag (17 dagen na het vorige gesprek en 1 email verder) nog niets had gehoord belde ik weer naar het zorgloket.

“Nog niets gehoord? Over een indicatie? PGB? Oh, maar daar gaan wij ook niet over (ach natuurlijk, het is 1 januari geweest…), ik verbind u door met het Centrum Jeugd en Gezin (CJG). Een moment.”

Na heel even in de wacht te hebben gestaan kreeg ik een mevrouw van het CJG aan de telefoon.

“Een WLZ-indicatie èn een indicatie die onder de Jeugdwet valt? Ik zal even voor u kijken. Hoe was de naam van uw dochter ook alweer? Oh, ze staat hier niet in het systeem. En u heeft een brief gekregen van het zorgloket? Daarover bent u teruggebeld? Wat was de naam van die mevrouw? En die mevrouw werkt hier? Oh, bij het zorgloket! Weet u wat ik doe, ik stuur haar een mail, dat ze even contact met u moet opnemen. U hoort nog van ons.”

Afgelopen maandag sloeg de twijfel toe. Onder andere omdat ik nog niets had gehoord van de mevrouw die ik (zoals afgesproken) had gemaild (op 4 januari!!). Niet eens een ontvangstbevestiging. Zou de mail wel zijn aangekomen? Dus belde ik het zorgloket en deed wéér mijn verhaal. Tenminste, dat trachtte ik….

“Ja, wat is nu precies uw vraag? Oh ja, sorry dat ik u onderbreek, maakt u uw verhaal maar af hoor. Een brief? En u bent teruggebeld door die mevrouw? Ja, dat is het hoofd van de afdeling. En zíj heeft gebeld???? Dat is bijzonder. Zij doet namelijk nooit clientèle gesprekken. En bij het CJG was uw dochter niet bekend? En van wanneer is die brief dan? Wat staat er in? Ja, geef me het kenmerknummer maar. Oh, wat een raar kenmerknummer. Nee, ik kan u geen antwoord geven op uw vraag.

Weet u wat, ik verbind u wel door met haar secretaresse. Een moment mevrouw.”

En hup, ik stond in de wacht….

“Mevrouw, de secretaresse is in gesprek. Ik mail mevrouw wel en stuur een cc naar haar secretaresse, dan leest in ieder geval één iemand de mail wel. Wilt u het hele verhaal nog een keer vertellen? Vanaf het begin graag…..

Goed, de mail is verzonden. U hoort nog van ons.”

Lichtelijk gefrustreerd hing ik op. Hoeveel telefoontjes zou ik nog moeten plegen voordat ik een antwoord zou krijgen? Van dinsdag op woensdagnacht kreeg ik, terwijl ik wakker lag, ineens een heldere ingeving. Misschien dat het antwoord gewoon bij het CIZ lag! Zij hadden immers de WLZ-indicatie afgegeven! Dus woensdagochtend hing ik weer aan de telefoon. Ditmaal met het CIZ.

“Brief van gemeente over indicaties onder de Jeugdwet? Ja, dat klopt. Oh, maar ook een WLZ-indicatie van het CIZ? En daar staat dat ze met ál haar indicaties onder de WLZ valt? Mevrouw, ik ga u even doorverbinden met iemand die inhoudelijk meer kan vertellen over de indicaties. Een moment.”

En daar stond ik weer in de wacht…

“Mevrouw? Daar ben ik weer. De persoon die u meer kan vertellen over de inhoud is in gesprek. Mag ik uw nummer noteren zodat ze u kan bellen? Dank u! U hoort nog van ons…”

Nog diezelfde middag werd ik teruggebeld door de mevrouw van het CIZ die inhoudelijk meer afwist van de indicaties.

“Mevrouw, het klopt hoor dat uw dochter onder de nieuwe Jeugdwet valt. Alle kinderen onder de 18 vallen daaronder per 1 januari 2015. Maar omdat uw dochter al een CIZ-indicatie had die tot na 2015 liep valt zij dit jaar tot 31 dec. 2015 onder de WLZ-overgangsregeling.  Voor die tijd moet u een herindicatie aanvragen bij de gemeente. Oh, in de brief staat dat de gemeente met u contact opneemt. Ach, dat is ook zo, ik vertel het verkeerd. Omdat haar indicatie tot 31 december loopt, neemt de gemeente contact met u op. Ja, het is wel bijzonder dat ze niet bekend is bij het CJG, want het CIZ heeft allang een overdracht gedaan naar de gemeentes. Maar er komt ook zoveel op ze af sinds 1 januari, dus misschien zijn ze de overdracht nog aan het verwerken. Op het indicatiebesluit van het CIZ staat dat wij de indicatie herzien en contact opnemen? Nee mevrouw, uw dochter is nog geen 18, dus zij valt ècht onder de Jeugdwet. Nee, kinderen onder de 18 vallen nooit onder de WLZ. Ja, tenzij ze zeer intensieve zorg nodig hebben. Of extramurale zorg. U kúnt wel een WLZ-indicatie aanvragen, maar dan moet er in de afgelopen 3 maanden een verandering zijn geweest in de intensiteit van de zorg. Dus dat haar toestand is verslechterd en blijvend is. Oh, verstandelijke beperking? Overal hulp bij nodig? Niet zindelijk? Hulpmiddelen?Voortdurende epileptische activiteit? Nou ja, u staat natuurlijk altijd vrij om zelf een WLZ-indicatie aanvraag in te dienen. Dat kan via onze site. Heeft u verder nog vragen mevrouw? Nee? Als ik u was zou ik ook nog even weer contact met de gemeente opnemen. Tot ziens mevrouw.”

Het begon dus allemaal met een brief die op 27 december op de mat viel. De inmiddels mysterieuze brief van het zorgloket waarin staat dat Roos met een deel van haar indicaties onder de Jeugdwet valt, maar waar niemand iets vanaf lijkt te weten….

Iedere keer wanneer ik de telefoon ophang, klop ik mezelf op mijn schouders dat ik zo vriendelijk en rustig ben gebleven aan de telefoon (al wordt mijn geduld aardig op de proef gesteld). De afgelopen weken heb ik heel wat mensen aan de telefoon gehad en elke keer wordt het beeld dat ik heb bevestigd: het is één grote chaos! En helaas werd mijn beeld nóg meer bevestigd door de uitzending gisteren van Nieuwsuur (21 jan.) over de uitbetaling van het PGB aan de zorgverleners. Misschien baart dat me momenteel wel het meest zorgen…. Hebben ze bij de gemeente, het CJG, het CIZ, het zorgkantoor en de SVB het overzicht nog wel?? En hoe lang gaat het duren voordat ze alle achterstanden hebben weggewerkt en iedereen hun zaken op orde heeft? Ik vrees het ergst. Al maak ik me persoonlijk om Roos nog niet echt zorgen. Ik kan me namelijk niet voorstellen dat zij nu ‘echt’ een vergeten kind gaat worden. Daar zorg ik wel voor! Daarnaast heb ik de CIZ-indicatie zwart op wit en is het nog maar het begin van 2015.

Maar om de chaos compleet te maken, kreeg ik gisteren een brief van het Centraal Administratie Kantoor (CAK) waarin stond vermeld dat Roos een eigen bijdrage zou gaan moeten betalen. Kenmerk van de brief: kennisgeving eigen bijdrage zorg met verblijf. Ter info: Roos is 3 en woont thuis. Weer een reden om ‘eventjes’ een telefoontje te plegen.

“U denkt dat u geen eigen bijdrage hoeft te betalen omdat u in de folder leest dat kinderen onder de 18 geen eigen bijdrage hoeven te betalen? Wordt uw dochter binnenkort soms 18? Oh, ze is 3? Nee, dat duurt dan nog even, haha. Oh, en ze woont óók gewoon thuis? Ik zal even in het systeem kijken. Wat is het zmv-nummer? Huh?! Ze heeft een PGB, zie ik? Mevrouw, ik zet u even in de wacht."

En daar stond ik weer in de wacht....

“Mevrouw, bedankt voor het wachten. Sinds de nieuwe wetgeving in januari is alles veranderd. Ik heb persoonlijk nog niet eerder meegemaakt dat iemand onder de 18 een PGB heeft (??!!), maar ik heb het even uitgezocht. U hoeft inderdaad geen eigen bijdrage te betalen hoor. Het is gewoon een standaard brief zodat u weet dat wanneer uw dochter 18 wordt en nog steeds een PGB heeft, ze dan dus een eigen bijdrage moet betalen. Dag mevrouw.”

Gek genoeg was ik toen ik ophing vrij gerust. Bij het CAK lijken ze, voor de verandering, de zaken goed op orde te hebben! Daar anticiperen ze juist op dát wat er komen gaat. Ook al duurt dat nog 15 jaar! ;-)

“Mevrouw, u hoort alvast van ons!”

Energy boost!

Al een aantal jaren ga ik naar Eurosonic/Noorderslag. Een geweldig leuk muziekfestival in onze mooie stad! Vorig jaar sloeg ik over omdat ik net een paar dagen daarvoor bevallen was van Morris, maar dit jaar was ik er weer bij!!

Omdat mijn ouders in hun tijdelijke Hans&Grietje-huisje wèl het aangepaste bed hebben, maar verder geen ruimte voor Roos, bood mijn moeder aan om met mijn vader in ons huis te komen oppassen. Oh, en of wij dan niet beter ergens anders konden logeren, want dan konden we ècht uitslapen.... Hoe kan ik mijn ouders toch ooit bedanken.... 

De afgelopen twee nachten hebben Erik en ik dus op een luchtbed bij mijn broertje geslapen. D.w.z. Erik heeft geslapen en ik werd iedere keer wanneer hij zich omdraaide bijna het bed uit gelanceerd. Maar we konden wat langer blijven liggen 's morgens en dat was heerlijk!

Eurosonic was wederom SUPER! Fantastische (nieuwe) bands gezien in super mooie en/of bijzondere locaties, genoten van de muziek en de fijne sfeer en daarnaast weer net als 'vroeger' het heerlijke ouderwetse stapgevoel... Bier tanken, slap ouwehoeren met wildvreemden (m.n. mannen in uniform) en voor het naar huis gaan ranzig (vr)eten bij de FEBO. En uiteraard veel gezelligheid met lieve vrienden! Ook al merk ik dat twee avonden op stap nu echt wel pittig begint te worden (zou het het liefst afschuiven op ons leven met Roos, maar vrees dat het 'gewoon' m'n leeftijd is), heb ik tóch een enorme energy boost gekregen. Het waren twee heerlijke avonden! Volgend jaar weer!!

Kleine grote zus

Morris was jarig deze week! Precies een jaar geleden kreeg lieve Roos een klein baby broertje. Het kleine baby-broertje is er inmiddels wel af... 

Het afgelopen jaar hebben we gezien hoe Morris zich van een klein baby'tje ontwikkelde tot een minimensje. Vanaf de eerste weken van zijn leven is eigenlijk al duidelijk dat Morris zich anders ontwikkelt dan Roos destijds deed. Morris is sneller. Morris kijkt, observeert en imiteert. Hij is nieuwsgierig, onderzoekend en begrijpt vrij vlot hoe dingen in elkaar zitten. Hij zwaait, klapt in zijn handjes, danst, doet bewegingen van liedjes mee, probeert af en toe een woordje te zeggen (kan overigens veel kletsen in zijn eigen taal), maakt ons dingen duidelijk door te wijzen, eet met een vorkje en loopt door de kamer op zijn loopwagentje. Het is prachtig om te zien hoe hij zich ontwikkelt. We maken nu (denk ik) een 'normale' ontwikkeling mee en ik geniet daar met volle teugen van. 

Ondanks dat ik nu de grote verschillen zie, heb ik me vóór Roos haar eerste verjaardag nooit zorgen gemaakt. Roos maakte ook een visje van haar handjes als we het liedje 'Visje, visje in het water' zongen. Ze zwaaide naar ons. Ze zocht contact met haar omgeving. Ze begon woordjes te zeggen als 'bamp' (lamp), 'bal' en 'hap', kletste ook ronduit in haar eigen taal. En ook zij ontdekte de wereld op haar loopwagentje. Allemaal iets minder snel dan Morris, maar ze deed het wel. Ze nam gewoon haar tijd. Dachten we....
Alles wat Roos toen deed, doet ze nu niet meer. Gelukkig doet ze nieuwe, andere dingen, maar nu Morris 1 jaar is geworden wordt pijnlijk duidelijk dat hij Roos heeft ingehaald. Nu Morris 1 is valt goed op dat Roos verstandelijk jonger is dan 1. Fysiek is Roos Morris zijn grote zus, maar verstandelijk is ze zijn kleine zus. Roos is Morris zijn kleine grote zus... en dat is mooi en verdrietig tegelijk.

In het zonnetje!

Lieve Roos stond op een foto met Ilmarinen in de krant! Een prachtig stukje en zo voelen Erik en ik het ook! We zijn blij dat Roos naar Ilmarinen mag!

2015 will be awesome!

2014 was een jaar met hoge pieken en diepe dalen. Een jaar van leven en overleven, vallen en weer opstaan, van intens verdriet en uitgelaten blijdschap. In deze (inmiddels iets minder) nieuwe gekke wereld worden we nog steeds dagelijks geleefd. Stabiel? Zeer zeker niet. Saai? Ook dat niet. Het jaar is voorbij gevlogen!

2014 was een jaar met diepe dalen en hoge pieken. De diepe dalen zogen energie, de hoge pieken brachten energie. Momenteel kan ik, na een week vol ziekte, aanvallen, telefoontjes over een stomme brief en een waardeloze EEG, wel weer wat energie gebruiken. Daarom een terugblik op de pieken...

2014 was het jaar dat lieve Morris ons gezin uitbreidde en aanvulde. Het was het jaar dat we nieuwe uitdagingen aangingen in de behandeling van Roos (o.a. Ketogeen dieet). Het was het jaar dat we besloten een prachtig nieuw avontuur aan te gaan met mijn ouders; zorgen voor elkaar en zorgen met elkaar. Het jaar dat we uiteindelijk heel erg goed nieuws kregen van de gemeente, die er voor gaat zorgen dat we alle noodzakelijke aanpassingen in het nieuwe huis kunnen realiseren. Het jaar dat ik uit de ziektewet kwam en weer voor het echt aan het werk ging (met volledige steun en medewerking van mijn directeur wanneer we afspraken voor Roos hebben). Het jaar waarin Roos haar eerste losse stapjes zette (en inmiddels legt ze heel wat meters af in de woonkamer). Het jaar dat we de heftige anti-epileptica los durfden te laten en daar weer meer Roos voor terug kregen. Het jaar dat we een prachtig inklapbaar kampeerbed op de kop wisten te tikken. Het jaar dat we groen licht van het Sein kregen om in februari 2015 mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek naar de werking van medicinale cannabis bij Lennox-Gastaut en Dravet. Het jaar dat Erik en ik er weer meerdere malen achterkwamen dat we de hoge pieken en diepe dalen samen aankunnen.

Vannacht zweefden onze wensen op een hartvormige ballon naar de sterren... een symbolische inleiding van het nieuwe jaar. Eén van de wensen was minder of zelfs helemaal geen aanvallen meer. Helaas kreeg Roos vanmorgen zoveel grote aanvallen achterelkaar, gecombineerd met een onregelmatige ademhaling, dat Erik en ik besloten haar noodmedicatie toe te dienen. Dat was voor Roos en ons de eerste keer.... Een kut begin van 2015, zo voelde het vanmorgen ècht. Inmiddels is de eerste dag van 2015 bijna voorbij. En gelukkig heeft dit nieuwe jaar nóg 364 dagen. 364 nieuwe, blanco dagen. Er staan veel prachtige dingen te gebeuren dit jaar. Of 2015 óns jaar gaat worden, kan ik niet voorspellen. Maar de mooie ontwikkelingen die in het vooruitzicht liggen pakt niemand ons meer af!